Поделиться

«Дети с синдромом Дауна — представители еще одной национальности»

«Девочка тянула к моему мужу ручки. Он тоже протянул ей руки в ответ. Но я покачала головой: «Нет, я не готова, не могу». Тогда мне казалось — любого ребенка возьмем, только не с синдромом Дауна. А у той девочки был именно этот синдром», — вспоминает Юлия Ставрова-Скрипник, многодетная приемная мама.

Эта история случилась с Юлией и ее мужем Артемом несколько лет назад, когда они посетили коррекционный детский дом. Супруги пришли за конкретной девочкой — Евангелиной, видеоанкету которой нашли в базе данных фонда «Измени одну жизнь». Но в группе к ним со всех сторон бросились дети — кто на ходунках, кто ползком. Многие — с синдромом Дауна. Тогда Юлия и представить не могла, что спустя примерно 4 года у них с мужем появится еще один приемный ребенок. Сын Вова пяти лет, у которого трисомия 21-й хромосомы.

Сегодня, во Всемирный день людей с синдромом Дауна Юлия, которая руководит столичной сетью Монтессори-школ «Солнечный Город», рассказывает о том, как Вова появился в большой семье Ставровых-Скрипник, где уже было двое кровных и пятеро приемных детей.

«Вова меня дождался»

«Я никогда не решала: вот, мы должны взять такого-то мальчика или девочку в семью, — говорит Юлия. — Так было только с Ангелиной — тогда мы хотели забрать именно ее. Вику мы взяли на время по просьбе сотрудников ресурсного центра, в котором проходили ШПР. Но в итоге девочка осталась с нами. Ваня, Федя, Наташа появились в семье таким образом: я поехала в поездку как эксперт, а вернулась с тремя детьми».

Когда Юлия узнала о Вове, то момент для приема ребенка в их семью был одним из самых неподходящих — по напряжению, занятости. Это произошло в сентябре 2017 года. Тогда в одном из филиалов «Солнечного Города» Юлия открыла еще и начальную Монтессори-школу.

Читать также — Юлия Ставрова-Скрипник: «Мои сыновья сказали, что вырастут и тоже возьмут детей из детского дома»

«Я сидела в парке, рыдала от перегрузки и случайно увидела фотографию Вовы в сети. Поняла, что у мальчика синдром Дауна, — вспоминает приемная мама. — Позвонила мужу и попросила разрешения узнать подробности о ребенке. Он разрешил. К тому моменту Артем был против приемных детей-мальчиков, говорил, что лучше взять в семью еще одну девочку. Но, наблюдая за моим эмоциональным состоянием, зная, что только большие цели могут отвлечь меня от внутренних переживаний, сказал: «Хорошо, позвони». Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Все, решила я. Моя совесть чиста — я откликнулась на сигнал Вселенной, но у ребенка, к счастью, будут родители, к нему идет помощь».

Через несколько недель Юлия уехала в санаторий. Когда протягивала паспорт операционистке на стойке регистрации, ей позвонил волонтер, который работал с Вовой, и сказал: «Мальчика не хотят забирать в семью».

«В тот момент у меня было сильное искушение все бросить и поехать за Вовой. Но я решила, что надо все-таки поправить здоровье, это важно, это — моя кислородная маска. При этом я понимала, что Вова — ребенок, которому нужна помощь, — объясняет свое решение Юлия. — Мое сердце откликнулось на этот призыв. Но я пережила сложный опыт с двумя своими взрослыми приемными детьми, которых взяла на огромном эмоциональном порыве. И это научило меня тому, что одного порыва стать приемным родителем — недостаточно».

Если Вова — мой ребенок, то он меня дождется, решила Юлия. И Вова дождался. Правда, перед встречей мальчика с его приемными родителями прошло три месяца, потому что Юлии пришлось улаживать разнообразные формальности. «Спасибо фонду «Измени одну жизнь», ДСЗН Москвы, Центру «Про-мама»  за поддержку», — говорит приемная мама.

С чего начинается свобода особого ребенка

Перед тем, как забрать Вову домой, Юлия принимала участие в трех семинарах по работе с особыми детьми Лоры Андерлик и ее учеников. Фрау Лора — Монтессори-специалист с мировым именем, работает с детьми с аутизмом, синдромом Дауна и СДВГ.

«Самая важная для меня информация, которую я услышала на семинарах: в умственную отсталость ребенка подчас загоняют сами родители, выполняя за детей те действия, которые они могут делать сами, — говорит Юлия. — Им кажется, если ребенок с синдромом или с аутизмом, то ему самому можно не вытирать нос, не одеваться самостоятельно, что ему обязательно нужны тьюторы».

Но тьюторы подчас становятся рабами детей, по меткому выражению одной из учениц Лоры Андерлик. Дети привыкают к тому, что их одевают, убирают за ними игрушки. В итоге они не хотят этого делать сами. «Я не говорю о детях, у которых тяжелые функциональные нарушения, которые действительно не могут сами себя обслуживать», — поясняет Юлия.

Многие родители не понимают, что навык самообслуживания и свободы имеют прямую зависимость друг от друга. Самая главная свобода человека — быть независимым от другого в функционале. Если ребенок умеет вытирать нос и ходить самостоятельно в туалет, только тогда его имеет смысл учить буквам, счету и развивать творчески, объясняет приемная мама.

«На одном из семинаров мы обсуждали историю девочки с синдромом Дауна, которую родители сначала оставили в детском доме, а года через три забрали обратно. Ситуация была такая: девочка плохо себя вела, плевалась, дралась с родителями. Я была уверена, что это обусловлено психологической травмой: ее бросили, потом взяли обратно, — говорит Юлия. — Но помощница Лоры мне ответила: «Да, у девочки травма. Но что же теперь, она сама не может себе нос вытирать?» Для меня этот ответ многое поставил на места. У ребенка должно быть время для горевания, отдыха и адаптации, но все это не может заменить простейших бытовых навыков, которые у особенных детей тоже должны быть».

Источник: https://changeonelife.ru/2018/03/21/deti-s-sindromom-dauna-predstaviteli-eshhe-odnoj-natsional-nosti/