Поделиться

О космонавтах и балеринах: как меняется жизнь людей с синдромом Дауна

Две вещи бросаются в глаза, когда переступаешь порог благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и видишь родителей с детьми на групповых занятиях. Это то, что большинство мам — молодые, и что большинство семей пришло в полном составе — с папами. Разом рушатся самые распространенных стереотипа: что детей с синдромом Дауна чаще всего рожают женщины после 35 лет и что мужчины бросают таких детей.

«Это миф, что отцы уходят из семьи из-за рождения ребенка с особенностями, — говорит директор Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. — Ребёнок может стать одним из факторов, но не первопричиной. Если внутри пары есть стойкие взаимоотношения, то при возникновении проблем пара справляется с ситуаций и остаётся вместе. А вот там, где семейная система уже была неустойчива, рождение ребёнка с синдромом Дауна может привести к уходу отца. Хотя у нас есть случаи, когда из семьи уходила мать. Что касается матерей старше 35 лет как группы риска –  да, есть такая статистика, но женщины после 35 лет рожают детей реже, чем более молодые. Поэтому если смотреть на наших подопечных, то большинство детей с синдромом Дауна — у женщин, родивших до 35-ти».

Фонду «Даунсайд Ап» в прошлом году исполнилось 20 лет, и за это время отношение к людям с синдромом Дауна в России сильно изменилось. Ушла открытая агрессия на улице, появилась надежда на будущее, в том числе, профессиональное. Детей с синдромом Дауна стали брать в приёмные семьи, усыновлять. Но все равно остается немало вопросов. Наш разговор с Татьяной Нечаевой — о том, как помочь родителям посмотреть в глаза реальности и как помочь ребенку достичь своего максимума.

«В конце концов, мы тоже не все стали космонавтами и балеринами…»

— Диагноз «Синдром Дауна» больше не звучит как приговор. Мы постоянно слышим о людях с синдромом, которые находят работу, становятся успешными…

— Да, сейчас много позитивных примеров, особенно из-за рубежа. Самый известный, пожалуй, это актер и преподаватель из Испании Пабло Пинеда. Есть и в России примеры спортивных достижений. Эти истории важны, они меняют отношение общества к этим людям. Но всё-таки важно быть реалистами и показывать не только истории феерического успеха, но и истории про обычную жизнь, где важным достижением будет то, что молодой человек научится готовить обед на всю семью. Мы хотим в своей работе с семьёй избежать скачков от бесперспективности до иллюзорности.

— Чтобы не делать из ребенка космонавта?

— Завышенные ожидания есть у всех родителей, так уж мы устроены. Родился ребенок, и мы хотим, чтобы он стал или космонавтом, или балериной. Но важно, очень важно увидеть самого ребенка, его желания и его возможности.

Мы не хотим, чтобы родители, пережив стресс от рождения ребенка с синдромом Дауна, потом начали бы лепить из него чемпиона. Адекватность в восприятии своего ребенка важна всегда, но она еще важнее, если это малыш с синдромом Дауна.

Такие дети более зависимы от взрослого и от требований, которые к ним предъявляют. Очень важно не завысить планку, но и не занизить, естественно.

Мы хотим показать родителям, что жизнь людей с синдромом Дауна может быть разной, но насышенной и полноценной. В конце концов, мы тоже не все стали космонавтами и балеринами…

— С какого возраста ребенка вы начинаете работу с семьей?

— Очень часто еще до его рождения. О синдроме Дауна становится известно или во время беременности, или сразу после рождения. К нам приходят семьи, которые ожидают появление такого ребенка на свет. Можно представить их психологическое состояние. Наша задача — помочь им и поддержать их в их решении, появиться такому ребенку на свет или нет (если мы говорим о ранних сроках) и что делать после появления. Они могут прийти на наши занятия, посмотреть на детей, и, что особенно важно, пообщаться с родителями.

Источник: http://philanthropy.ru/cases/2018/03/21/61716/