Поделиться

Мамы о своих особенных детях

Боль, страх, отчаяние испытывают будущие родители, узнав на УЗИ, что их ребенок родится с синдромом Дауна. Подарить ему жизнь или сделать аборт? Около 90% – это мировая статистика – прерывают беременность. Некоторые, решившись на роды, отдают детей в интернат. Лишь немногие принимают пришедшего в мир ребенка таким, какой он есть. Своих особенных детей они называют солнечными.

Всё против логики

Ольге Шалковской понадобилось 10 лет, чтобы принять эту болезнь. Это при том, что ни разу не сомневалась в своем решении – не отдавать Верочку в интернат. Приняла. Настолько, что в 2003 году взяла еще из детского дома Наташу с синдромом Дауна, которая своей энергией, любовью, радостью заполнила все пространство и стала второй дочерью. А еще Ольга возглавила молодежное общественное объединение «Даун Синдром».

…В 1986 году пренатальной диагностики не было, ко вторым родам Ольга готовилась без страха: первый сын родился здоровым, ни у мужа, ни у нее в семье не было патологий.

Когда в роддоме сказали диагноз малышки, испытала шок.

– Обычная жизнь, с надеждами и грандиозными планами, для меня закончилась. Первые 10 лет – сплошное преодоление. Все было против логики – и против самой жизни. Каждый поход с дочкой к врачу – травма. Мне говорили: «У вас замечательные мальчики (после Веры еще родила сына), не мучайтесь, отдайте в интернат. Плюс материальные трудности – не было своей квартиры, долгое время жили всей семьей в съемной комнате. Чтобы пойти работать, четыре года подряд пыталась устроить дочку в детский сад №235 при мединституте, такой был единственный в Минске, мест не хватало, и для Веры не нашлось, – вспоминает Ольга Евгеньевна.

Родом Ольга из Молодечненского района. Ее дедушка до революции был директором детского дома в Вильно. Мама – педагогом сельской школы. Ольга закончила геофак БГУ, но продолжить династию не получилось. Воспитывала своих детей и подрабатывала там, где было понимание, удобный график, и, конечно, ближе к дому. Одно время даже вела изостудию – пригодились полученные в юности творческие навыки. Жизнь стала меняться после 1996 года, когда вышел закон, позволяющий мамам особенных деток не работать, сохраняя стаж.

– Надо время, чтобы принять факт: твой ребенок особенный, и в обществе не все примут его. Знаю многих мам, которые сломались, не выдержали, – рассуждает Ольга. – Сначала тяжело, но когда ребенок подрастает, видишь, что он действительно необычный: корысть, злоба, лицемерие – отсутствуют напрочь. Он светится добротой, радостью, стремится заботиться о близких. И чем старше становится, тем больше входит в сердце. Общаясь с ними, понимаешь: если бы людей с таким отношением к миру, к окружающим было больше, жить на Земле стало бы проще. И это солнце, которое исходит из души человека с лишней хромосомой, согревает всех, кто рядом…

Раньше в названии нашего фестиваля фигурировал Международный день человека с синдромом Дауна. В этом году решили отойти от стандартов и диагнозов и назвали – «Солнечный весенний фестиваль».

Его проводят ежегодно в марте вот уже 9 лет. Ребята и родители к весеннему празднику готовятся с осени: учат роли, репетируют, придумывают проекты. Дворец детей и молодежи предоставляет площадку. Большой зал с трудом вмещает всех участников и зрителей.

– У нас много друзей, которые нам помогают. Меняется отношение общества, сегодня больше открытости, принятия. Тот, кто хочет, – слышит, откликается, хороших людей больше – однозначно, – уверена Ольга.

На встречи с родителями и детьми приглашают известных персон – актеров, спортсменов. Есть среди них и мамы солнечных детей. Пару лет назад приглашали на встречу Эвелину Бледанс. В прошлом году – Лолиту Милявскую. Актеры, певцы, спортсмены фотографируются с детьми на календарь, который делают ежегодно. Провести фотосессию, издать его помогают друзья и спонсоры. Такое общение обогащает всех, кто откликается сердцем. Особенно это важно для детей и их мам. На фестиваль приезжают родители и дети из Борисова, Молодечно, Дзержинска и других райцентров. Вот уже лет пять подряд участвуют в весеннем празднике активистка общественного объединения Елена Рай и ее дочь Аня из Воложина. В этом году они представили фотопроект «Особенная красота», его разработала психолог Воложинского ТЦСОН Елена Жданюк, а осуществить помогли профессионалы – визажисты, дизайнеры, фотографы.

– Главное для нас – общение, мы можем поделиться опытом, узнать, кто чего достиг за год, чему научился, а детям вместе повеселиться и ощутить себя равным среди равных, – говорит Елена.

Ане 16 лет, она третий ребенок в семье: родила Елена в 37, хотели с мужем – «для радости». Но сначала было много трудностей, была растерянность: что делать, к кому обращаться. Поддерживали близкие, особенно супруг. Легче стало, когда дочь подросла и открыли коррекционный центр: на работу смогла пойти, а с Аней занимались педагоги. Самому где искать в райцентре того же логопеда или специальные программы обучающие. Елена уверена, что дети с синдромом Даунадолжны жить в семье. Они хорошо обучаемы, только времени и внимания им нужно больше, а родителям – терпения. Аня любит путешествовать, с удовольствием учится плавать в бассейне, который недавно открыли в Воложине. Днем посещает отделение дневного пребывания. Старшие дети уже взрослые, у них свои дети. Два года назад не стало мужа. Сегодня Аня для Елены – и радость, и смысл жизни.

Актриса Минского областного драматического театра Светлана Яцевич с 2010 года работает с солнечными детьми. Учитывая особенности каждого из 10 актеров театра, продумывает роли и сценарии спектаклей. Для нее важно, чтобы дети не просто вышли и что-то изобразили, а чтобы на сцене происходило настоящее театральное действо, яркое и зрелищное. Тем более что эти дети очень артистичны. Ей в радость видеть, как они меняются, творчески растут. Хотя, конечно, даже в 30 лет они дети.

– Ну, актеры сами – вечные дети, поэтому общий язык найти нам легче, – шутит Светлана. – А если серьезно, работая с ними, понимаешь: ты делаешь что-то хорошее и важное, в том числе и для себя. У них можно учиться искренности, правдивости – это самое дорогое. Актеры особенные, порой не знаешь, как найти подход. Например, Вера, дочь Ольги Шалковской, играет королеву в «Бременских музыкантах» и по роли должна злиться. Как ни бьюсь – не получается: лицо – добрейшее, просто светится радостью. И я в поиске – как научить играть злую королеву?

Источник: http://www.mlyn.by/2018/03/lishnyaya-hromosoma-mamy-o-svoih-osobennyh-detyah/