Поделиться
img

Сонячна історія: Яся

Эта история началась более четырех лет назад. Ярослава - наша вторая ребенок и мы не ожидали никаких неожиданностей. И я, и муж ведем здоровый образ жизни, занимаемся спортом, первый ребенок - абсолютно здорова. Я думала, что «больные» дети могут родиться только у алкоголиков или наркоманов. Поэтому когда от медсестер услышала «синдром Дауна» - была уверена, что это досадная ошибка, такого просто не может быть. И как они без анализов могут такое утверждать! Поскольку ребенка сразу забрали в реанимацию, больше я ничего не слышала. И врачи, и медсестры редко заходили ... Было очень тяжело морально идти из роддома без ребенка на руках ...

Домой Ярослава попала через 3 недели после рождения (2 из них она провела в реанимации и мы каждый день звонили, чтобы узнать, жива наша дочь). Привезли Яся раз на празднование дня рождения сестренки, настроение было вдвое радостнее. Когда я впервые увидела Ярославу - то первой мыслью было: какая же она красивая!

До рождения Ярославы я никогда не встречала людей с этим диагнозом. Я вообще не могу вспомнить людей с инвалидностью. Синдром Дауна ассоциировался только с отвратительной оскорблением «даун».

К счастью, рождение Ярославы изменило наши супружеские и родственные связи. Я очень благодарна своему мужу за поддержку, любовь и понимание. Без него я бы не справилась. Когда в семье рождается особая ребенок - все остальные проблемы нивелируются. Во главу угла ставится здоровье и счастье детей.
Первой о диагнозе я никому не рассказывала. Хотела, чтобы люди сначала познакомились с ребенком, а не вешали на нее ярлык. Если спрашивали - пыталась доступнее объяснить, что такое синдром Дауна.

В первый год жизни Ярославы прогулки на улице среди других «обычных» детей были невыносимыми. Все время спрашивала себя, почему у других людей дети здоровы, а у меня особая, не такая. Было тяжело смотреть на детей, которые в нашем возрасте уже ходили, а мы только научились ползать. Однажды прочитала утверждение: «Особые дети рождаются в особых родителей». Постепенно стало приходить понимание, что синдром Дауна - не приговор. Это счастье иметь маленького человека, который любит тебя всем сердцем, такую ​​добрую, нежную и ласковую! Я учусь у нее наслаждаться каждой минуте, радоваться каждому солнечному лучике, дарить свою любовь тем, кто рядом. В Ярославы много братьев и сестер, они очень хорошо относятся к ней и играют вместе.

Конечно, есть много и проблем. К сожалению, наши медицинские работники недостаточно информированы о синдроме Дауна и каким должен быть медицинское сопровождение таких детей. Когда мы пришли к нашему педиатру, она сообщила, что за 20-летнюю практику мы первые с таким диагнозом. Благодаря консультации в Киевской организации «Даун Синдром», я узнала, какие анализы нам нужно сдать и каких врачей пройти, о чем и сообщила нашему педиатру. Так называемую «индивидуальную программу реабилитации инвалидов» заполняют механически, не слишком исследуя, что же нужно ребенку.

Также одной из серьезных проблем является недостаточная информированность. Это касается и родителей особенного ребенка, не знают, что делать, куда обращаться, где получать реабилитационные услуги; и медицинских работников, которые обладают минимумом информации; и всех граждан, для которых слово «даун» - синоним слова «тупой».

Я благодарна судьбе за звонок от Люди Рябчинской. Ярославе было всего 6 месяцев, а мы как раз лежали в очередной раз в реанимации ... Именно с этого звонка началась моя дружба с родителями детей с синдромом Дауна и Житомирской организацией «Дети Солнца» и ее председателем - Снежаной Кисишвили. Уже позже, переехав во Львов, я действительно оценила, какую огромную работу сделали и продолжают делать эти удивительные женщины для семей и их детей с синдромом Дауна! Благодаря Людмиле Рыбчинский я узнала о Центр социальной реабилитации детей-инвалидов Житомирского городского совета. Там, когда нам было всего один год и два месяца, мы начали заниматься с педагогической коррекции с замечательными педагогами: Еленой и Екатериной. Так, результат появился НЕ сразу, но с нашими детьми важно не останавливаться и продолжать процесс обучения, быть настойчивым. Прежде всего - нужно осознать и запомнить, что ребенок с синдромом Дауна НЕ БУДЕТ развиваться как обычный ребенок. Мы пошли в один год и одиннадцать месяцев, еще полгода Ярослава училась ходить по ступенькам. Говорить начала где-то в три года. Но азбуку она знала лучше, чем старшая сестра, без проблем научилась считать по-английски. В три с половиной года Ярослава могла назвать все буквы алфавита, знала геометрические формы как на украинском, так и на английском языках. Также на двух языках знала цвета. Сейчас, в четыре с половиной года она довольно неплохо говорит, выражает собственное мнение, может спорить. Аноним любит читать по слогам на кубиках Зайцева, поет песенки на двух языках, учит наизусть стихи. Сейчас Ярослава посещает детский сад, ходит в логопедическую группу. Кроме занятий в группе, которые проводят воспитатели, Ярослава также занимается с логопедом. А потом учит меня: «Мама повторы: Дом. Молодец, мама ». Воспитатели ее очень любят, она это чувствует и с радостью бежит в садик. И детки хорошо относятся, помогают ей.
В саду еще кружок по изобразительному искусству, который мы посещаем, а также занятия по танцам. К сожалению, бесплатных реабилитационных центров во Львове нет, поэтому не можем посещать дополнительные коррекционные занятия. С этого года начали заниматься спортивной гимнастикой. Я понимаю, что до восьми лет она точно будет находиться в детском саду. Что хотелось бы, чтобы она пошла в школу. Готова школа к встрече с ней? Это уже другой вопрос .... Сейчас я ищу учебное заведение, где уже есть опыт работы с детьми, имеющими синдром Дауна. На бумаге у нас очень хорошо работает инклюзия, а в жизни - недостаток квалифицированных кадров, отсутствие инклюзивных классов и индивидуальной программы обучения в школах. Ярославе очень повезло, что старшую сестренку - Квитославу. Она старше ее на два года. Квитослава - это главный двигатель в развитии Яси, пример для подражания. Ярослава все повторяет: слова, движения, игры, привычки. Квитослава очень любит свою сестренку. Мы изначально не рассказывали ей о диагнозе, но объясняли, что люди рождаются разные, в особых детей нужно относиться хорошо, помогать им. Когда видели на улице людей с синдромом Дауна, объясняли, что это за люди. Она сама спросила, ее сестренка солнечная. Когда мы подтвердили ее догадку - реакция была неожиданная. Она обрадовалась невероятно, заняла ее и сказала «Я так рада, что моя сестренка - солнечная» Мы воспитываем в Квитослава уважение к людям с ограниченными умственными и физическими возможностями, толерантность и желание помогать. Когда я нахожусь в декретном отпуске, то мы проживали в Житомире. Впоследствии переехали во Львов, откуда родом мой муж. Могу сказать, что традиционно во Львове очень много верующих людей и соответственно к людям с особыми потребностями относятся терпимо. Но в то же время такого количества реабилитационных учреждений, как в Житомире, во Львове нет. Посещение различных специалистов платное и не все могут себе это позволить. Сейчас могу сказать, что с рождением Ярославки мне открылся мир, многие проблемы нивелировались. Важным стало здоровье, возможность быть вместе, видеть улыбки детей, слышать их веселый смех. Приоритеты в жизни изменились.

Третьего ребенка - обязательно! Думаю, чем больше братьев и сестер будет в Ярославы, тем спокойнее я буду за ее будущее.

Хочу пожелать другим семьям любить своего ребенка, несмотря ни на что и говорить ей об этом каждый день! Как Вы относитесь к своему ребенку - так и окружение будет к ней относиться. Не стоит недооценивать солнечных детей - они очень способные и умные! Не прячьте их от мира!
Полную версию статьи читайте по ссылке:https://sichnet.com/bezkoshtovni-materialy/oleny-slavinskoyi/sonyachna-istoriya-yasya.html