img

Дети с особенностями развития и их родители регулярно по субботам приезжают в храм.


В конце 2017-го года приход храма святого благоверного князя Александра Невского начал сотрудничество с детским инклюзивным центром "Моя Планета" (АНО). Дети с особенностями развития и их родители регулярно по субботам приезжают в храм. По окончании Божественной Литургии для них читаются изобразительны, дети приступают к Таинству Причащения; затем за трапезой иерей Назарий Эйвазов и прихожане беседуют с родителями.
Очередная такая поездка состоялась на масленичной неделе, 17 февраля. Дети уже привыкли к спокойной дружелюбной обстановке и приезжают в храм с удовольствием. После богослужения все собрались за чашкой чая с блинами. Отец Назарий поздравил Алексея - одного из подопечных центра - с прошедшим днем рождения, а также призвал родителей приступать к церковным Таинствам вместе со своими детьми, рассказал, как подготовиться к Исповеди, и выразил надежду, что в скором времени можно будет собрать в храме все семьи инклюзивного центра "Моя Планета".
Центр оказывает помощь детям дошкольного возраста с диагнозами Аутизм, Синдром Дауна, ДЦП, задержка психо-речевого развития. В центре проводятся занятия логоритмикой, музыкой и арт-терапией. Работают логопеды, дефектологи, массажисты. Начал работать сенсорный зал со специальным оборудованием. Проводятся консультации невролога, психолога.
Адрес центра:
Ул. Удальцова, д. 73, 1 подъезд, 2 этаж (детский сад)
Пр. Вернадского, д. 44, корп. 1, помещение 6 (дети от 4 до 10 лет) .

img

Херсонцы примут участие во всемирном флешмобе «Lots Of Socks»


21 марта во всем мире отмечают Международный день людей с синдромом Дауна. В честь него во всем мире проводят флешмоб «Lots Of Socks» или «разноцветные носки». К флешмобу уже не первый год присоединяются и херсонцы. Для того, чтобы принять участие в «Lots Of Socks», следует надеть разные носки, прикрепить их к костюму, сумке, автомобилю, детской коляске и почувствовать себя особенным человеком. Ведь слоган акции: «Они такие же, как и мы». Приобретя носки для себя и своих единомышленников, вы сделаете благотворительное пожертвование на программные активности общественной организации «Солнечные дети Херсонщины». Заказать носки можно у главы организации Ирины Ханиковой. Станьте частью необычной всемирной акции! Наденьте разноцветные носки, чтобы почувствовать, как это - отличаться от других.

img

Открытие: люди с синдромом Дауна имеют продвинутый геном


Синдром Дауна - генетическое отклонение, вызванное наличием дополнительной третьей копией 21 хромосомы (трисомия по хромосоме 21), отмечает News-medical.net. Лишь 20% детей с описанной аномалией доживают до полного срока внутриутробного развития и даже достигают возраста 65 лет. Сотрудники университетов Женевы и Лозанны выяснили: у детей с синдромом превосходный геном. Здесь работает умная адаптивная система - дефекты, вызванные лишней хромосомой, балансируются на стадии внутриутробного развития, дабы гарантировать выживаемость плода.

Ученые протестировали генетические вариации, регуляцию и экспрессию генов у 380 человек с синдромом Дауна. Полученную информацию сравнили с данными здоровых людей. Оказалось, у лиц с синдромом геном устроен более умно. Сначала ученые искали редкие генетические варианты - потенциально вредоносные мутации. Известно, что у двух копий хромосомы могут быть разные редкие варианты. При синдроме Дауна редкие мутации идентичны для всех трех копий 21 хромосомы, и они ограничены в количестве. В целом это сокращает число потенциально опасных вариантов.

Потом ученых заинтересовала регуляция генов. Так как при синдроме Дауна три копии 21 хромосомы, большинство генов демонстрируют чрезмерную экспрессию. Однако параллельно у больных отмечается и большее число регуляторов экспрессии, что компенсирует избыток, вызванный наличием третьей копией хромосомы. В целом ученых также интересовала экспрессия вариаций генов во всем геноме. И при синдроме Дауна показатели, на самом деле, почти не отличались от нормы. Чем меньше показателей экспрессии вариаций, тем лучше, говорят специалисты.

img

В Ижевске прошли соревнования по лыжам среди детей с особенностями развития.


Сегодня, 11 февраля, в спортивном курорте «Чекерил» в Ижевске прошли соревнования среди детей с особенностями развития в рамках проекта «Лыжи мечты». Около 30 детей встали на горные лыжи и сделали невозможное!
Ограничений для детей нет - покататься на «Лыжах мечты» могли все: дети с аутизмом, с ДЦП, с синдромом Дауна, слабослышащие, слабовидящие. Кстати, сейчас на горных лыжах в Удмуртии регулярно катаются около 50 особенных детей.

«Лыжи мечты» - программа эффективной реабилитации и социализации для людей с детским церебральным параличом, аутизмом, синдромом Дауна, нарушениями зрения и другими ограниченными возможностями здоровья с помощью занятий горными лыжами. Проект успешно реализуется в 16 регионах России, в том числе и в Удмуртии.

img

Я тоже умею бегать!


Несколько месяцев назад Стас Богданов, 20-летний юноша с синдромом Дауна, загорелся идеей бегать. Ему принялись помогать наши "атлеты во благо": сначала готовили его к забегу в Добром Грязном Трейле, где он успешно пробежал 1 км, а теперь Стас готовится к очень серьезному забегу в ELTON VOLGABUS ULTRA-TRAIL. Конечно, для начинающего - это уж слишком серьезное испытание, поэтому он попробует свои силы на небольшом отрезке дистанции ультрамарафона.

Сегодня прошла его первая тренировка. Надо отметить, Стас - молодец! Он пробежал 4 круга по 400 метров, правильно выполнял все задания тренера, ни разу не сказал, что ему тяжело. Уходил в бодром и прекрасном настроении с огромным желанием продолжать дальше. Глаза целеустремленного юноши сияли от радости, что у него все получается.

Конечно, одной тренировки недостаточно. На призыв помочь начинающему марафонцу откликнулся Евгений Дроздовский, недавно присоединившийся к нам "атлет во благо". Он создал поступок.

img

В Новгородской области создана первая некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна


По информации регионального представительства Агентства стратегических инициатив, организация планирует предоставлять социальные, медицинские, образовательные и другие услуги семьям, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна.

Проект вырос из инициативы родителей. В сентябре 2017 года около 30 новгородских семей объединились для совместной работы. Так появилась некоммерческая организация «Дом солнца». Официальную регистрацию она получила неделю назад. Возглавит организацию воспитатель одного из новгородских детских садов Юлия Николаева, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна.

«После рождения ребенка я подумала, что осталась одна. Не хватало знаний и поддержки. Сейчас мы объединились, и будем помогать друг другу», - рассказала Юлия Николаева, отметив, что подобные организации есть практически во всех регионах.

До получения документов о регистрации организации родители занимались информированием жителей области: изготавливали брошюры и распространяли их в медицинских учреждениях. Сейчас готовятся к оформлению лицензии на ведение образовательной деятельности.

Добавим, что в области организовано обучение детей с синдромом Дауна как в специализированных классах и организациях, так и инклюзивно в общеобразовательных группах (классах) детских садов и школ.

img

Был у нас в офисе парень. Ну как парень…, взрослый мужик, 36 лет. Но он был необычный …


Если говорить прямо, то человек был глупым от природы. Ну вот не умный ни разу, т.е. совсем не умный! Но я его взял на работу еще 6 лет назад и ни разу не пожалел. Самое интересное,что он знал, что глуп от природы и не скрывал этого. Мало того, когда пришел устраиваться на работу, первое, что он мне сказал, была фраза.. — Здравствуйте! Я не умный и не скрываю этого. Но мне нужна работа, чтобы я мог покупать маме лекарство, она уже не может работать. Это меня немного шокировало, но я понял, что человек реально болен. Но, в принципе, не настолько, чтобы не суметь выполнять какие-то не особо сложные задания. Он мне напомнил героя Дастина Хофмана в любимом мною шедевре,»Человек дождя». Я сразу въехал, кто передо мной и не хотелось его никак обидеть…

img

Соревнования детей по плаванию СК «Звезда», г. Рыбный


9 ноября 2017 года благотворительное общество "Страна Добра" организовало соревнование по плаванию среди детей детских домов и школ-интернатов в СК "Звезда", расположенному в г. Рыбное, Рязанская область.

Мною был снят весь процесс от построения до награждения, а также развлечения, которые приготовили талантливые аниматоры для детишек.

В Видео звучит песня небезызвестного Муслима Магомаева - "Герои Спорта", написанная Александрой Пахмутовой и Николаем Добронравовым перед мюнхенской Олимпиадой в 1972 году, по предложению Комитета по физической культуре и спорту при Совете Министров СССР. Произведение получилось очень ярким, торжественным - о лучших спортсменах страны и их победах - прекрасно вписалась в видеоролик.

Маленькие герои учатся преодолевать трудности, бороться, быть сильными, мужественными, достойными членами общества! Их сила и храбрость, чистая и открытая радость, детский смех и, конечно, детское умиление - которое не отнять ни у одного ребенка - лично меня очень вдохновляют и заряжают на мои новые свершения! Эти маленькие герои показывают своим примером, что нет ничего невозможного!
Смотрите видео о современных юных героях!

img

Душа Игната


30 лет Татьяна не могла выйти из дома ни на минуту, потому что ухаживала за сыном. И только недавно у нее появилась помощь

«По вторникам у меня бассейн», — говорит Татьяна по телефону, и мы договариваемся, что я приеду в гости после него. Еще два года назад сказать такое было для Татьяны непозволительной роскошью. А сегодня она два раза в неделю может заняться своими делами. По сравнению с тем, что почти 30 лет она не могла выйти из дома ни на минуту, это и правда роскошь.

В маленькой двухкомнатной квартире в спальном районе на севере Петербурга чисто и уютно. Толстый пушистый кот («это он еще усох с возрастом»), крепкая, но старая мебель, круглый стол, скатерть. Печеные яблоки, облепиховое варенье и чай с травами. В гостиной на диване сидит Игнат, качается и мычит. «Вот мы какие нарядные, даже белую рубашку надели, да, Игнатушка?» — Татьяна ласково гладит сына по голове. «Ыыыыыыыы», — говорит Игнат. И как будто улыбается.