Поделиться

История Сони, которая обожает крошить помидоры.

Или как построить жизненный маршрут ребёнка с инвалидностью так, чтобы в будущем он не попал в психоневрологический интернат для взрослых, а стал полноценным и нужным членом общества.

Мы приходим к семье Пенкиных в один из последних августовских вечеров. Пока мама Юлия хлопочет на кухне, накрывая на стол, 7-летняя Соня героически принимает на себя первый удар журналистского любопытства. Постеснявшись пару минут, она поворачивается к нам лицом и начинает смело сдавать все явки и пароли: как зовут маму, сестрёнку и подружек, сколько кому лет, кто что любит и собирается ли сама Соня идти в школу. Немного присочиняет, не без этого: прибавляет себе лишний год, параллельно уменьшая возраст старшей сестры Тани на шесть лет. Рассказывает про любимую игру «жмурки-прятки», про то, что не любит быть «вожей» и как недавно упала и запачкала штаны.

— Бегаи р-р-ребятки. Игр-р-рали и кр-р-ричали. Упала. Гр-р-рязные штаны. Надо стир-р-рать, — эмоционально пересказывает Соня свои приключения.
Потом приглашает пить чай с вареньем, вспоминает, что чай травяной, и траву для него она собирала сама летом на даче. Увидев объектив фотоаппарата, девочка прерывает свое воркование, складывает руки на груди и делает серьёзное лицо.
— Сонь, ты чего как доцент? Вспомни, что ты девочка, — смеётся мама. В ответ на это Соня произносит «сы-ы-ы-ы-р» и расплывается в улыбке.

☁ «Мне не тяжело»

— Пока мне всё нравится, — описывает своё сегодняшнее ощущение от «особого» материнства Юлия. — Мне говорят, что я просто ещё не доросла до того возраста, когда всё будет плохо. Но я надеюсь, что такой возраст и не придёт. Никто не говорит, что всё идеально. Соне очень тяжело учиться. Тут даже близко нет варианта нормы. Но меня это не расстраивает. Если раньше словосочетание «умственная отсталость» для меня было как страшный приговор, то теперь я понимаю, что с этим можно спокойно жить. Мне не тяжело.

У Сони синдром Дауна, но для своего возраста она говорит хорошо и много. Конечно, произношение ещё хромает, но, как отмечает Юлия, главное, что дочка готова к коммуникации. Например, она охотно общается с соседями в лифте, смущая взрослых вопросами вроде: «Куда едете?» или «Что вы делали ночью?» Сейчас мама учит её «вести себя уместно», например, говорить взрослым «здравствуйте», а не «привет», и «до свидания», а не «пока».

А семь с лишним лет назад, когда под новый год в семье Пенкиных родилась вторая дочка, всё пошло не так, как представлялось. И беременность, и сами роды протекали идеально, поэтому, когда врачи сообщили, что у ребёнка синдром Дауна («Вот, смотрите сами, плоская переносица, характерный разрез глаз»), для Юлии это стало страшным ударом:

— Сказать, что я была в шоке — это ничего не сказать. Меня просто вколотило в землю. Мне её показали и сразу унесли, не приложив к груди. Я слышала, как она пищит, и мне казалось, что нет, мой ребёнок не может быть таким. А потом она разревелась, и я осознала, что она лежит там одна, что ей страшнее, чем мне, и я сказала: «Дайте мне её скорее, я хочу её увидеть, поцеловать, приложить к груди. И когда я её на руки уже по-хорошему взяла, у меня как-то сразу отлегло. Позвонила мужу, рассказала всё, а он ответил: «Будем воспитывать такого ребенка, какой у нас есть». После этого первый страх у меня прошёл, я поняла, что нас уже двое. Хотя слёз потом было пролито ещё много, но, слава богу, уже не было мысли, что это не мой ребёнок.

Юлия говорит, ей повезло, что в роддоме не было людей, которые бы предлагали отказаться от дочки. Медики поддерживали её настолько, насколько были на это способны. Только уже на выписке акушерка, пеленавшая Соню, как-то так неуверенно спросила: «Вы ведь забираете ребёнка?» Юлю внутри даже слегка передёрнуло от такого вопроса, и она поспешила кивнуть в ответ: «Да, забираем, конечно».

Потом мы приехали домой, и у нас была пара недель, чтобы дождаться результатов анализов на синдром Дауна и пережить этот диагноз внутри себя. Мы смотрели на дочку и нам казалось, что внешне она совершенно обычная. Хотя на самом деле, когда я сейчас пересматриваю Сонькины младенческие фотографии, там синдром Дауна был буквально на лице написан, никаких вариантов. Но мы всё ещё надеялись, — вспоминает Юлия. — К генетику поехал муж, мне было страшно. Подтвердить диагноз для меня было равноценно тому, чтобы понять, что никаких путей для отступления нет. Он сразу позвонил и сообщил: да, синдром Дауна, классическая форма, трисомия по 21-й хромосоме. Я поняла, что вот оно — свершилось, и мне стало легче. А накануне ночью я лежала в кровати, смотрела на дочку и думала: ну получу я эту бумажку, ну узнаю её диагноз. Но она как лежала у моей груди — тёпленькая, кругленькая, сопящая, кряхтящая — так и будет лежать. Ничего не изменится, рога и копыта не вырастут. Так чего бояться?

☁ Не наказание, а кредит доверия

Но свыкнуться с мыслью, что твой ребёнок не такой, как все, и с этим надо как-то жить дальше, удалось не скоро, даже несмотря на полную поддержку близких. Юлия рассказала всем друзьям о диагнозе новорождённой дочки и разрешила им распространять эту информацию дальше по знакомым, тем самым избавив себя от навязчивых расспросов на улице. На сами расспросы, если таковые возникали, тоже научилась отвечать спокойно, «не потея и не краснея». Приняла для себя и христианскую версию, рассказанную близкой подругой, что особый ребёнок — это не наказание, а дар, некий кредит доверия, так как Бог не посылает человеку испытаний, которые тот не может вынести.
Тем не менее, несколько месяцев Юлия не могла ничего читать о синдроме Дауна, всю информацию о нём искал её муж Максим, потихонечку передавая жене всё самое важное. А Юля с тревогой наблюдала, как к своим шести месяцам Соня лежала пластом и не могла ни перевернуться, ни сесть. Она водила дочку по неврологам, которые говорили, что это тяжёлый ребёнок, и вряд он будет вообще что-либо понимать. Всё было настолько беспросветно, что Юля была уже на грани нервного срыва.

Она стала искать другие семьи с такими же детьми и через Детский фонд познакомилась с семьёй Елены Лянгузовой, которая тоже воспитывала дочку с синдромом Дауна.

— К тому времени Лена знала уже около десятка таких же семей, она их собирала вокруг себя, приглашала в гости. Она воевала с роддомами из-за того, что они уговаривали мам отказываться от таких новорождённых детей. Она стремилась, чтобы для малышей с синдромом Дануа были организованы развивающие занятия, и в «Центре социальной помощи семье и детям» откликнулись на её предложение. Мы часами разговаривали с ней по телефону, потому что в тот момент никаких психологов для нас, родителей особенных детей, не существовало.

Благодаря этому знакомству Юлия стала постепенно выходить из депрессии, замыкаться в своих грустных мыслях было некогда. Когда Соне исполнился год, в окружении Пенкиных уже сложился родительский актив и появились задумки о создании общественной организации родителей детей-инвалидов. Да и сама Соня очень старалась и поддерживала маму, как могла: стала отлично сидеть, много улыбаться и даже произнесла первое слово «мама».

Была ещё масса всяких авантюр вроде участия в областном фестивале-конкурсе «Её Величество Семья». Я тогда написала стихи и сняла о нашей семье фильм, мы с мужем и дочками впервые выступали на сцене, впервые давали интервью. Сейчас я бы на такое не пошла, но в тот момент мне было важно сказать публично, что у нас дочь с синдромом Дауна и что мы этим гордимся. Да, мне было страшно и плохо, и для меня выход на публику был таким способом сжечь мосты, отрубить все мои страхи, — признаётся мама Сони.

Вместе с Еленой Лянгузовой, которая к тому времени тоже ушла в декрет, они решили учиться на логопедов. Юлия и не подозревала, как круто новая учёба изменит её жизнь. После получения «корочек» логопеда, её, уже имевшую кандидатскую степень, сразу же пригласили на должность старшего преподавателя кафедры специального (коррекционного) образования Института развития образования Кировской области. Параллельно она возглавила отдел развития образования в общественной организации «Дорогою добра», созданной родителями детей-инвалидов, а с открытием одноимённого центра стала работать там старшим педагогом.

Правда, очень скоро пришло понимание, что логопедических знаний для успешного развития особенных детей недостаточно. И Юлия получила ещё одну специальность — нейропсихолога. Суть новой дисциплины она объясняет просто: нейропсихология изучает связь психики и мозга. Нейропсихологи учитывают то, как устроен наш мозг, какие центры в нём повреждены, а какие остались сохранными, и исходя из этого строят все занятия и реабилитацию.
Есть просто вещи, которые пытаются делать с нашими детьми, их называют неприродосообразными. Это то же самое, как пытаться шапкой исправить форму головы. Когда ребёнка просто натаскивают. Например, Соня довольно медлительна физически, то есть быстро одеться или раздеться, выполнить какую-то многоступенчатую инструкцию ей трудно. И если не учитывать этого, если всё время её подгонять, она будет совершенно беспомощной. Поэтому я не говорю ей: «Иди, надень ботинки», а постоянно подсказываю ей, что надо застегнуть липучки, поправить в обуви язычок. Иначе процесс не пойдёт. Если спокойно её направлять, она будет чувствовать себя человеком, а не просто каким-то непонятным существом, которое нужно одеть. Поэтому она очень любит учиться и стремится идти на занятия в центр и в садик. Я считаю, это заслуга тех людей, которые занимаются с Соней — в её ритме.

☁ «Волчья стая» становится более гуманной»

Соня была в числе первых ребят в Кирове, которые пошли в инклюзивную группу детского сада. Создания этой группы на базе детского сада №109 добились сами родители, которые написали несчётное количество писем во все образовательные инстанции. Но ключевую роль в том, что дети с синдромом Дауна стали посещать обычный детский сад вместе со здоровыми детьми, сыграла личная заинтересованность заведующей садика Людмилы Кокаревой. Она поддержала инициативу, и «Дорогою добра» смогла отправить нескольких воспитателей на обучение в один из московских инклюзивных детских садов, чтобы те своими глазами увидели, как дети с синдромом Дауна и аутизмом могут заниматься в группах с обычно развивающимися детьми.
Отличие инклюзивной группы от обычной заключается в том, что 30% её состава приходится на детей с синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП и прочими особенностями развития. В каждой группе помимо воспитателя есть так называемый тьютор, который помогает в обучении и социализации «особенных» детей. В этом году Соня уже выпустилась из детского сада №109, а в самом детском саду с тех пор появилось несколько инклюзивных групп.

Юлия признаётся, что не всё было гладко. Были и вопросы со стороны родителей обычно развивающихся ребят — те боялись, что их дети будут подражать сверстникам с инвалидностью. Были и страхи воспитателей «не потянуть» и «не справиться». Но все эти моменты со временем снялись. Сама Юлия довольна результатом. Она уверена, что совместное пребывание обычных и необычных детей пошло на пользу обоим.

— Детский сад — это не школа. Это место, где дети учатся общаться с другими детьми и со взрослыми. И задача социализации здесь важнее образовательной функции. В инклюзивной группе наши дети учатся понимать, что они не главные, что есть взрослый человек, который руководит процессом, что есть другие дети, с которыми надо уживаться, и если тебе дали машинкой по голове, надо как-то себя вести. Дома этому не научиться, — уверена она. — Чем хороша инклюзия, так это тем, что у наших ребят перед глазами есть модель поведения обычно развивающихся сверстников. Они видят, как те дерутся и мирятся, и учатся делать так же. У Сони в группе была вполне нормальная рабочая обстановка. Другие дети могли и помогать — подождать, что-то напомнить, спокойно, без сюсюканья, но и не грубо. А могли и где-то обидеть, что тоже нормально, потому что нашим детям в жизни с этим тоже придётся сталкиваться.

С другой стороны, отмечает Юлия, сосуществование с особыми детьми даёт их обычно развивающимся сверстникам огромный опыт. Это отмечали и сами родители на выпускном: их ребята стали более заботливыми и терпимыми по отношению к окружающим.

— Какой-то особой грубости никогда не было. Они привыкли, что надо заботиться, что Соня может забыть, где её стул, и во время выпускного после каждого танца они подсказывали ей, где её место. Спокойно, без издевательств и криков, — рассказывает мама Сони. — В общем, мне кажется, наши дети очень благоприятно влияли на других. У них в группе не чувствовалось такой жёсткой конкуренции. Дети понимали, что рядом с ними есть ребята, с которыми бессмысленно конкурировать, потому что они всё равно слабее. «Волчья стая» становилась более гуманной.

☁ «Я хочу, чтобы она знала себе цену»

К сожалению, создать аналогичную среду в школе у родителей пока не получается. С одной стороны, особенных детей боятся сами педагоги. Юлия говорит, что сталкивается с этим страхом по своей работе в Институте развития образования.
— Я не вижу не то что желания учить наших детей, я вижу ужас, панику и стремление уволиться, если такие дети придут в школу. Или безысходность: «Мы же не умеем, не можем, и вообще, зачем это надо».
С другой стороны, особенных детей не желает принимать сама школьная система, где всё заточено на успеваемость и показатели ЕГЭ.
— Никого не интересуют индивидуальные особенности ребёнка, любого — особого или обычного. Учитель испытывает жесточайший прессинг сверху: он должен выдать результат, и неважно, кто к нему пришёл. Должна быть эффективность, успешность, а наши дети очень портят средний балл по школе. Нашим школам вообще невыгодно брать к себе таких детей. Системе выгодно, чтобы мы были отдельно. Ну мы и не стали пока бороться с этой системой, — констатирует Юлия.

Поэтому через год Соня Пенкина пойдёт в коррекционную школу. Её мама рада хотя бы тому, что девочка не будет сидеть дома в четырёх стенах, а будет общаться со сверстниками. Особых академических успехов от Сони не ждут. Юлия говорит, что хочет одного — чтобы дочка комфортно себя чувствовала, чтобы у неё были друзья и адекватная самооценка.

— Я хочу, чтобы она знала себе цену. Этим летом Соня научилась считать до трёх, выучила почти весь алфавит, скоро научится читать. Она вообще большая молодец, потому что я знаю, каких больших усилий ей это стоило. Как нейропсихолог я вообще восхищаюсь нашими детьми. С такими поражениями мозга учиться — это титанический труд. Это то же самое, как нас сразу после инсульта заставить работать и не давать при этом никаких поблажек. То есть они с очень серьёзными проблемами живут и при этом радуются жизни. Они молодцы.

☁ Что будет, если мы все умрём

— Это пугает меня больше всего: где окажется моя дочь и сколько она проживёт после моей смерти, — делится Юлия. — Да, есть сестра Таня, но у неё будет своя жизнь и своя семья, и я не собираюсь передавать ей с рук на руки тело, которое не будет ничего уметь. Я желаю своим детям, чтобы они дожили до старости в любви, чтобы хотя бы один человек их любил и о них заботился. Пусть в случае с Соней это будет Таня, которая будет приходить раз в неделю, или даже какая-нибудь санитарка в ПНИ, я и то буду рада. Главное, чтобы человек не ощущал себя одиноким.
Юлия говорит, что о будущем старается думать конструктивно. Например, она уже обсудила с Таней, что у Сони, скорее всего, не будет детей. Юлия уверяет, что сама с этой мыслью уже смирилась, а вот старшая дочка пока не может это принять. Поэтому сейчас мама настраивает Таню на то, что Соня будет водиться с её детьми, то есть со своими племянниками. И они, сёстры, будут друг другу взаимно полезны и взаимно нужны.

— Я надеюсь на лучшее, не забывая о худшем, — заключает мама Сони. — Можно ничего не делать и страдать. Или жить в эйфории — ой, какая у меня хорошенькая маленькая девочка. И потом впасть в тоску, когда девочка превратится в толстую тётку, а ты сама в старуху. Я всегда держу в голове, что это случится, что это неизбежно. Но я надеюсь, что мы будем счастливой толстой тёткой и счастливой старухой.

Источник: https://kirov-portal.ru/blog/my-budem-schastlivoj-tolstoj-tyotkoj-i-schastlivoj-staruhoj-istoriya-soni-kotoraya-obozhaet-kroshit-pomidory-i-stirat-4062-19741/