Поделиться
img

Что произойдет, если мой ребенок с синдромом Дауна перестанет быть милым?

Когда вырастит Эммет, он больше не будет вызывать столько умиления у других. На него будут смотреть свысока, над ним будут насмехаться и притеснять. И в то же время, его будут жалеть, сочувствовать и не требовать многого из-за его внешности и более низкому IQ. И он позволит синдрому Дауна определять, кем он станет.

Иногда, наблюдая, как Эммет прилагает все силы, чтобы общаться с нами, пытаясь найти способ выразиться с помощью языка жестов, или снова и снова повторяет одно и то же слово, чтобы сказать его правильно, мы пребываем в растерянности, а на мои глаза наворачиваются слезы, так как мы только начали свой путь. Ведь мысли о том, какой будет его жизнь лишь недавно стали посещать меня.

Несколько недель назад я забирал старшего брата Эммета из школы и увидел девочку лет 11-12. Она сидела совсем одна в кафе, хотя рядом были дети. Они шутили, смеялись, и им было весело вместе. И, казалось, эта девочка прекрасно себя чувствует в одиночестве. А я подумал, что однажды, очень скоро так будет с Эмметом.

Я постоянно представляю похожие сценарии. Моя жена Ванесса считает, что я волнуюсь зря. Она права. Но хотим мы думать об этом или нет, путь Эммета не будет легким.

Когда нам сказали, что у нашего будущего малыша есть некоторые признаки синдрома Дауна, Ванесса была на втором триместре беременности. Врачи, друзья и семья советовали нам прочитать все, что только можно найти об этой патологии. Но чем больше я читал, тем мрачнее я представлял будущее Эммета.

Нам также посоветовали обратиться за консультацией к врачу-генетику, что мы и сделали.

Я помню, как женщина рассказывала нам очень холодно о том, что ждет Эммета в будущем. Вот что мы услышали в ее маленьком кабинете без окон, а затем прочли в официальном письме: «Уровень IQ людей с синдромом Дауна колеблется от 20 до 70 и иногда слегка выше, а средние показатели равны 50-60. Большинство являются психически неполноценными. Это означает, что когда они станут взрослыми, они вероятно не смогут быть полностью самостоятельными. Это также значит, что люди с синдромом Дауна способны учиться только в спецшколах».

Ее слова повлияли на наши ожидания

Естественно, в ее обязанности входило предупредить нас. Но по нашим ощущениям, она вписывала Эммета в сухую статистику. Она рассказывала о том, чего Эммет никогда не сможет сделать в своей жизни, а он даже еще не родился на тот момент.

Она выполнила свой долг и порекомендовала литературу к прочтению. И несколько месяцев Ванесса и я исследовали проблему. Однако, когда родился Эммет, мы перестали что-либо читать и узнавать.

Мы с женой пришли к осознанию, что не стоит заглядывать далеко в будущее. Эммет был здоровым, счастливым малышом, а нежелательные последствия, с которыми, в конечном счете, мы могли бы столкнуться, еще не скоро ждали нас на жизненном пути, поэтому мы думали, что нет причины волноваться раньше времени.

А еще мы не желали ограничивать способности Эммета. Мы не хотели быть заложниками исследований, которые утверждали, что он сможет делать, а чего не сможет.

Я не знаю, что ждет и Эммета, и моего старшего сына Ноа в будущем. Но я точно знаю, что, чем больше я узнаю о синдроме, тем больше будущее Эммета становиться ограниченным. Так как, подсознательно, я начну относиться к нему соответствующе, позволяя книгам и статьям, которые я прочитал, диктовать то, каким он должен быть в будущем. Вместо того, чтобы относиться к нему так же, как к его старшему брату, я буду считать его неспособным к нормальной жизни, как другие дети. Мое отношение к нему будет как к человеку с синдромом Дауна.

Полную версию статьи читайте по ссылке:https://www.washingtonpost.com/news/parenting/wp/2016/10/25/what-happens-when-my-child-with-down-syndrome-isnt-cute-anymore/