Поделиться

РЫЖЕНКОВА АЛЕКСАНДРА ОЛЕГОВНА: «ЖИЗНЬ С ВЕРОЙ»

Я долго думала, прежде чем взяться за этот текст. Начинала и стирала снова. Новые слова не находились. Получалось то слишком официально, сухо и пресно, то слащаво и приторно. Кое-как собрав мозг в кулак, я постаралась изложить на бумаге четырехлетний опыт нашей семейки. Буду невероятно рада, если кому-то эта история окажется полезной или просто интересной.Вера живет в нашей семье четыре года. Ей одиннадцать лет. Она маленького роста, очень живая и бойкая. Хохотушка. Смышленая и заботливая. Хорошенькая до невозможности. У Веры синдром Дауна.Благодаря относительной распространенности этого синдрома, о «даунах» есть ,что сказать, практически каждому:- это один из самых страшных страхов беременных женщин;- «даун» никогда не станет самостоятельным, даже если доживет до взрослого возраста, не научиться читать и писать, не сможет посещать школу или детский сад;-муж обязательно уйдет из семьи, где родился ТАКОЙ (произносить с придыханием, таинственно) ребенок, и женщина будет вынуждена одна тащить этот тяжкий крест до конца дней своих;-от них отвернуться друзья и близкие;-ТАКИМ детям лучше жить в учреждениях, где о них будут заботиться СПЕЦИАЛИСТЫ (тут надо немного благоговейно помолчать);- правильнее сделать разумный выбор и отказаться от ошибки природы. Есть, правда, и другие мифы вокруг синдрома:-что это ангелы в человеческом обличье;-что они не способны на агрессию и злость (тут я немного, если позволите, поулыбаюсь со всем доступным мне сарказмом); -что они несут миру свет и благодать.Ну, что я имею сказать по этому вопросу… Вероятно, истина где-то рядом. К сожалению, в наших ВУЗах до сих пор учат по учебникам, написанным на основании исследований, проводимых на детях, которые живут в Домах Ребенка и интернатах, в качестве сомнительного утешения оставляя им лишь добродушие. Да, там они действительно медленно развиваются и зачастую гибнут, не дожив до совершеннолетия, не научившись говорить, читать и писать.И в тоже время появляется все больше и больше статей и видео, герои которых, несмотря на синдром Дауна, учатся, путешествуют, снимаются в кино, поют, танцуют, работают и выглядят совершенно довольными собой и миром.Что до меня, я увидела Веру на фотографии в базе данных детей, подлежащих семейному устройству (прошу прощения за казенную формулировку) и пропала. Пару месяцев я терроризировала волонтеров, имеющих доступ в детский дом, где она жила, узнавая, что ребенок знает и умеет. Потом я принялась за своих родных. Уговорить мужа и старшего сына оказалось непростым делом. В восторге от этой затеи была только восьмилетняя дочка, но, понятно, что она меньше всех понимала последствия этого поступка.Конечно, при личной встрече, разница с фотографиями оказалась огромной. На фото лучилась улыбкой прелестная девочка с лукавыми глазенками, а вживую Вера оказалась крошечным угрюмым троллем, который не шел на руки и недоверчиво смотрел из-под густых бровей. Директор детского дома, скептически на меня глядя, рассказала о тяжелом характере девочки, ее упрямстве и необучаемости. На мой испуганный вопрос:- А сможет ли Вера в дороге хотя бы попроситься в туалет?Директор отрезала:-Что вы! Этот ребенок не говорит, и не рассчитывайте, что когда-нибудь заговорит. И вообще, зачем вы ее берете? Выберете кого-нибудь более сохранного. Этот ребенок не поймет даже, что вы его забрали домой. Ей совершенно все равно где жить!В карточке Веры стоял диагноз «тяжелая умственная отсталость». Это значило, что ей светил отдаленный областной интернат, безо всяких перспектив обучения и реабилитации.Забегая вперед, скажу, что фотографии оказались пророческими. Вот тут-то я поняла смысл выражения: «Красота в глаза смотрящего.» Потому что сейчас Вера- очаровательная лукавая хохотушка.Мы приехали домой, и начались будни. Да, адаптация была, но, как говорится, не ужас-ужас. Это непросто, когда дома появляется готовый семилетний ребенок, который боится магазинов, кота, собак, готов часами качаться на качелях, а ты, к тому же совершенно не знаешь, что, из сказанного тобой, этот ребенок в состоянии понять. Однако, уже самая первая неделя показала, что нам сказочно повезло. Вера все понимала и, сюрприз, говорила. Один момент я, наверное, не забуду никогда.Мы с Верой пили на кухне чай. Это был один из ее первых дней дома, она все время что-то лопотала-лопотала, и я очень устала от напряжения, с которым я пыталась ее понять. И вот Вера продолжает говорить, а я сижу и уже просто киваю:-Да, Вера..-Угу…-Ммм…То есть просто исполняю долг вежливости. И вдруг Вера слезает со своего стула, берет меня обеими ладошками за щеки и, глядя в глаза, с неимоверным напряжением произносит:-Не понимаешь?Честное слово, меня, как молнией ударило, и, по-моему, я даже расплакалась.-Нет,- говорю, — Вера, прости. Почти ничего не понимаю!И начинаю говорить, что вот сейчас, Вера, мы начнем заниматься с логопедом, ты научишься хорошо говорить и все такое.Но Вера только безнадежно махнула в мою сторону рукой и уставилась в чашку с чаем.Время показало, что в этом маленьком неловком тельце скрывается огромная, щедрая и светлая душа, полная очаровательного юмора и доброты. Даже те качества, которыми директор характеризовала Веру, оказались лишь продолжением ее положительных свойств. Да, Вера упряма, но зато с каким упорством она работает с логопедом, да, она недоверчива к чужим, зато привязанность к нам сформировалась удивительно легко и быстро, особенно, если учесть, что всю свою жизнь Вера провела в учреждениях и больницах. Про необучаемость я отказываюсь даже комментировать, потому что сейчас Вера умеет читать, пишет в тетрадях письменными буквами, высунув язык, ей подвластна бытовая техника, она первая приходит на помощь, если мы теряем дома ключи, телефоны или пульт от телевизора, а из дряблой старушки, которая с трудом забиралась по лестнице и совсем не умела прыгать, превратилась в очень шуструю, ловкую и цепкую девицу. Вера уверенно скачет на батутах, карабкается на скалодроме, обожает аквапарки. Настоящее счастье для нее- путешествия, от дороги в аэропорт до момента обратного приземления. Вера везде и со всеми находит общий язык, используя богатый арсенал ужимок, жестов, подмигиваний и улыбок. Кроме этого, эта девочка- отличный компаньон во всех поездках, она вынослива, оптимистична и любознательна. Все это я пишу не только для того, чтобы похвастаться (хотя, не скрою, хвастануть Веркой я люблю), а для того, чтоб всем было ясно: ТАКИМ детям не все равно, что с ними происходит. Им не все равно, где расти, какую одежду носить, что есть на обед. Им не все равно, любят их или нет. Они, как и любые другие свободные люди, имеют право выбора и реализуют его, если им предоставить такую возможность. И уж точно им, как и всем нам, тошно жить, когда никому нет дела до их большой и щедрой на любовь души.Пока я писала этот абзац, мне на ум пришел еще один миф, касающийся жизни с особым ребенка. Считается, что реабилитация будет мучительной, трудной и, главное, очень дорогой. Отчасти это так, нам действительно приходится много заниматься: дважды в неделю Вера посещает логопеда и дефектолога, с ежедневным выполнением домашних заданий, кроме того, она занимается в цирковом проекте «Упсала-Цирка» для детей с синдромом Дауна. Кому-то везет встретить «своего» специалиста в районном центре реабилитации инвалидов, мы занимаемся платно (и, увы, недешево) в коммерческом центре, педагоги которого съели вооооот таааакуую собаку, работая с детьми с серьезными речевыми нарушениями. В принципе, похожей жизнью живут все наши друзья, родители самых обычных детей, которые серьезно занимаются каким-либо спортом, наукой или танцами.Опять же, говоря о жизни с Верой, которая довольно сильно отличается от своих ровесников, нельзя обойти стороной отношение общества к ребенку с синдромом Дауна. И тут нам, приемным родителям, снова везет. Общаясь с родителями Вериных коллег по диагнозу, я всегда поражаюсь жестокости, равнодушию и хамству, через которые им пришлось пройти, родив малыша с синдромом. Как им удалось выстоять и не сломаться, когда с первых дней жизни их детей, таких же хрупких, любимых и прекрасных, как и любой другой новорожденный, к ним относились, как к браку, никчемному и неперспективному проценту ошибок природы? К счастью, я не видела вживую ни одного человека, который рискнул бы сказать мне в лицо нечто подобное (хотя в интернетах читаю регулярно, да), то, что этим мамам пришлось выслушать, будучи в самом уязвимом положении. Да, случаются бестактности, приходится сталкиваться с равнодушием и непрофессионализмом, но в целом, мне кажется, люди меняются.Увы, наиболее, ригидной и косной публикой, с которой приходится вести изматывающую полемику, остаются те, кто казалось бы, должен бы по долгу службы быть нашими соратниками: педагоги, врачи, психологи всех многочисленных комиссий, через которые приходится проходить Вере. И тем отраднее встречаться с неравнодушными, открытыми и профессиональными людьми в этой сфере. Общество, и это радостная новость для всех нас, меняется. Неспешно, с трудом, но оно поворачивается лицом к тем, кто мал, слаб и необычен. Мы ездим в метро, ходим в кино и театры, гуляем на тех же площадках, что и остальные, и везде Веру встречают и провожают улыбками. В целом наша жизнь складывается вполне безоблачно. Вера учится в школе по программе для детей с легкой умственной отсталостью (напомню, на минуточку, что выдавали нам ребенка с тяжелой уо. Как бы мне не хотелось присвоить себе лавры чудо-педагога, приходится все же признать это врачебной ошибкой. Как думаете, скольким еще детям ошибочно лепят ежегодно такой диагноз?) У нее есть друзья, и хотя, она довольно сильно отличается от них: речью, непосредственностью выражения эмоций, скоростью усвоения материала, но другие дети ее любят. На Верку работают ее дружелюбие, обаяние, улыбчивость и неистребимое желание причинять людям добро.Я уже писала, что Вера очень заботлива. Это действительно так. Приходящие к нам в гости, оказываются моментально окружены теплым облаком Вериного внимания. Она помогает гостям раздеться и переодеть обувь, мешает ложечкой сахар в чашках, подкладывает вкусные кусочки и всячески делает жизнь гостей удобнее и легче.Конечно, бесконечно поражаясь Вериному огромному потенциалу и жизнелюбию, я не могу не осознавать, что она всегда останется «особой», немного инопланетянкой. Каким будет ее будущее?Когда шли первые дни нашей с ней жизни, меня иногда накрывало оглушающей волной: «Это навсегда». Когда у тебя дома начинает жить незнакомый тебе человек, это «навсегда» пугает. Нет, я не теряю надежды и не вижу препятствий к тому, что когда-нибудь Вера сможет жить отдельно от нас. Конечно, ей будет требоваться некоторая поддержка и контроль, но я верю, что у нее будет свой круг общения, друзья, любимое дело и может даже любимый мужчина. Но даже если ей будет суждено жить с нами всегда, меня это теперь не пугает. Разве страшно жить рядом с родным, заботливым и любящим человеком?Так что за свою старость мы с мужем спокойны. Теперь у нас есть человек, который всегда покормит нас с ложечки и вывезет проветриться на балкон. Надеюсь, все понимают, что я шучу?Я не считаю себя вправе рассчитывать, что после того, как меня не станет, помощь Вере взвалят на себя старшие дети. «Особый ребенок» был моим выбором- не их. Тем не менее, я очень надеюсь, что они останутся родными ей людьми. Сейчас с Верой более близка средняя дочка, Варвара. Естественно, в их отношениях не все безоблачно, Вера никогда не прочь потроллить сестрицу, а Варя на правах старшей не может удержаться от воспитания необузданной и эмоциональной Верки. Старший, уже взрослый сын, относится к Вере спокойно, без особой любви, но, будучи добрым и воспитанным юношей, никогда не позволяет себе обидеть ее.Конечно, в период адаптации, тяжелее всех пришлось Варе, ей пришлось делить мое внимание и игрушки с Верой, а еще и бороться с собственными демонами: ревностью, раздражением, гневом, которых она до сих пор не испытывала. Но она выдержала! Мне тоже было больно видеть, как ее разрывают такие сильные чувства, как она борется между желанием быть хорошей девочкой и радоваться приемной сестре и мучительной ревностью и страхом, что ее станут любить меньше. Как мы справились? Говорили-говорили и говорили. Про то, что сильные чувства похожи на физическую боль, когда сломаешь руку. В этот момент больно так, что кажется: эта боль никогда не пройдет, но со временем становится все легче. Мы старались выбираться куда-то без Веры, или с ней, но на мероприятия интересные Варе (тем более, Вера-то была всему рада дальше некуда). Надо сказать, что Вера вела себя в тот период безупречно, признав Варино лидерство и старшинство и даже спрятав на время свой неуемный нрав. Постепенно, действительно, стало легче, но я замечаю насколько сильнее и увереннее в себе стала Варя, с какой легкостью она разруливает конфликты в школе, не придавая значения мелочам. Еще бы, с таким-то опытом выживания в нашей семейке.Иногда я шучу, что, раз говорят, будто каждому дается крест по силам, Мироздание было здорово во мне не уверены, раз выдали мне настолько «беспроблемного» ребенка. И я рада, что благодаря Вере, довольно много людей: друзья семьи, приятели сына и дочери, родственники, случайные прохожие могут взглянуть на синдром Дауна иначе. Как на особенность, которая хоть и отличает ее обладателя от остальных, но не мешает общению, дружбе и любви.

Источник: https://vk.com/public154778081