Поделиться

«Они такие ребята — счастливы в каждом моменте»: как живут в Калининграде дети с синдромом Дауна

21 марта в Калининграде состоялся праздник в честь особенных людей. Самое главное их отличительное качество — абсолютная любовь к окружающему миру. Дружелюбие, доверчивость, желание помочь — всё это о них, людях с синдромом Дауна, которых называют солнечными.

На набережной Верхнего озера в тот день было солнечно, весело, вкусно и тепло, несмотря на холодный ветер. Особой гордостью организаторов стала выставка фотографий детей с синдромом Дауна и их мам.
«Нашим проектом мы говорим людям: нет причин предавать своего ребёнка и отказываться от него», — рассказала одна из организаторов праздника и основатель сообщества «Звёздочки на земле» Мария Лерман.
Об этом Маша говорила и в студии радиостанции «Комсомольская правда — Калининград», где вышла очередная передача из цикла «Страна других».
Дочери Марии Соне в этом году исполнится 10 лет.
«24 сентября 2008 года я не поверила врачам роддома, которые уговаривали меня отказаться от дочери с синдромом Дауна, рассказывали, что даже папу с мамой она узнавать не будет. Оказалось, что родилась не «неведомая зверушка», а случилось большое счастье в нашей семье: Соня очень интересный и необычный человек. Она живёт абсолютно счастливая и свободная, без претензий и обид к этому миру и людям, которые управляют им. А я учусь у неё быть счастливой здесь и сейчас, а ещё мечтаю и верю, что эти мечты станут реальностью», — писала Мария в своей колонке на «Клопс».
Вместе с Марией в студию пришла Ирина Пахарева, мама восьмилетней Танечки. Когда дочь появилась на свет, врачи сказали Ире: оставляйте, не портите себе жизнь.

«Я узнала о диагнозе дочери после её рождения, ни УЗИ, ни анализы во время беременности ничего не показали. Как только родилась Таня, врачи пригласили мужа и всех моих родственников. Все твердили: надо отказаться. Мой дядя сказал: если государство допустило ошибку, пусть оно и воспитывает. Дяде 65 лет, он вырос в другом обществе, в котором мы нигде не видели инвалидов. А муж сказал: если ты оставишь её, я заберу и буду воспитывать», — рассказала Ирина.

Супруги съездили в Полесск, в интернат для таких детей, и там им сказали: если будет тяжело — можно привезти ребёнка на пятидневку. Этого не понадобилось: Таня пошла в обыкновенный садик и обычную школу.

«Ситуация стала намного лучше, я надеюсь, что и наша работа сказывается. Мы общаемся с роддомами, оставляем брошюры в перинатальном центре. А вот за область душа болит», — рассказывает Мария Лерман о своём опыте просветительской работы.

Родители особенных детей говорят о том, что в Калининграде очень не хватает специалистов: психологов, педагогов, дефектологов, в том числе и тех, кто сможет обучать воспитателей и учителей в обычных школах.
«Школы не готовы принять таких детей, но обязаны. Здесь может помочь комиссия, которая определяет специфику образовательных программ. На местах учителя не готовы, они не работали с такими людьми, им не хватает информации. Моя дочь ходит в обычную школу и занимается по особой программе. Они вообще такие ребята — счастливы в любом своём моменте, они любят учиться, любят одноклассников», — говорит Маша.
По её словам, психологическая поддержка нужна и родителям малышей. «Человек, столкнувшийся с такой проблемой, попадает в большое одиночество», — считает она.
Как утверждает руководитель центра социальной реабилитации и развития «Мария» Зоя Кочеткова, найти в Калининграде хорошего психолога — проблема: «Когда-то их выпускали пачками, но толковые разбрелись по домам и принимают частным образом. БФУ должен очень плотно подойти к этой проблеме. В Калининграде дефектологов никогда не готовили. Под нашей опекой 14 ребят с ментальными нарушениями. Стали искать психолога — из 15 человек не выбрали ни одного и отправили учиться мамочку одного из наших детей. Сейчас пришёл толковый психолог».
По словам Кочетковой, одна из главных проблем — чем занять подросших детей. В «Марии» занимается группа из семи человек, они обучаются разным навыкам, но что потом, ведь родители потихоньку уходят.
«Нас тоже очень волнует, что будет с дочерью потом, ведь нам всё-таки по 45 лет», — говорит Ирина Пахарева.
«Положительный пример — «Жемчужина» в Советске. До 16 часов здесь находятся люди, идут занятия, и педагоги очень хорошие, и родительское сообщество работает. Необходимо социальное поселение либо квартиры с так называемым сопровождаемым проживанием. Такой опыт есть в Пскове, Владимире, Москве, Махачкале — там выделяют многоэтажку, на первом-втором живут инвалиды, от двух до пяти-шести человек в квартире, и на этом же этаже — социальный работник, который за ними присматривает. В Пскове есть центр лечебной педагогики для детей с ментальными нарушениями, его специалисты приедут в Калининград. Насколько я знаю, была договорённость с Минобром, псковитяне будут обучать и родителей, и специалистов. Такой десант приедет летом. Нам необходимо развивать инклюзивное образование. В Пскове на пять детей пять специалистов — педагог, воспитатель, психолог, и все в одном классе», — говорит Зоя Кочеткова.
Родители детей с синдромом Дауна мечтают о доступных спортивных и музыкальных школах. По словам Марии Лерман, адаптивный спорт в регионе очень слабо развит. Дочка Ирины Пахаревой занимается плаваньем в ФОКе на Горького, там есть группа для инвалидов, но это всего несколько детей.
Они верят, что всё когда-нибудь наладится, ведь их солнечные дети готовы работать для других — убирать, шить, готовить. Главное — не выталкивать их из общества.
Источник: https://klops.ru/news/2018-03-26/171616-oni-takie-reb