Поделиться

Максим Якушев — о жизненной философии, стереотипах и синдроме Дауна.

Нижняя губа в Лялиной дудочке несколько выдается вперед, придавая ee лицу грустное выражение. Я знаю, как сильно она любит пускать мыльные пузыри, поэтому печаль в этой пантомиме для меня — всего лишь иллюзия. Просто дуть и улыбаться одновременно ребенку с пониженным мышечным тонусом очень трудно.

С тонуса, кстати сказать, всё тогда и началось. Помню, как в палату вошел врач в сопровождении двух медсестер. Бодрый от кофе и безмятежный в силу профессии, он поздравил нас с рождением дочери и тут же сообщил о подозрении на Синдром Дауна. Общая слабость, характерный разрез глаз — мы много видели таких детей, но это пока лишь подозрения. Сказал — и ушел.

События ночи и раннего утра, предшествовавшeго этой непродолжительной встрече с доктором всё еще мерцали в сознании, беспорядочно вспыхивали перед глазами цветными картинками, накладываясь друг на друга словно кадры еще не смонтированного фильма. Фильм был немой; пианист, отвечающий за музыкальное сопровождение, похоже, спал, положив голову на клавиши где-то между малой и первой октавой. Шея у пианиста время от времени затекала, и тогда он перекладывал голову на другой бок, отчего инструмент громко вздрагивал и заполнял тишину липким, тревожным аккордом. Звук растворялся, кадры снова бежали бесшумно. Доктор как-то машинально добавился в этот фильм. Разбуженный на этот раз его появлением, пианист поднял голову выше обычного и осмотрелся вокруг.

Ааааа, — протянул он, — это Выыы, док-тор Циг-лер. Ну, доброоо пожаа-ловать!

Аккорд. Занавес.

Дурацкий спектакль! Кто режиссер?! Где эта сволочь?!

Недели полторы спустя нас пригласили на встречу с профессором. Профессор оказался женщиной, приятной в общении и понятным языком выражающей научные истины. Результат анализа крови был отображен на листе бумаги. Черные вертикальные палочки — это хромосомные пары. В каждой паре — по две палочки, а в паре номер двадцать один их три. Три палочки… Надежда, всё это время ползавшая на четвереньках по внезапно потемневшим корридорам души в поисках спички, швырнула пустой коробок в сторону, неприлично выругавшись, встала с колен и удалилась. Куда — неизвестно, быть может, на курсы переквалификации.

И пока она там переквалифицировалась, мы просто жили дальше, занимаясь тем, чем занимаются обычно люди, когда в семье у них появляется ребенок. Кормили, купали, играли, пели. Попутно мы искали и впитывали всю доступную информацию, касающуюся синдрома: статистика, здоровье, воспитаниe, образование, возможности физические и психические. Когда Лалик исполнилось три месяца, детский врач выписал нам направление к физеотерапевту.

Ни в незнании, ни в скорби его нет ничего зазорного. Просто привычный набор стереотипов, сообразно которым люди выстраивают свои представления о счастливой жизни, абслютно естественно ориентирован на здоровых представителей вида, обнаруживающих в физеологическом смысле нормальную (стройную, полную, худощавую — нужное подчеркнуть) внешность и адекватное содержание. Я практически уверен в том, что никогда не стал бы писать о людях с Синдромом Дауна, не коснись эта тема моих близких и лично меня. Просто мой набор стереотипов стал шире в силу прямой вовлеченности, и я хочу рассказать об этом каждому, хотя бы из праздного любопытства интересующемуся человеку. Что делать человеку с этим? Я не знаю. Что он обычно делает после выпуска новостей по телевизору? Просто живет дальше, как жил. Долго и счастливо.

Источник: http://littlefellow.ru/pro-pap/maksim-yakushev-o-zhiznennoy-filosofii-s/