img

Неизвестный меценат сделал инклюзивным танцорам в Вологде подарок


В танцевальном зале вологодской студии «ДежаВю» появилось новое оборудование для занятий с детьми. Его приобрел благотворитель, пожелавший остаться неизвестным. Хореографические станки, фитболы, маты, шведская стенка, велотренажер и кулер стоят примерно 50 тысяч рублей. Оборудованием могут пользоваться воспитанники студии: дети с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, нарушением слуха и др.

Марина Зайцева, руководитель студии, не знакома со своим благотворителем, но очень благодарна за неравнодушное отношение к проблемам особенных детей. «Теперь дети смогут заниматься более полноценно, — заявила Зайцева АСИ. – Одни сидят и тянутся, другие занимаются у станка. Фитбол больше всего подходит ребятам с аутизмом и ДЦП. С помощью него дети не просто укрепляют мышцы, но и сами по себе расслабляются. Поэтому фитбол тоже используем. А на велотренажере в свободное время у нас крутят педали все. Договариваются между собой, выставляют таймер, ждут своей очереди».

Занятия хореографией для особенных детей – это способ реабилитации как социальной, так и физической. «Говорят, возможности ребенка безграничны. И мои дети — тому доказательство, – уверена руководитель студии. – То, что они делают, бывает уму непостижимо. Дефектологи, неврологи, психиатры только руками разводят… К примеру, у меня есть девочка с ДЦП, которая научилась делать мостик и совсем скоро сядет на шпагат».

«ДежаВю» – единственный танцевальный коллектив в Вологде, специально созданный для детей с ограниченными возможностями здоровья. Здесь занимаются дети от четырех лет и старше. Каждый день в студию эстрадного танца приходят до 20-30 детей с особенностями развития, в том числе из районов Вологодской области, удаленных от регионального центра на несколько десятков километров. У детей бывают не только занятия и тренировки, но и выступления перед зрителями.

img

Верена Турин: «Моя жизнь с синдромом Дауна»


Верене Элизабет Турин 37 лет. Она живет в Германии, работает в журнале, и от окружающих отличается только тем, что у нее синдром Дауна. Для Верены это почти пустяк — изменение всего в одной 21-й хромосоме. Для многих ее современников —серьезная проблема. Нам все еще сложно принимать людей, которые хоть чем-то не похожи на нас. Детей с синдромом Дауна называют «солнечными детьми». Но дети, даже «солнечные», вырастают. И становятся «солнечными взрослыми»? О своей взрослой — такой обычной, на ее взгляд, — жизни Верена и написала книгу.

О себе:

Трудно описать жизнь своего «я». Но попробую. Случается, я сразу все: приветливая, музыкальная, чувствительная, печальная, веселая, симпатичная, а иногда — напряжная, сердитая, противная и несправедливая. Жизнь моя разнообразна.

О синдроме Дауна:

Глядя в зеркало, я вижу, что у меня синдром Дауна. Я готова признать синдром Дауна. И где-то в глубине я его ощущаю. Когда люди на улице тебя разглядывают. Чувствуешь себя немножечко по-другому. В глазах, наверное. Или в сердце? Нет, если честно, не так уж я и замечаю синдром Дауна.

img

«Нелишние люди»- док.фильм 27 мин.Особые дети.AURORA Film Prod


"Нелишние люди" - документальный фильм 27 мин.
Тема: Арт-терапия для детей с ментальными и физическими нарушениями.
Проект создан при финансовой поддержке ЧФ "Фонд Первого Президента-Лидера Нации".
Производство фильма: AURORA Film Production.
Фильм о девочке Алине с синдромом Дауна, которую удочерила Майра. Таких особых детей стараются не замечать -будто их нет. Люди боятся таких незаметных проблем, боятся расстроить себя и свое окружение общением с такими детьми. Проще жить, не замечая таких неудобных людей с ограниченными возможностями. Майра рассказывает о своей Алине не как о проблемном ребенке, а как о ребенке, которому нужно большее внимание, чем остальным детям. В контексте истории Алины, в фильме поднимается тема арт-терапии для детей с ограниченными возможностями. Герои фильма – дети, которые стараются выжить, и педагоги, отдающие часть своей жизни на развитие своих маленьких учеников. Слова, взятые в название фильма-это слова, сказанные Майрой - мамой и учителем.

img

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна


21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).

Эта дата вошла в календарь в 2005 году, а в России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149).

Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.

Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

В этот день во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. Не стал исключением и город Кириши, где вечером 21 марта состоится концерт "Солнечные люди" (МДЦ "Восход", ул.Мира, д.15, вход свободный).

img

Областной фестиваль искусств Sun Art


Во Всемирный день человека с синдромом Дауна состоится областной фестиваль искусств Sun Art. Инклюзивный «Театр без границ» проводит IV благотворительный фестиваль-концерт, чтобы информировать граждан о проблемах взрослых и детей с ограниченными возможностями здоровья, разрушить стереотипы вокруг людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к проблеме их интеграции в общество.

Впервые фестиваль объединит на одной площадке коллективы людей с ОВЗ из городов и районов губернии. В праздничной программе:

выступление лауреата первой степени инклюзивного конкурса многожанрового искусства «Особые таланты»;
выступления взрослых и детских коллективов: театр пластики «Апельсин», «Конфетти», Soul Danse и другие;
участие представителей государственных и общественных организаций, учреждений здравоохранения, образования и службы семьи, представителей бизнес-структур.

img

Резьба и роспись по дереву представлены на второй выставке проекта «Практика малых дел»


Особое внимание в проекте уделено детям с особенностями развития. Мастера занимаются с ними на базе Фонда поддержки гражданских инициатив: уже прошло 4 мастер-класса. Дети учились работать с соленым тестом, делали куклы-обереги. Одна из участниц выставки Евгения Дубровская сейчас заканчивает обучение в Губернаторском колледже народных промыслов, получая специальность мастера-преподавателя. Для Евгении она будет уже второй: первый раз она окончила колледж, став художником росписи по дереву. «Побывав на экскурсии в колледже в 9 классе, я настолько поразилась красоте расписных изделий, что решила учиться здесь, передумав быть поваром, – делится Евгения. – Сначала я освоила мезенскую роспись, затем еще несколько видов – борецкую, городецкую, пермогорскую». Работы Евгении Дубровской отмечают на конкурсах, в которых она активно участвует. За время учебы Евгения увлеклась живописью, и у нее уже была персональная выставка, которая после Вологды побывала в Москве в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», в Новосибирске и в Череповце. Помимо изобразительного искусства, Евгения увлекается танцами – она солистка студии «ДежаВю», в которой занимаются дети с ограниченными возможностями здоровья.

img

Колино сочинение


15 марта в 16.00 и в 19.00 на сцене театра Кукольный Формат (KUKFO), (Пушкинская, 19) вы вновь увидите поэтичный и добрый спектакль "Колино сочинение".

Основной линией спектакля становится стихотворение 6-летнего Коли, юного поэта с синдромом Дауна.
Спектакль создан по мотивам книги Сергея Голышева – книге откровений отца, воспитывающего особого ребенка.

«Особый ребёнок – это особый мир. Мы пугаемся этого мира, потому что мало о нем знаем. Я знаю, что мир этих детей дремлет в каком-то волшебном закрытом доме. Коля, благодаря своему поэтическому дару, держит этот дом открытым. Мне важно, чтобы люди совершили открытие, заглянув в мир особых детей. Он красив и прост. Необычен и парадоксален» – режиссер Яна Тумина.

* Спектакль-лауреат Российской Национальной театральной премии «ЗОЛОТАЯ МАСКА-2017» в двух номинациях:
«Лучший спектакль в кукольном театре» и «Лучшая работа актеров» (дуэт А. Сомкиной и А. Балсанова).

img

Новгородка Юлия Николаева о «Доме солнца»: Мы хотим показать людям, что синдром Дауна — не приговор


На сегодняшний день в Новгородской области проживает более 70 детей с синдромом Дауна. В сентябре 2017-го по инициативе родителей, воспитывающих особенных малышей, появился проект «Дом солнца». Организация призвана помочь семьям, столкнувшимся со всеми сложностями Синдрома.

Первоначальная идея возникла у новгородки Юлии Николаевой. Полтора года назад в семье Юлии родился «особенный» сын Лука. О том, с какими трудностями придется столкнуться, наша героиня узнала еще во время беременности. «Было нелегко», - рассказывает Юлия. Именно это и подтолкнуло начать поиски людей с похожей жизненной ситуацией.

В феврале 2018 года «Дом солнца» прошел процедуру регистрации. Сейчас, уже будучи официальной, организация объединяет более 30 новгородских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.

img

Группы по подготовке к садику и школе детей с синдромом Дауна открываются в Нижнем Новгороде


27 февраля 2018 года в 11.00 в Нижнем Новгороде состоится круглый стол по инклюзивному образованию«Классное открытие. Открытие групп по подготовке к садику и школе детей с синдромом Дауна».
На мероприятии участники обсудят проблемы инклюзивного образования в детском саду, в школе, критерии оценки готовности к школе и к дошкольному учреждению ребенка с синдромом Дауна. Кроме того, родители поделятся опытом ранней помощи при подготовке ре6бенка с синдромом Дауна к дошкольному учреждению.
Организатор мероприятия - Нижегородская областная общественная организация инвалидов «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние».
Мероприятие состоится по адресу Нижний Новгород, ул. Искра, 1в, в Семейном центре «Солнечный дом».

img

Дети с особенностями развития и их родители регулярно по субботам приезжают в храм.


В конце 2017-го года приход храма святого благоверного князя Александра Невского начал сотрудничество с детским инклюзивным центром "Моя Планета" (АНО). Дети с особенностями развития и их родители регулярно по субботам приезжают в храм. По окончании Божественной Литургии для них читаются изобразительны, дети приступают к Таинству Причащения; затем за трапезой иерей Назарий Эйвазов и прихожане беседуют с родителями.
Очередная такая поездка состоялась на масленичной неделе, 17 февраля. Дети уже привыкли к спокойной дружелюбной обстановке и приезжают в храм с удовольствием. После богослужения все собрались за чашкой чая с блинами. Отец Назарий поздравил Алексея - одного из подопечных центра - с прошедшим днем рождения, а также призвал родителей приступать к церковным Таинствам вместе со своими детьми, рассказал, как подготовиться к Исповеди, и выразил надежду, что в скором времени можно будет собрать в храме все семьи инклюзивного центра "Моя Планета".
Центр оказывает помощь детям дошкольного возраста с диагнозами Аутизм, Синдром Дауна, ДЦП, задержка психо-речевого развития. В центре проводятся занятия логоритмикой, музыкой и арт-терапией. Работают логопеды, дефектологи, массажисты. Начал работать сенсорный зал со специальным оборудованием. Проводятся консультации невролога, психолога.
Адрес центра:
Ул. Удальцова, д. 73, 1 подъезд, 2 этаж (детский сад)
Пр. Вернадского, д. 44, корп. 1, помещение 6 (дети от 4 до 10 лет) .

img

Херсонцы примут участие во всемирном флешмобе «Lots Of Socks»


21 марта во всем мире отмечают Международный день людей с синдромом Дауна. В честь него во всем мире проводят флешмоб «Lots Of Socks» или «разноцветные носки». К флешмобу уже не первый год присоединяются и херсонцы. Для того, чтобы принять участие в «Lots Of Socks», следует надеть разные носки, прикрепить их к костюму, сумке, автомобилю, детской коляске и почувствовать себя особенным человеком. Ведь слоган акции: «Они такие же, как и мы». Приобретя носки для себя и своих единомышленников, вы сделаете благотворительное пожертвование на программные активности общественной организации «Солнечные дети Херсонщины». Заказать носки можно у главы организации Ирины Ханиковой. Станьте частью необычной всемирной акции! Наденьте разноцветные носки, чтобы почувствовать, как это - отличаться от других.

img

Открытие: люди с синдромом Дауна имеют продвинутый геном


Синдром Дауна - генетическое отклонение, вызванное наличием дополнительной третьей копией 21 хромосомы (трисомия по хромосоме 21), отмечает News-medical.net. Лишь 20% детей с описанной аномалией доживают до полного срока внутриутробного развития и даже достигают возраста 65 лет. Сотрудники университетов Женевы и Лозанны выяснили: у детей с синдромом превосходный геном. Здесь работает умная адаптивная система - дефекты, вызванные лишней хромосомой, балансируются на стадии внутриутробного развития, дабы гарантировать выживаемость плода.

Ученые протестировали генетические вариации, регуляцию и экспрессию генов у 380 человек с синдромом Дауна. Полученную информацию сравнили с данными здоровых людей. Оказалось, у лиц с синдромом геном устроен более умно. Сначала ученые искали редкие генетические варианты - потенциально вредоносные мутации. Известно, что у двух копий хромосомы могут быть разные редкие варианты. При синдроме Дауна редкие мутации идентичны для всех трех копий 21 хромосомы, и они ограничены в количестве. В целом это сокращает число потенциально опасных вариантов.

Потом ученых заинтересовала регуляция генов. Так как при синдроме Дауна три копии 21 хромосомы, большинство генов демонстрируют чрезмерную экспрессию. Однако параллельно у больных отмечается и большее число регуляторов экспрессии, что компенсирует избыток, вызванный наличием третьей копией хромосомы. В целом ученых также интересовала экспрессия вариаций генов во всем геноме. И при синдроме Дауна показатели, на самом деле, почти не отличались от нормы. Чем меньше показателей экспрессии вариаций, тем лучше, говорят специалисты.

img

В Ижевске прошли соревнования по лыжам среди детей с особенностями развития.


Сегодня, 11 февраля, в спортивном курорте «Чекерил» в Ижевске прошли соревнования среди детей с особенностями развития в рамках проекта «Лыжи мечты». Около 30 детей встали на горные лыжи и сделали невозможное!
Ограничений для детей нет - покататься на «Лыжах мечты» могли все: дети с аутизмом, с ДЦП, с синдромом Дауна, слабослышащие, слабовидящие. Кстати, сейчас на горных лыжах в Удмуртии регулярно катаются около 50 особенных детей.

«Лыжи мечты» - программа эффективной реабилитации и социализации для людей с детским церебральным параличом, аутизмом, синдромом Дауна, нарушениями зрения и другими ограниченными возможностями здоровья с помощью занятий горными лыжами. Проект успешно реализуется в 16 регионах России, в том числе и в Удмуртии.

img

Я тоже умею бегать!


Несколько месяцев назад Стас Богданов, 20-летний юноша с синдромом Дауна, загорелся идеей бегать. Ему принялись помогать наши "атлеты во благо": сначала готовили его к забегу в Добром Грязном Трейле, где он успешно пробежал 1 км, а теперь Стас готовится к очень серьезному забегу в ELTON VOLGABUS ULTRA-TRAIL. Конечно, для начинающего - это уж слишком серьезное испытание, поэтому он попробует свои силы на небольшом отрезке дистанции ультрамарафона.

Сегодня прошла его первая тренировка. Надо отметить, Стас - молодец! Он пробежал 4 круга по 400 метров, правильно выполнял все задания тренера, ни разу не сказал, что ему тяжело. Уходил в бодром и прекрасном настроении с огромным желанием продолжать дальше. Глаза целеустремленного юноши сияли от радости, что у него все получается.

Конечно, одной тренировки недостаточно. На призыв помочь начинающему марафонцу откликнулся Евгений Дроздовский, недавно присоединившийся к нам "атлет во благо". Он создал поступок.