Поделиться

«Про себя я сразу знала — великомученицей не буду»

Ева Стюарт, член Совета МГАРДИ – Московской городской ассоциации родителей детей инвалидов. Тринадцать лет назад у младшей дочери Евы  — Лолы — обнаружили туберозный склероз – вызывающее приступы эпилепсии и влияющее на развитие интеллекта генетическое заболевание, о котором в России тогда почти не знали. После операции в Германии Лола пошла в детский сад, школу, занялась плаванием и научилась жить без постоянного маминого контроля.

Диагноз, которого нет

— Когда Лоле было год и три, она упала в обморок, гуляя на детской площадке. Два года мы выясняли по российским врачам, что это. Отвечали: «Вроде эпилепсия, но какая-то странная».

Окружающие и друзья восприняли известие о болезни дочери как призыв о помощи. И буквально чудом нам удалось попасть в клинику в Германии. Там я впервые услышала вердикт «туберозный склероз».

В России этот диагноз тогда был практически неизвестен. Никакой информации. Немецкий врач рассказывал мне, что и в каком порядке надо сделать.

И в какой-то момент я спросила: «Этого ничего в России нет. Как я буду жить?» Немецкий доктор ответил: «Если этого нет, тебе придется это основать».

Тогда было очень страшно. Но теперь я имею полное право сказать: «Если это получилось у меня, получится и у вас. Если у меня что-то не получилось, вы будете первым человеком, у которого это получится».

Состраданию – да, жалости — нет

Я не думала о далёкой перспективе. Это была жизнь короткими перебежками: сейчас найти таблетки, потом – реабилитацию, дальше – садик.

Сначала мне казалось: если ребёнок не выздоравливает, это не диагноз такой, а врачи плохие, надо найти лучше. Потом я поняла: реабилитация в России и Германии различается даже по целям. Потому что у нас никто, кроме родителей, в ней не заинтересован.  Я полезла на форумы и нашла там две группы родителей. Первая активно собирала подписи, что-то организовывали и боролась. Вторая – громко оплакивала свою судьбу.

Тогда слово «жалость» разделилось для меня на две части. «Сострадание и понимание» — это одно, а вот «жалеть» — это точно не для меня. Я по натуре лидер, и жалость была не то, что мне нужно, она делала меня не собой, слабой. 

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/kak-vospitat-osobogo-rebenka-byt-schastlivoj/