img

16 мая в 19-00 в Блохинке состоится встреча с автором детской книги «Хромосоня» Светланой Нагаевой (Егоровой)


16 мая в 19-00 в Блохинке состоится встреча с автором детской книги "Хромосоня" Светланой Нагаевой (Егоровой).
Света родилась и выросла в Дубне, закончила школу №6 в 1999 году, поступила на мехмат МГУ и уехала жить в Москву.
У нее четверо детей, а у младшего, Тимурки, синдром Дауна. Именно поэтому она придумала и нарисовала книжку про хромосомы.
«Когда у нас родился Тимур, я стала изучать всю информацию по теме хромосом. Но чего-то простого, чтобы легко объяснить это детям, я не нашла. Тогда мне и пришла идея о хромосоме Соне, которая очень любила обниматься».

Книга написана просто и понятно, в ней отличные картинки, и она будет интересна не только детям, но и взрослым..

Светлана ответит на все вопросы. «Глупых вопросов не бывает. Я считаю, что чем больше мы будем разговаривать, тем меньше предрассудков будет окружать наших детей. Тимур ходит в обычный сад, и я могу поделиться, как работает инклюзия у нас».
Встреча будет интересна родителям, педагогам, врачам и всем тем, кого интересует вопрос инклюзии и интеграции людей с особенностями развития в наше общество.

Ждем вас! До встречи.

img

А ваша команда готова к рекордам? СПОРТ ВО БЛАГО!


26 мая 2018 г. на базе спортивной школы олимпийского резерва по футболу А. Смертина (Барнаул, улица Энтузиастов, 12В) состоится весенний благотворительный турнир СПОРТ ВО БЛАГО в поддержку детей с синдромом Дауна. Мероприятие такого формата пройдет в Барнауле впервые.

Мероприятие проходит в рамках благотворительного проекта СПОРТ ВО БЛАГО при поддержке Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», МинЭкономРазвития РФ и администрации г.Барнаула.
Благотворительные проекты СПОРТ ВО БЛАГО показывают не столько спортивные результаты, сколько сопричастность, неравнодушие к проблемам других. Все средства, собранные в ходе акции, пойдут на реабилитацию детей с особыми возможностями здоровья. Важно, чтобы такие дети никогда не теряли надежды, чтобы они успешно адаптировались в обществе, получили не только образование, но и посильную работу, которая даст им возможность не замкнуться в себе. Это возможно, и это в наших силах.

Считается, что самое главное в спорте - это рекорды. Ради рекордов страны всего мира тратят огромные бюджеты на воспитание будущих чемпионов, ради рекордов устраивают олимпиады, ради рекордов люди подчиняют свою жизнь тренировкам, диетам и ограничениям. Но рекорды - это ведь не только секунды и километры. Это еще и сила воли, стойкость, умение пережить неудачи, вера в лучшее, несмотря ни на что... Жизнь с синдромом Дауна – это марафон длиной в жизнь. И у каждой семьи, где подрастает ребенок с синдромом, своя история и свои рекорды. Мы все – молодцы, мы все немножко чемпионы!

Среди активных участников турнира находятся родители детей с синдромом Дауна и взрослые люди с синдромом Дауна.

Ежегодно в России рождается 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. Такой ребёнок может появиться в любой семье независимо от образа жизни, социального слоя, уровня образования или состояния здоровья родителей. Задача Даунсайд Ап и АРООСД «Солнечный круг»– предотвратить социальное сиротство детей с синдромом Дауна, поощрять развитие системы раннего вмешательства на государственном уровне, просвещать население о природе синдрома Дауна и возможностей людей с синдромом Дауна. Количество семей в наших программах постоянно растёт.



Мы очень надеемся на поддержку и будем рады видеть друзей на нашем мероприятии.

img

29 мая в честь дня защиты детей студия «Танцующий дом» и фонд «Милость по всему миру» организуют большой благотворительный концерт.


29 мая в честь дня защиты детей студия "Танцующий дом" и фонд "Милость по всему миру" организуют большой благотворительный концерт.
Более 120 детей с синдромом Дауна и аутизмом подарят вам тепло своей души и свое вдохновение в танце!!!
Нас поддержало много ярких людей и организаций. Это будет настоящий инклюзивный творческий праздник. Вы увидите лучшие постановки студии "Танцующий дом" и презентацию новых танцевальных проектов. Ребят придут поддержать профессиональные артисты и друзья.
В программе танцевальные мастер-классы и творческие мастерские, выставка рисунков, фотозона и анимация.
Программа понравится детям любого возраста, она предназначена для всех, кто хочет познакомиться с творческим миром особенных людей.
Приходите танцевать вместе с нами!
Вход свободный по предварительной записи.
(заявки присылайте на aechernova@mail.ru, 8-910-403-73-62 Анна).
Дата проведения: 29 мая (вторник) 2018 года
Время: 16.00 - регистрация гостей
16.30 -творческие мастер-классы и анимация
18.00 – начало концерта
Место проведения: Большой зал дворца творчества детей и молодежи имени А.П. Гайдара (м. Волжская, ул. Шкулёва, дом 2, стр. 1)
Приглашаем вас стать партнером этого события!
Будем рады любой посильной помощи с вашей стороны, например:
- небольшие подарки и сувениры для воспитанников студии (например-билеты на значимые концерты и спектакли Москвы, медали, значки, угощение, цветы, специальные призы)
Со своей стороны мы готовы:
- разместить информацию о вас в разделе «партнеры» наших сайтов и в социальных сетях
- представить логотип и информацию о вас в анонсе, пресс-релизе, в публикациях
- разместить ваш баннер на празднике
- оформить благодарственное письмо и собрать отзывы
- выполнить иные ваши условия.
Конечно, главное, что вы сделаете доброе дело и поможете детям с инвалидностью творчески развиваться и активно социализироваться.
Контакты для уточнения всех вопросов:+79661154447 Елена Капская (директор фонда "Милость по всему миру")

img

Еще одна реальная история героев клипа «А как же Вера?»


Наталья и Марк Трусовы.
Ежедневно борются с государственной системой и дискриминацией по отношению к особым детям с синдромом Дауна. Главным способом снижения показателей рождаемости малышей с таким заболеванием на данный момент в нашей стране остается своевременное диагностирование и аборт.
Необразованность, неумение и непонимание этой болезни зачастую присутствует даже у мед. работников.
По этой причине в роддоме Марку не был поставлен и озвучен диагноз. А это могло стоить ребенку жизни.
Медицинская и социально-педагогическая помощь им оказывается не своевременно. Поэтому они теряют драгоценное время, когда еще возможно наиболее эффективно работать с коррекцией личностного развития и речевых навыков.
А если благодаря родительской заботе и ежедневным занятиям с такими малышами, они быстро развиваются, их могут лишить статуса инвалида и пособий, а тем самым и возможностей для дальнейшей реабилитации.

img

Зелёный марафон «Бегущие сердца»


Открыта регистрация на Зелёный марафон «Бегущие сердца», который состоится 27 мая в 54 городах России, а также в Республике Беларусь и Казахстане.
Этот марафон станет седьмым по счёту, и во второй раз подряд он будет организован совместно с фондом «Обнажённые сердца».
Зелёный марафон «Бегущие сердца» — благотворительное мероприятие. В прошлом году он собрал рекордную сумму — 50 млн руб., которые были направлены в фонд «Обнажённые сердца» на развитие проекта ранней помощи для маленьких детей с такими нарушениями развития, как аутизм, синдром Дауна и церебральный паралич. В этом году мы рассчитываем, что сможем собрать ещё больше средств и сделать нашу помощь более масштабной.

Во Владимире в этом году забег пройдет по Лыбедской магистрали и Октябрьскому проспекту до пересечения с ул. Мира. Пока согласована дистанция 4,2 км, ведутся переговоры о согласовании дистанции 10 км.

В день забега запланировано про​ведение благотворительных акций и развлекательная программа для детей и зрителей.

Для участия в марафоне необходимо пройти регистрацию на сайте http://greenmarathon.ru/ (ссылка внешняя).

Участие в марафоне бесплатное, но вы можете сделать взнос в благотворительный фонд «Обнажённые сердца», который по всей России поддерживает проекты, направленные на помощь семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития.

Для участия в Зеленом марафоне необходима медицинская справка по форме приложения, которую можно получить в любой поликлинике у терапевта бесплатно в соответствии с приказом МЗ № 134-н. (перед стартом будет регистрация, на которой необходимо будет предъявить данную справку).

Присоединяйтесь к Зелёному марафону «Бегущие сердца» и бегите во имя добра!

img

В Виннице состоялся благотворительный показ мод с участием «солнечных» деток


25 апреля в Виннице состоялся благотворительный показ мод «don'T worry, be happy» с участием детей с синдромом Дауна. Одежда от винницкого дизайнера Марины Григорцевой представили 35 моделей, из них 27 – с синдромом Дауна. По словам модельера, этот благотворительный показ – один из проектов ОО «Винница Даун Синдром». Именно эта организация, говорит Марина Григорцева, поддержала их семью, когда в ней чуть больше года назад появился "солнечный Седьмая". Он – третий ребенок в семье. Именно Седьмая стал самой молодой моделью показа.

Коллекцию одежды Марина Григорцева создавала полгода. На протяжении двух месяцев длилась подготовка. На репетициях детей учила дефилировать руководитель модельного агентства Екатерина Просянникова. По ее словам, работать с ними было в радость, ведь эти дети излучают позитив.

Устроили показ с благотворительной целью. Вход стоил 250 гривен. К тому же каждый желающий мог приобрести одежду из коллекции. Всего в ходе показа удалось собрать 55 тысяч гривен. К ним добавится сумма от продажи одежды. Эти деньги пойдут на оснащение Центра развития детей с синдромом Дауна. По словам соорганизатора показа, председателя ОО «ВО Развитие. Развитие» Ирины Борзовой, Центр уже имеет помещение. Его предоставил бизнесмен, который пожелал не называть свое имя.

Открыть Центр планируют в сентябре этого года. В нем специалисты будут помогать «солнечный» детям развивать творческий, интеллектуальный и умственный потенциал. В общем, в Виннице проживает около 120 детей с синдромом Дауна.

img

с фотовыставки Жить


Еврейский музей и центр толерантности и центре толерантности по адресу: ул.Образцова дом 11, стр. 1А (вход с Новосущевского переулка) состоится открытие МУЛЬТИМЕДИЙНОЙ ВЫСТАВКИ ЖИТЬ.... Выставка пройдёт с 15.04.2018г. по 06.05.2018г. На мультимедийной выставке будет представлено 34 работы замечательных фотографов Екатерины Морозовой и Анны Кирилкиной (фотографа с инвалидностью).
Идея выставки принадлежит Ольги Шевелевой - мамы, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.
Героями фотографий стали люди с разной формой инвалидности.
Выставка показывает разные ситуации из жизни людей с инвалидностью по отношению к ним со стороны общества.

Жить…

Это фотоистория о том, чего мы иногда не видим и часто не хотим замечать… О людях с инвалидностью!

Зачастую мы за собой не замечаем, как относимся к тому или иному человеку. В первую очередь мы смотрим на внешний вид, лицо и делаем не правильные выводы – это выдают наши эмоции и действия.

Наши герои люди с ментальной или физической инвалидностью с самого рождения сталкиваются с особенным отношением мира по отношению к себе. Часто общество просто не знает, как живет человек с инвалидностью, думая, что его жизнь проходит в больницах, поликлиниках, в специальных школах, на закрытых предприятиях труда и дома.
Этой выставкой, мы хотим показать, обычную жизнь человека с той или иной формой инвалидности в разных ее сферах и отношение людей без инвалидности.
Хотим сломать стереотипы и стереть границы, ведь от нашего отношения зависит очень многое…

img

Вдова и ее дети


Без няни москвичам Штурминым не обойтись. Они это хорошо понимают: слишком свежи те воспоминания, когда Алла вдруг, в один миг, оказалась вдовой с тремя дочками, будучи беременной четвертой, и больным отцом на руках.

В тот год разве что камнепад не обрушился на семью Штурминых. Все остальные трудности в грохотом врывались в их дом. Самым страшным ударом для Аллы стала смерть ее мужа. Трагичная, тяжелая. Он был убит. До рождения четвертой дочери оставалось несколько месяцев. Ошеломленная, раздавленная горем, она не могла себе позволить даже отгоревать как следует. Рядом — три дочки. На подходе — четвертая. Нужно держаться. Больше им опереться не на кого. Есть только дедушка, отец Аллы. Но он теперь уже не опора, ему самому нужна помощь и памперсы. Наконец рождается долгожданная девочка Серафима. Необычная. С синдромом Дауна.

img

Обращение к продюсеру Валерию Тодоровскому и генеральному директору Первого канала Константину Эрнсту


«Представь, что у тебя был бы ребенок даун, орет, ссытся прямо на улице. Ты же не будешь на него злиться, будешь просто думать, что лучше бы его не было». Т/ф «Частица Вселенной», 5 серия, продюсер В. Тодоровский

В апреле этого года на Первый канал был показан многосерийный фильм «Частица вселенной», в одной из серий которого были допущены выражения, глубоко оскорбившие тысячи семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Слова героини сериала не просто изображают такого ребенка в отталкивающем и далеком от правды виде, но также приписывают его родителям чудовищные мысли.

Благотворительные фонды поддержки людей с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» подготовили ОБРАЩЕНИЕ к продюсеру Валерию Тодоровскому и генеральному директору Первого канала Константину Эрнсту. Мы уверены, что ни у руководства Первого канала, ни у авторов фильма не было намерения нанести обиду тысячам семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в нашей стране, однако мы настоятельно просим вас принести им публичные извинения

img

Новосибирские пловцы едут на спартакиаду в рамках Всемирной специальной олимпиады


Новосибирские пловцы едут на спартакиаду в рамках Всемирной специальной олимпиады (это соревнования для людей с различными умственными отклонениями). Открытие – завтра. Впервые в стартах примут участие новосибирские спортсмены.
Победа над собой – самая сложная и потому вызывает столько эмоций. В этой секции по плаванию – ребята с интеллектуальными нарушениями и заболеваниями опорно-двигательного аппарата. «Особенные, но никаких поблажек», – уверяет тренер. Спорт плюс социализация – второе, пожалуй, для родителей ценнее: если с образованием таких детей вопросы более или менее решены, то досуг – белое пятно.

Наталья Королёва, мама воспитанницы секции: «Наши ребятишки зациклены, к сожалению, на себе и членах своей семьи, а здесь – отдушина. Они уже дружат! А спорт – как без спорта? Это соревнования, это кураж, самовыражение, достижения! И повышение самооценки у каждого».



img

Молодая семья не отчаялась, когда родился сын с синдромом Дауна, а помогла всем жителям у кого были детки с синдромом


В одном небольшом городе жила самая обычная семья из трех человек. Папа Павел, мама Рита и сынишка 4 лет Матвей. Все, что их отличало от других семей, это диагноз сына - синдром Дауна.

Это был первый ребенок, очень желанный, всю беременность была угроза выкидыша, поэтому Рита постоянно лежала в больнице. Столько сил и денег ушло на то, чтоб охранить этого ребенка, что они и не ждали легких родов. Но рожала она сама, хоть и тяжело было, много крови потеряла. Мальчик был маленьким и не сразу заплакал.

А когда генетик вызвал к себе и оглушил новостью о солнечности малыша у Риты случилась истерика. В отчаянье она даже написала отказ, но быстро одумалась и они забрали ребенка.

После Матвея у них родился еще ребенок, девочка, она родилась здоровой. Рита с Пашей решили отдать сына в садик и наткнулись на отказ, видите ли ребенок слишком отличается от других, мало ли еще нападет на кого? А то, что ребенок сам в туалет ходит и одевается сам, ест сам и может считать до десяти, это не показатель.

Тогда Рита решила в социальных сетях написать о своей ситуации, вдруг они не одни такие в городе? И оказалась права, они объединились с такими же родителями и решили бороться за своих солнечных детей!

Они устроили митинг под городским советом с требованием сделать для них группу в одном из садиков города или предоставить помещение для создания своего садика. Мэр предоставил помещение и сказал, что город выделит средства на обустройство садика, но персонал, чтоб сами искали.

Родители посоветовались и решили сделать садик для всех деток, а не только для солнечных. Ведь им так важно было, чтоб их дети могли в будущем общаться с другими детьми, не только солнечными.

Через год в этот садик уже ходили разные дети, не только солнышки! В нашей стране сейчас, к сожалению, принято сторониться людей не таких как все. Но хочется верить, что подобные садики помогут людям стать добрее и толерантнее.

img

Вышел новый христианский фильм о людях с ограниченными возможностями


Новый фильм «Лето в лесу» повествует о реальном сообществе, где люди с ограниченными возможностями могут жить и работать в гармонии с остальными.

В документальном христианском фильме говорится о Жане Ванье, христианине из Канады, основателе данного сообщества.

Ванье основал сообщество L'Arche, которое объединило людей с умственными и физическими недостатками с людьми лишенными данных недостатков, в котором они вместе могут работать и жить.

Идея возникла после того, как Ванье узнал о тяжелом положении людей, которых он посетил в 1964 году в психиатрической больнице под Парижем. Этих людей часто называли «затворниками» или «идиотами» и запирали, как заключенных, о которых часто вообще забывали.

Затем человек Божий решил оставить свою привилегированную жизнь и перебраться в Тросли-Бройль, деревню на краю прекрасного леса к северу от Парижа. Он взял с собой также двух умственно отсталых мужчин.

Именно тогда он основал L'Arche (в переводе с французского «Ковчег»). Сегодня насчитывается 147 общин L'Arche в 35 странах, в которых проживает около 5000 человек с ограниченными возможностями.

Замечательный фильм «Лето в лесу», который выйдет в кинотеатры 23 марта, приурочен ко Дню борьбы с синдромом Дауна.

89-летний обладатель Темплтоновской премии (премии, выдаваемой за открытия в духовной жизни) по-прежнему живет в Тросли-Брейле, где снималась большая часть фильма. Жан Ванье говорит, что видит «Царство Божье» в каждом из людей, которые живут в L'Arche.

«Тайна Иисуса скрыта в слабых людях, хрупких людях», - сказал Ванье в заявлении изданию The Christian Post.

«Это люди, находящиеся в самом конце социальной лестницы. Они научили меня тому, что значит быть личностью - научиться любить и преодолевать барьеры».

Четыре главных героя фильма - Мишель, человек, которого мучают воспоминания о Второй мировой войне; Андре, который отчаянно желает свидания с девушкой; Дэвид, который называет себя супергероем и хочет спасти мир; и Патрик, вдохновленный художник.

img

Новый номер журнала «Сделай шаг»


Представляем вашему вниманию свежий выпуск журнала «Сделай шаг». На его страницах читатели найдут новые статьи об уходе за детьми с синдромом Дауна, об их воспитании и обучении.

Как обычно, большинство материалов номера подготовлено специалистами Даунсайд Ап, которые имеют большой опыт работы с особыми детьми и их семьями. Так, ведущий методист Центра сопровождения семьи, модератор Консультативного форума Даунсайд Ап Полина Жиянова объясняет, как исправить кривошею у новорожденных и почему следует с осторожностью относиться к специальному приспособлению – воротнику Шанца. Педагог-дефектолог Даунсайд Ап Татьяна Герасимова дает рекомендации по музыкальному развитию младших дошкольников. Специалист службы психологической поддержки, кандидат психологических наук Вера Степанова рассказывает о том, что делать родителям, если малыш нарушает общепринятые правила общения с окружающими, не соблюдает чужие внутренние границы и не держит свои.

img

РПЦ организует благотворительный детский бал в поддержку детей из кризисных семей


20 мая 2018 года в Москве в историческом здании Первой мужской гимназии, которая расположена напротив Храма Христа Спасителя, состоится детский сказочный бал по мотивам книги К.С. Льюиса «Лев, Колдунья и платяной шкаф». Средства от продажи билетов на бал пойдут на работу Свято-Димитриевского детского центра — проекта православной службы помощи «Милосердие», специалисты которого занимаются с детьми из многодетных и кризисных семей, а также детьми, которые по разным причинам не могут посещать обычный детский сад. Организаторы бала приглашают на праздник родителей с детьми от 2 до 10 лет. Для малышей младше двух лет будет оборудован специальный детский уголок.«Сюжет бала совсем сказочный, зато помощь, которую нам удастся собрать, самая настоящая, — говорит исполнительный директор православной службы помощи "Милосердие" Анна Белавина. — С помощью участников бала мы надеемся собрать средства на годовое сопровождение в Свято-Димитриевском детском центре семи детей с особенностями развития».Вести бал будут давний друг службы «Милосердие» телеведущая Тутта Ларсен и актер и хореограф Виталий Сурма. В программе бала — танцы, живая музыка, аукцион редких лотов от звезд, многочисленные воркшопы по изготовлению сказочных плащей, мечей и корон и сюрпризы для гостей праздника.Приобрести билеты можно на специальной странице бала.Свято-Димитриевский детский центр — это альтернатива государственному детскому саду для тех детей, которые по разным причинам не могут посещать обычный садик. У некоторых из них синдром Дауна или аутизм, другие должны соблюдать диету, полностью исключающую белок, третьи здоровы, но не могут ходить в обычный садик, так как не являются гражданами России. Центр является благотворительным проектом: для подопечных семей посещение бесплатное, работа специалистов осуществляется на пожертвования.Православная служба помощи «Милосердие» — это одна из крупнейших благотворительных организаций России, объединяющая 27 социальных проектов помощи сиротам, старикам, тяжелобольным детям и взрослым, бездомным и людям в беде.

img

«Солнечная» детвора посетила дельфинарий в Харькове


21 марта в художественном музее (галерее искусств) имени Николая Ярошенко, когда мировая общественность отмечала день людей с синдромом Дауна, Благотворительный фонд «Каритас Полтава» открыл тематическую фотовыставку «Солнечные дети среди нас». На фото руководство города, деятели культуры и искусства, работники социальных служб в своих крепких объятиях держали «солнечную» малыша. Среди тех взрослых на фото и мэр Полтавы. Именно во время этого мероприятия Александр Мамай подарил особенным мальчикам и девочкам особенный подарок: поездку в дельфинарий «Немо» и экопарка «Фельдман Экопарк», что в городе Харьков.

в эти выходные сбылись десятки желаний «солнечных» полтавских деток: первая веселая путешествие вместе с друзьями и первое путешествие вообще, первое путешествие до другого города, первое знакомство с загадочными дельфинами и еще много чего впервые.

img

С Ритиком Рошаном, как с его кумиром, подросток с синдромом Дауна мечтает стать танцором.


В то время как аудитория болела за конкурентов Delhi'S Date with Democracy, программы, организованной Департаментом искусства, культуры и языков Правительства Дели, тот, кто получил максимальное приветствие, был молодой человек в розовой футболке и синих джинсах.
Встречайте Абхинава Чаудхари, 18-летнего юношу, у которого в возрасте одного года диагностировали синдром Дауна, также он страдает от плохого зрения. 8 апреля он выиграл второй приз в танцевальной категории на кластерном уровне конкурса.
Конкурс впервые прошел в 280 районах Дели. . Финалисты из 70 Ассамблей затем достигли конкурса кластерного уровня, который одновременно проходил на пяти разных площадках по всему Дели. Абхинав выиграл у Махавира Ватика во II фазе "Маюр Вихар".
Родители ученика 10 класса школы Well Being Special в Indirapuram, Абхинава говорят, что он «ест, спит и дышит» танцем. Его мать Нерха говорит, что Абхинав берет свои шаги из телевизионных и онлайн-видео и пользуется им больше всего, когда она сопровождает его во время его занятий.

Его отец, Бриджеш Кумар, инженер-строитель, создал студию в своем доме в Газиабаде в комплекте с музыкальными системами и гигантскими зеркалами.
«Мы очень рано узнали его любовь к танцам. Раньше он танцевал, когда слышал какую-либо песню по телевизору, - сказал Кумар.

Абхинав вспоминал: "в детстве я начинал танцевать, как только мой отец пел песню Далера Менди "Tunak Tunak Tun". Раньше он был моим любимым.”

Помимо родителей, Абхинав рассказывает о своей 10-летней сестре Амуле, за которую он «спасает все конфеты», которые он получает из школы.

Абхинав выступал в более чем 100 шоу, для которых он был в таких местах,как Дели, Нойда, Морадабад и ИИТ-Roorkee, а также принял участие в торжествах Бихар Дивас в 2017 году. Он также получил квалификацию на телевизионном раунде популярного реалити-шоу Dance India Dance в Мумбаи и является регулярным в Академии танца Shiamak Davar.

Ярый поклонник Болливуда, Абхинав говорит: "Ритик Рошан-моя икона танца. Я хочу быть танцором и актером. Я хочу увидеть себя по телевизору.”

img

Она- это мое вдохновение, моя жизнь


Кристиана Пинэйро написала книгу-фэнтези о своей 9-летнией дочери с синдромом Дауна . Маленькую Валентину ждут необыкновенные приключения и она попадает в волшебный мир, который озаряет своим светом и добротой. " Моя девочка очень искренняя, решительная, чувствительная и внимательная к страданиям других. Однажды мы с ней пошли на фотосессию в средневековом стиле и ей очень понравилось. Мне тогда пришла идея придумать для Валентины сказочный и особенный мир, где она бы чувствовала себя более комфортно"- пишет мама.
Кристиана и ее муж Луис Антонио из бразильского города Пассос узнали о диагнозе дочери после рождения, они сделали все для развития маленькой Валентины. Сейчас девочка ходит в обычную школу, занимается балетом, музыкой, плаванием, иппотерапией, любит играть в куклы. "Я хочу, что бы моя дочь прочитала эту книгу в будущем и поняла, что добро всегда побеждает зло" - говорит Кристиана Пинэйро.

img

Синдром Дауна. Я это пережил


Рождение ребенка с синдромом Дауна, переезд в другую страну, крах с поступлением в институт, жестокая травля в школе. «С каждым может случиться» – так часто говорят, но никто не готов признать, что подобные истории могут стать его реальной жизнью. Пережить, не разрушив себя, можно почти все – герои видеопроекта «Правмира» «Я это пережил» рассказывают о сложнейших поворотах своей судьбы и о том, что помогло им обрести твердую почву под ногами.

Среди тех, кто рассказывает о себе: экзистенциальный психолог Вероника Хлебова, учитель и автор книги «Экстремальное материнство» Ирина Лукьянова, блогер Ольга Савельева, международный эксперт по социальному сиротству Александр Гезалов, тренер по детской безопасности Роберт Туйкин, детский омбудсмен Владимирской области Геннадий Прохорычев, священник Феодорит (Сеньчуков) и другие

img

Эксперты — о плюсах и недостатках нового списка болезней, по которым можно получить инвалидность


По словам руководителя отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Александра Боровых, сейчас в перечень включили только самую распространенную (95% случаев) форму синдрома Дауна. Но и это большой шаг вперед.

«В принятом постановлении правительства РФ <…> упоминается «Полная трисомия 21-й хромосомы (синдром Дауна) у детей». Безусловно, это большой и хороший шаг вперед, потому что ранее категория «ребенок-инвалид» до 18 лет определялась после оперативных вмешательств по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и так далее, и наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка с синдромом Дауна в течение трех-четырех лет», — рассказал Александр Боровых.

В фонде отмечают, что существуют и более редкие формы синдрома Дауна: мозаичная (2% случаев) и транслокационная (3%), но они в перечне не упоминаются.

При этом родители детей — подопечных фонда «Даунсайд Ап» часто жалуются на несовершенство системы определения инвалидности: некоторым детям от рождения дают инвалидность — но на год-два; многие родители двух-трехлетних детей до сих пор не могут получить этот статус для ребенка; критерии определения инвалидности также не ясны.

img

За два года в Сочи стало в два раза больше детей с аутизмом


В микрорайоне Макаренко работает бесплатный досуговый центр «Особое детство», где социализируются дети с синдромом Дауна, ДЦП, умственной отсталостью и нарушением речевого развития. При этом 80 % воспитанников центра страдают аутизмом.

По данным муниципалитета, сегодня в Сочи зарегистрировано 128 детей с расстройством аутистического спектра. Еще два года назад это число было вдвое меньше. Прирост связан с большим количеством приезжих, пояснили в мэрии. Сейчас 27 детей с этим заболеванием учатся в школах курорта, 35 посещают детские сады.

В городском управлении образования и науки разработали образовательный маршрут для школьников с аутизмом, сочинские врачи сформировали дорожную карту по профосмотрам и обследованиям. Особое внимание уделяют раннему выявлению аутизма. Помочь врачам детских поликлиник в этом вопросе могут специалисты психоневрологического диспансера Сочи, сообщает пресс-служба муниципалитета.

img

В 2018 году Третьяковская галерея объявляет фестиваль «Лучше вместе» площадкой творческой интеграции людей с особенностями развития.


В 2018 году Третьяковская галерея объявляет фестиваль «Лучше вместе» площадкой творческой интеграции людей с особенностями развития.

Проекту «Лучше вместе» исполняется 5 лет. Он приурочен одновременно к двум событиям: Всемирному Дню человека с синдромом Дауна (21 марта) и Всемирному дню распространения информации об аутизме (2 апреля). Ежегодные выставки и праздники подводят итоги работы с детьми с синдромом Дауна на базе музейной студии в Третьяковской галерее.

Впервые в пространстве Галереи будет создана инклюзивная экспозиция «Кто мы?», посвященная теме портрета. Она объединит работы профессиональных художников, особых людей и детей-студийцев.

В программу проекта также войдут семинары и мастер-классы, благотворительная ярмарка и кинопоказ, шествие-карнавал и флешмоб. Мероприятия адресованы людям с ограниченными возможностями, специалистам, работающим с особой аудиторией, художникам, арт-терапевтам, музейным сотрудникам и широкой публике.

13 апреля в 17.00 состоятся мастер-класс и лекция "Художник живет в каждом. Портрет в технике пастели", лектор Людмила Григорьева-Семятицкая, художник-график, педагог.

img

Уникальное оборудование появилось в Дзержинском реабилитационном центре социальной адаптации


В конце марта в мире отмечался День людей с синдромом Дауна. По этому случаю в Дзержинске прошел праздник «солнечных детей».
- Это очень интересные дети. У них очень удивительный взгляд на мир, - сказал организатор встречи - генеральный директор завода имени Я.М. Свердлова, депутат Законодательного собрания региона Вадим Рыбин. - Надо детям помогать развиваться, помогать входит в социум.
Синдром Дауна — одна из форм врожденной генной патологии, которая накладывает отпечаток на внешний вид и развитие нервной системы человека. Но люди с синдромом Дауна талантливы и музыкальны. За это их и называют «солнечными». В Дзержинске «солнечных детей» около 50.
В ходе праздника каждый ребенок получил подарок – игрушку. Еще один сюрприз ждал Дзержинский реабилитационный центр социальной адаптации, где наблюдаются в том числе «солнечные дети». Благодаря Вадиму Рыбину, в центре появилось уникальное оборудование, первое в Нижегородской области. Речь идет об интерактивной песочнице - инновационной разработке молодых российских ученых. Это оборудование помогает развивать у детей одновременно мелкую моторику, усидчивость, образное мышление и заставляет работать оба полушария головного мозга.