Стол 19-летнего Богдана полностью уставлен учебниками, атласами. Юноша знает столицы всех европейских стран, может назвать даты, когда в Украине происходили важные исторические события.
— История и география всегда были любимыми предметами сына, еще в первом классе он с удовольствием рассматривал карты, учебники, — говорит мама юноши Евгения. — Чтобы запомнить дату, Богдану достаточно было один раз ее увидеть. Он будто фотографировал цифры в сознании, особенно когда это сопровождалось интересным рассказом. У людей с синдромом Дауна такая особенность: чтобы что-то понять, им необходимо это представить, визуализировать. Именно так дедушка Богдана Василий Кравчук привил ему любовь к истории. Такие сложные исторические события, как Голодомор, Вторая мировая война, революции, он объяснял доступно для маленького ребенка. После дедушкиных рассказов Богдан начинал листать учебники, задавать вопросы.
Поразительно, но сын до сих пор не может самостоятельно завязать шнурки или посчитать сдачу в магазине, зато наизусть знает треть «Энеиды» Котляревского, стихи Леси Украинки, Тараса Шевченко. Богдан учит английский язык, владеет компьютером, умеет делать презентации. Внешнее тестирование по украинскому языку и истории Украины сын сдал хорошо. А во время экзамена по истории мира Богдану стало плохо, из-за чего он не дописал тест и не добрал проходной балл. В таком случае, согласно закону, экзамен можно досдать в университете, что Богдан и сделал. Так он стал студентом-заочником Восточноевропейского национального университета в Луцке. Тогда я разрешила сыну выбрать в подарок все, что он хочет, и он попросил купить ему книгу. Насколько я знаю, Богдан первый в Украине, кто с таким диагнозом поступил в высшее учебное заведение. Я очень горжусь им, но не перестаю повторять: «Теперь тебе придется еще больше работать». Богдан к этому готов.
— О том, что у Богдана синдром Дауна, вы узнали сразу после его рождения?
— Нет. Такие дети отличаются внешне: у них округлая голова, небольшой нос, раскосые глаза. Когда в семье рождается ребенок с синдромом, родители, как правило, замечают это сразу. Я же настолько хотела сына, что ничего не увидела: он казался мне самым красивым малышом на свете. Чтобы меня не огорчать, муж попросил врачей пока ничего мне не говорить. Но когда спустя месяц я пошла с сыном к невропатологу, узнала диагноз. Естественно, это был шок. Я очень переживала, много плакала, постоянно задавала себе вопрос: как теперь воспитывать сына? Когда Богдану было восемь месяцев, у него случился приступ ларингита, он попал в реанимацию. Врачи не были уверены, что он переживет ночь. Помню, как сидела в коридоре клиники и думала: «Это знак, мол, переживала, что сын не такой, как все, а теперь и вовсе можешь его лишиться». К счастью, Богдан пошел на поправку.
Сейчас Богдан мечтает окончить университет, стать историком и работать в архиве, где смог бы изучать и сортировать документы, делать презентации по истории для студентов.
— Когда Богдан сказал, что хочет вместе с ровесниками сдать внешнее независимое тестирование, я не была против, хотя и не думала, что он наберет проходной балл, — продолжает Евгения. — Само тестирование проходило в июне, а в мае у школьников была возможность сдать пробный экзамен. В тот день Богдану показали, как найти себя в списке, отметиться, взять экзаменационный листок и сесть за парту. Такая репетиция полезна для каждого ребенка, а в особенности для моего сына, ведь люди с синдромом Дауна теряются в непривычной обстановке, много отвлекаются. Благодаря пробному экзамену Богдану было проще сдавать настоящий. Сын сдавал три экзамена: по украинскому языку, истории Украины и мира. И поступил.
Сначала он хотел стать преподавателем истории, но я объяснила, что это трудно, придется много выступать перед аудиторией, находить подход даже к тем, кто не захочет его слушать. Оценив свои силы, Богдан решил делать презентации, работать в библиотеке или музейном архиве. Это тяжелая механическая работа, которая действительно ему подходит. И мы стали оформлять документы на исторический факультет.
Вы обучали Богдана по особой методике?
— Не совсем. Когда Богдан родился, я ничего не знала о синдроме Дауна. Занималась с сыном на интуитивном уровне. Если у него что-то не получалось, старалась не нервничать, а терпеливо объясняла ему второй, третий… десятый раз. Сын развивался медленнее других детей: в два с половиной года он пошел, долго не мог говорить. Однажды в Луцк приехала харьковский генетик Елена Гречанина. Пообщавшись с Богданом, она сказала: «Учите его читать, благодаря этому он заговорит». Мне показалось это очень странным, но я купила большой букварь с картинками, читала сыну по слогам, брала его палец в свою руку и водила им вдоль строки. И Богдан действительно начал читать, а затем… говорить. Когда сын пошел в первый класс (мальчик учился в реабилитационном центре. — Авт.), я каждый день сопровождала его в школу, помогала подготовиться к уроку, достать пенал, нужный учебник. Ожидала его в коридоре. Чуть позже Богдан привык к учителям, одноклассникам и ходил в школу самостоятельно.
Я считаю, что человек должен заниматься тем, к чему у него лежит душа. Чтобы понять, какие интересы у Богдана, я много за ним наблюдала. Сын не любил петь, не проявлял интереса к спорту или биологии, которой я пыталась с ним заниматься. Единственное, что его интересовало — это книги по истории, литературе и географии. Эту любовь ко всему украинскому он унаследовал от своего деда, который назвал Богдана в честь знаменитого гетмана Хмельницкого. Дедушка постоянно занимался с внуком. Когда его не стало, я боялась, что сын потеряет эти знания. Тогда попросила преподавателя истории Ларису Бондарук, которая сейчас работает журналистом в местной газете, позаниматься с Богданом. Она нашла к сыну особый подход, стала ему другом, и Богдан ее полюбил, с нетерпением ждал занятий. К слову, именно Лариса Бондарук помогла Богдану с оформлением медицинской справки в университет, которую сыну не хотели давать.
— Почему вам отказывали в медицинской справке?
— С 1967 года в Украине действует закон, согласно которому дети с глубоким нарушением интеллекта не могут поступать в высшее учебное заведение. Из-за этого сыну не хотели выдавать медицинскую справку, убеждая меня, что он не имел права сдавать независимое тестирование. Но, согласно постановлению Кабинета министров от 2006 года, о котором нам сказала Лариса Бондарук, такие дети могут обучаться дистанционно. Так Богдан поступил на заочное отделение.
— Считается, что у таких детей отсутствует логическое мышление, но я могу однозначно сказать: это не так, — говорит репетитор Богдана по истории, журналист газеты «Волинь-нова» Лариса Бондарук. — Чтобы сделать компьютерную презентацию о каком-то историческом событии, нужно понять весь смысл произошедшего, сформулировать тезис, придумать заголовок и подзаголовки. У Богдана это хорошо получается. Главное — найти к нему подход, заинтересовать. Обучение таких детей действительно отличается от общепринятого. Например, Богдану необходимо подбирать книгу с красочными иллюстрациями. Рассматривая картинки, он лучше воспринимает информацию и запоминает ее.
По официальной статистике, в Украине ежегодно рождается более 420 детей с синдромом Дауна — патологией, вызванной лишней хромосомой. Во многих странах уже давно существуют специальные центры, занимающиеся обучением и трудоустройством таких людей. В Украине пока все ложится на плечи родителей и общественных организаций. Одиннадцать лет назад родители-активисты создали Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром». Сейчас она объединяет более 640 семей со всей Украины.
— За эти годы мы добились серьезных успехов и теперь владеем методиками, при помощи которых нам удается максимально развить таких деток, — говорит президент родительской организации Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» Сергей Курьянов. — Сейчас в Киеве на базе специальной школы-интерната № 26 работают три экспериментальных класса «Радость», а также специализированный центр раннего развития, где с детьми до восьми лет на современном уровне занимаются педагоги-дефектологи, логопеды, психологи, кинезиотерапевт. Задача этих учреждений — раннее развитие и адаптация детей к реальной жизни. Они также получают здесь практические знания. Например, на уроках математики детей с помощью британской системы Нумикон обучают счету. Используя монеты и денежные купюры, учителя объясняют, как оплатить покупку, посчитать сдачу в магазине, показывают, сколько граммов макарон нужно для того, чтобы приготовить обед на одного человека. Одно из наиболее любимых детских упражнений — «Ресторан», в ходе которого малышей учат накрывать столы на нужное количество человек.
В классах есть комнатные растения, за каждое из которых отвечает конкретный ребенок: он его поливает, очищает листочки от пыли. Алфавит дети разучивают в виде песенки. Так легче и веселее. В основе такого преподавания лежат методики, которые специалисты нашей организации собирали по всему миру. Мы регулярно устраиваем семинары, мастер-классы для родителей и педагогов. А для людей, живущих в других городах, у которых нет возможности посещать эти мероприятия, всю информацию выкладываем на официальном сайте организации http://downsyndrome.org.ua/o-nas или на «Фейсбуке».
— Вам известны конкретные случаи в Украине, когда человек с синдромом Дауна устраивался на работу?
— Да. Например, ребята с синдромом Дауна работают на обувной фабрике, в фотомастерской. За последнее время наша организация помогла устроиться двум молодым людям. Евгений дважды в неделю выходит на работу и помогает офис-менеджеру в одной из фармацевтических компаний, а Валентин разносит корреспонденцию в офисе популярного англоязычного журнала. 20-летний Иван работает на ювелирном заводе в Белой Церкви. Прежде чем взять его на работу, совет директоров долго раздумывал над тем, какие обязанности ему можно доверить. Тогда девушка-бригадир, у сестры которой синдром Дауна, отметила, что такие люди очень аккуратно и точно выполняют мелкую работу, которой обучены. Сейчас парень ставит именники (оттиски) на украшения. Для этого нужна большая сила, которая у молодого человека есть. Руководство очень довольно его работой.
Существует множество специальностей, которые подходят таким людям. Это уже понимают во всем мире. Например, в одной итальянской пиццерии 15 сотрудников — молодые люди с синдромом Дауна. Но наше общество пока не готово признать человека, отличающегося от других, который работал бы официантом в кафе, поливал газон или убирал двор. Недавно журналисты программы «Говорить Україна» провели эксперимент, пригласив в студию шеф-поваров известных столичных ресторанов. Каждому из них предложили попробовать три котлеты по-киевски, которые приготовили студенты кулинарного техникума. Поварам единогласно понравилась одна котлета. Они даже согласились взять на стажировку человека, приготовившего блюдо. Но когда узнали, что это девушка с синдромом Дауна, отказались. Хотя ее котлета объективно была признана лучшей. Позже зрители увидели Аню в работе: она аккуратно выполняла все указания повара, очень старалась. Тогда шеф-повар одного из ресторанов все же предложил девушке пройти у него стажировку. Она должна состояться этой осенью.
— Сейчас мне часто говорят: своим примером Богдан показал всем, что при большом желании и упорстве любой человек может добиться своей цели, — говорит Евгения. — Главное — верить и работать над собой.
Источник: http://www.molodost.in.ua/news/4815/