Поделиться

«Хочу, чтобы врачи поздравляли с рождением ребенка с синдромом Дауна»

О новой реальности

— Двадцать лет назад родители гуляли со своим ребенком на детской площадке только по ночам — неприятие со стороны окружающих было очень сильным. Сегодня ребята с синдромом Дауна наравне с остальными посещают театры, ходят в кино, в цирк, в музеи.

Стало реальностью то, о чем мы только мечтали. Например, наш Гриша Данишевский – дошкольником он посещал занятия в фонде — получил образование и даже произнес приветственную речь в Сочи на Международном фестивале молодежи и студентов. В проекте #МЕДИАСИНДРОМ, приуроченном ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна, подростки рассказывают о себе и на один день становятся соведущими популярных телепередач. Недавно наш подопечный, семилетний Вася Булгаков, вместе с двукратным чемпионом мира, серебряным призером Олимпийский игр, капитаном сборной России по хоккею Алексеем Морозовым участвовал в символическом вбрасывании мяча перед матчем Россия – Канада на Кубке Первого канала. За этим событием по ТВ наблюдали миллионы российских болельщиков. Эти достижения имеют колоссальное значение для семей, специалистов, общества в целом.

О родителях

— Из-за стрессовых условий, невозможности выйти с ребенком даже на улицу 15-20 лет назад семьи в основном жили в изоляции. Сегодня родители – гораздо активнее и увереннее в себе. И в этом я вижу, в том числе, заслугу нашего фонда. Близкие отстаивают право на лучшие условия для развития детей с синдромом Дауна — в образовании и других областях. Появляются родительские объединения – и становятся проводниками наших идей. Со временем некоторые из них превратились в профессиональные организации — помогают большому количеству семей в своем регионе. Например, «Солнечные дети» в Екатеринбурге, «Дорогою добра» в Кирове, «Содействие» в Уфе.

— Если раньше семьи рассказывали про жесткий психологический прессинг в роддоме, то сейчас все зависит от конкретного учреждения, где ребенок появляется на свет, или от медико-генетической консультации, на которой родители еще до рождения малыша узнают, что у него будет синдром Дауна.

К сожалению, НКО не могут прийти в роддом по своему желанию – это добрая воля персонала конкретной клиники. В рамках одного проекта специалисты «Даунсайд Ап» во время утренних планерок в роддомах проводили семинары, рассказывали о развитии детей с синдромом Дауна, их возможностях. Где-то наша информация меняла представления врачей, где-то все оставалось, как было. Сейчас мы сотрудничаем с Филатовской больницей и очень благодарны за помощь главному врачу Антонине Игоревне Чубаровой – она привлекает внимание коллег к проблеме раннего развития детей с особенностями, психологической поддержке семей.

В идеале хотелось бы, чтобы при рождении малыша с особенностями, так же, как в остальных случаях, врач поздравил родителей и сказал: «У вас появился сынок или дочка, у него или у нее синдром Дауна. У детей такие-то способности, возможности». И предоставил координаты «Даунсайд Ап» и других НКО, которые поддерживают семьи с детьми с особенностями развития — фонды «Созидание», «Я есть», Центр лечебной педагогики, РООИ «Перспектива», «Наш солнечный мир» и другие.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/hochu-chtoby-vrachi-pozdravlyali-s-rozhdeniem-lyubogo-rebenka/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com