Поделиться

Даун Центр: как живут «солнечные» дети в дождливом городе

В 2004 году в жизни Анастасии произошло долгожданное событие: после долгих попыток забеременеть, она родила второго ребенка – светловолосую девочку Маню. Счастью не было предела – она снова стала мамой! Но эйфория продлилась недолго: взяв ребенка на руки, врачи диагностировали синдром Дауна (генетическое заболевание выдали характерный луновидный лобик и немного раскосые глаза). Так в один миг радостные хлопоты материнства обернулись катастрофой, а жизнь одной петербургской семьи разделилась на два периода: «до» появления малыша с синдромом – и «после».

Переживая первый шок и первые страхи, Анастасия на месяц осталась в роддоме. Смотря на свою малышку, она пыталась решить, что же делать дальше: оставить или отказаться от такого «сложного» ребенка? Ее супруг склонился ко второму варианту, а сама она, постепенно погружаясь в мир человека с синдромом, стала кропотливо изучать литературу и задавать вопросы специалистам. В итоге исследование свелось к тому, что при отказе ребенок мог оказаться в психоневрологическом диспансере – по соседству с роддомом как раз находился такой. Прогуливаясь долгими днями, Анастасия внимательно его разглядывала: особенно ей запомнились толстые решетки на окнах и колючая проволока по периметру. Отдать своего ребенка в подобную «тюрьму» и заключить сделку с совестью она не решилась, и все же забрала малышку с синдромом Дауна домой. Тогда-то молодая женщина и решила, что во что бы то ни стало адаптирует девочку к обычной жизни и сделает для ее будущего все возможное.

После волевого решения на долю матери выпало немало испытаний: попытки устроить «солнечного» ребенка в детский сад (как частный, так и государственный), а потом и в школу (их у Маши тоже было несколько), разлад в семье и развод. Жизнь Анастасии периодически была похожа на борьбу – борьбу с системой, в которой не было места ребенку с синдромом Дауна и где даже врачи брезгливо морщатся и передергивают риски. При этом настоящая инклюзия (общение и обучение со здоровыми детьми) была редкостью, а маленькая девочка в глазах посторонних выглядела чуть ли не пришельцем с другой планеты. В какой-то момент Анастасия даже задумалась о переезде в Финляндию, но так и не уехала, осталась в Петербурге.

В итоге процесс адаптации ребенка стоил женщине тяжкого труда, вороха нервов и приличного состояния. Благо, финансы позволяли собрать для Маши «с миру по нитке» и найти тех, кто реально смог что-то дать маленькому человеку, помочь и научить. Спустя 14 лет Анастасия стала мамой еще троих детей, а Маша имеет неплохую социализацию: она общается, шутит, может писать, знает иностранные языки, любит смотреть сериалы – особенно ей нравится российский проект «Сваты». Еще она занимается балетной гимнастикой: с недавнего времени посещает занятия «Даун Центра» – особенное место для особенных детей, где подобные истории – не редкость.

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов «Даун Центр» существует в Петербурге уже пятнадцать лет. Как это обычно бывает, создали ее энтузиасты – а именно 14 родителей, чьи дети родились с хромосомной аномалией. Пробиваясь сквозь пелену неизвестности и собирая информацию о генетическом заболевании, взрослые решили бороться за своих детей, делиться опытом и быть поддержкой не только друг для друга, но и для молодых родителей, которым только предстоит вступить на этот тернистый путь.

Сам центр располагается совсем недалеко от Невского проспекта и занимает несколько этажей невысокого здания. Правда, не все – в доме есть и другие учреждения. Эту площадку еще пять лет назад предоставил организации в безвозмездное пользование город, однако без ремонта – его в первый раз своими руками сделали мамы и папы, а уже позже деньги на благоустройство помещений собирали активисты.

Несмотря на все сложности, посетителей здесь всегда встречают радушно – выдают бахилы и провожают на кухню, вокруг при этом бесконечный шум и гам, а дел и забот у родителей не убавляется. Вообще гостеприимство – отличительная черта этого места. Так, например, только сев за стол и улыбнувшись черноволосой Саше, я сразу получаю кружку чая и вафлю. Сама девочка, тем временем, не говоря ни слова, забирается мне на колени и весело болтает ногами – вот мы с ней уже познакомились и подружились. И хотя Саше уже одиннадцать, она не говорит – но очень любит общаться с людьми. Ради этого даже в моменты болезни девочка просится у мамы пойти в школу. А болеют дети с синдромом, к сожалению, часто.

***

Вопреки мифам, за советом и помощью в организацию обращаются в самом разном возрасте – и семьи, где уже есть подросший ребенок с синдромом (в основном – приезжие), и мамы на самых ранних сроках беременности. Помогают тут, в первую очередь, словом – родителям часто нужна психологическая поддержка и осознание того, что для ребенка есть перспектива, и он не обречен. Такая помощь, например, больше десяти лет назад понадобилась Татьяне: после рождения дочери женщина замкнулась в себе, постоянно находилась в состоянии уныния и печали. Очнуться и выйти из собственного кокона во внешний мир ей помог Центр раннего вмешательства, а также дружный коллектив мам-единомышленниц и педагоги, уверяющие, что не все потеряно. Теперь Татьяна жалеет, что потеряла первый эмоциональный год в жизни ребенка и старается поделиться своим опытом с остальными молодыми родителями. Вдруг кому-то удастся избежать ее ошибок?

Источник: http://www.gorod-plus.tv/blog/553.html#