Поделиться

Наталья Соло: Мой сын с синдромом Дауна всегда будет самым лучшим для меня

Сыну Натальи, 4-летнему Максиму, невероятно повезло! Потому что его мама – настоящий ангел-хранитель для своего ребенка, человек с большой буквы, чья история вдохновляет и заставляет верить в светлое будущее человечества.

– Мой сын Максим появился на свет четыре с половиной года назад. Когда я была беременна, еще не знала, что у моего ребенка синдром Дауна. Тогда я вообще практически ничего не знала об этом диагнозе. Что это? Заболевание? Как его классифицировать, как с ним бороться, можно ли его вылечить? Мне было известно только, что это что-то ужасное, то, с чем никто не желает сталкиваться. Но это случилось в нашей семье… На родильном столе мне сообщили, что у моего сына есть подозрение на трисомию 21-й хромосомы и есть еще сопутствующие врожденные пороки. Его сразу же увезли в реанимацию. Но у меня не было даже в мыслях отказываться от своего ребенка. Я сразу же приняла этот диагноз, хотя врачи мне рассказывали много неприятных моментов. Некоторые практически прямым текстом говорили: “Зачем тебе это надо?”. В нашей стране, к сожалению, врачи, мягко говоря, не всегда корректно себя ведут, забывая первый постулат доктора “Не навреди”.

Первые мысли, когда вы услышали диагноз?

– Сначала я очень испугалась. Мне было страшно за жизнь моего сына. Страшно от того, что я не знала, что это – синдром Дауна. В то время я чувствовала себя, как во время землетрясения – как будто я иду, а подо мной раскачивается земля, все сильнее, и сильнее. Я не знала, к чему готовиться. Понятия не имела, что меня ожидает в будущем. Я была, как будто в информационном вакууме. У меня было так много вопросов, на которые не было ответов. Мне буквально приходилось бегать за врачами, чуть ли не за рукав их тянуть и выпытывать, что такое синдром Дауна. Это уже я потом узнала, что существует профессия – перинатальный психолог, который приходит на помощь мамам в таких особых случаях. Он то и помогает разобраться во всем, рассказывает, что в такой момент происходит с родителями и их детьми. Но он ко мне не приходил. Это сейчас я могу уверенно сказать, что знаю абсолютно все про диагноз ребенка, что это не болезнь, а генетическая особенность, что такие дети обучаемы и могут вести вполне нормальную жизнь. На сегодняшний день существует Медицинский протокол по СД и очень надеюсь, что доктора будут им пользоваться при сообщении диагноза.

С какими сложностями вам пришлось столкнуться с тех пор, как у вас появился Максим?

– Мне было тяжело физически. Я постоянно не высыпалась. И даже сейчас я чувствую себя уставшей. Но какое бы сильно чувство усталости у меня не было, я все равно должна ухаживать за своим ребенком, потому что сам себя он не обслужит. Мы два года буквально прожили в больнице. За это время Максим перенес четыре операции. Было что-то, о чем было страшно признаться даже себе.

У моего сына был еще порок сердца. Однажды, когда я послушала стук его сердца, то очень испугалась. Его сердце стучало, как паровоз. Операцию сыну сделали только, когда ему исполнилось девять месяцев. И все эти девять месяцев я недосыпала, прислушиваясь по ночам, дышит ли мой ребенок.

Как произошел момент внутреннего и внешнего принятия обстоятельств?

– Мой ребенок – это мой ребенок, каким бы он не был. Он абсолютно не виноват, что он такой. Максим всегда будет самым лучшим для меня. И если он чем-то болеет, это не причина его бросать или лишать любви. Я всегда говорю, что нет идеальных людей. У каждого человека есть свои особенности и абсолютно здоровых людей просто не существует. Когда вы поняли, что любите своего сына по-настоящему? – Когда, я узнала, что я беременна. Я уже тогда хотела этого ребенка. Знала, какое у него будет имя.

Когда вы поняли, что любите своего сына по-настоящему?

– Когда, я узнала, что я беременна. Я уже тогда хотела этого ребенка. Знала, какое у него будет имя.

Кто вам оказал самую значимую поддержку?

– Я мать-одиночка. Отец Максима вообще не участвует в его воспитании – он так и не смог принять диагноз сына. Поэтому я одна выхаживала Максима. Родители мои уже в том возрасте, когда им нужно заботиться о своем здоровье. Мама у меня очень чувствительная. Когда она узнала от врачей о диагнозе Максима, сразу бросилась в слезы. А я когда вижу слезы, тоже начинаю рыдать, поэтому в этом деле мама мне не помощник (улыбается, – прим.ред). Конечно, сначала я тоже очень много плакала. Но потом мне кто-то сказал, что ментально мать очень связана с ребенком. То есть то, что чувствует мать, то же самое чувствует и ребенок. И я сразу же перестала плакать. Я знала, что мне нельзя раскисать, потому что положиться мне было не на кого.

Источник: https://clutch.ua/lifestyle/mystory/natalja-solo-moj-syn-s-sindromom-dauna-vsegda-budet-samym-luchshim-dlja-menja