Сейчас мы из этой груши будем делать ёжика, а из яблока — лебедей! — объявляют ведущие мастер-класса в кулинарной студии. Сегодня у них карвинг — художественная резьба по фруктам. Слушатели мастер-класса радуются как дети, внимательно следят за движениями ведущих.
А потом старательно, забыв обо всём на свете, вырезают из половинки груш тельца ёжиков, насаживают на них иголки- виноградинки… Они и есть дети, даже те, кому за 20, а потому самая отзывчивая аудитория.
«Раньше особенные дети сидели в четырёх стенах»
Воронежский благотворительный фонд «Солнечный домик», помогающий детям с синдромом Дауна, появился в 2014 году. Название родилось само собой — особенных детей часто называют солнышками за ласковый и дружелюбный характер.
— Практически все наши работники — волонтёры. У кого-то среди близких тоже есть солнечные дети, кто-то просто хочет делать добрые дела, — рассказывает координатор проектов фонда Владимир ИУСОВ. — Какое-то время назад особенные дети в основном сидели в четырёх стенах своих квартир. Я давно работаю с ними как волонтёр. И помню, как лет шесть назад в лагере наши дети оказались на одном пляже с обычными школьниками. И родители школьников потребовали, чтобы мы ушли. Оказывается, они испугались, что их дети, купаясь в одной речке с нашими, могут заразиться! Мы, конечно, никуда не ушли, но вы представляете, каков уровень невежества? К счастью, в последние годы отношение к особенным детям меняется.
Фонд «Солнечный домик» помогает детям разного возраста. Для малышей 5 — 8 лет и их родителей работает консультационный центр, где профессиональные педагоги объясняют мамам и папам нюансы воспитания и развития необычного ребёнка.
Второе направление — коррекционные занятия, которые еженедельно проводятся с ребятами из старшей группы, от 10 лет. Им развивают моторику, музыкальные и танцевальные способности, речь, а иногда волонтёры и их подопечные просто развлекаются и радуются жизни — например в батутном центре или боулинге.
В тёплое время года вся большая компания выезжает в тематический лагерь на какую-нибудь турбазу. Дети и их родители участвуют в спортивных конкурсах и творческих мастерских, играют, а главное — общаются.
«Врачи сказали: лучше откажись от него!»
— Главное — разговаривать с ними как с обычными людьми, чрезмерное участие, приторность — всё это дети сразу чувствуют, — говорит Владимир.
Пока мы спускались по лестнице в кулинарную студию, одна из девушек Таня Носова споткнулась. Предлагаю ей помощь и слышу в ответ чёткое: «Нет, я сама!» А вот о книгах, фильмах и красивых артистах она рассказывает с удовольствием. 26-летняя девушка обожает читать, а еще ходит на бисероплетение, танцы, тесто-пластику, гончарное дело.
— Я очень люблю оперу, могу часами слушать. Вот мама иногда засыпает в середине действия, приходится её будить! — улыбается Таня.
Таню везде сопровождает мама Валентина Васильевна, которая сейчас на пенсии.
— Она у меня одна, и я у неё тоже, поэтому мы везде вместе. Важно развивать такого ребёнка с ранних лет, — говорит она. — Волонтёры из «Домика» такие молодцы, постоянно придумывают развлечения, игры — нам, родителям, не менее интересно!
С Валентиной Васильевной соглашается мама 17-летней Ани Елена Беляева.
— Когда мы приехали в Воронеж, Ане было десять лет, — рассказывает она. — Я была приятно поражена, сколько внимания в Воронеже уделяется детям с особенностями. Раньше мы жили на Дальнем Востоке, там не было ничего подобного. А помощь нужна не только детям, но и мамам. Когда родилась Аня и мне объявили её диагноз, это был шок. На все мои вопросы «добрые» врачи отвечали: да откажись от неё! Конечно, я этого не сделала. Но вы не представляете, как трудно воспитывать особенного ребёнка, когда никто не может тебе рассказать, как это делается, а все только удивляются, что ты его не сдала в детдом!
«Инклюзивное обучение ввели, а условий не создали»
Наши собеседницы радуются, что и в целом в обществе к их тетям стали относиться проще — никто не округляет глаза и не тыкает пальцем. Но вот к модному нынче инклюзивному обучению, когда дети-инвалиды учатся в одном классе с обычными, они относятся неоднозначно. Вера Бровкина, мама 2Плетней Лены, говорит, что никогда бы не отдала её в обычную школу.
— Закон-то они ввели на бумаге, а условий для обучения необычных детей не создали, — объясняет она. — Ученикам с синдромом Дауна нужны тьюторы, то есть индивидуальные помощники. Учителя и школьники должны пройти подготовку, как общаться с детьми, как учить. Есть всё это в школах? Конечно, нет! В 31-й спецшколе, где наши дети учатся, педагоги с ними нянчатся. А в обычной школе Лену бы задразнили. Хотя, между прочим, когда мы пошли в школу, она умела и читать, и писать, и считать! Мы ходили на занятия с полутора лет.
«Мечтаем создать кафе, где будут работать особенные люди»
Больше всего родителей солнечных детей волнует одно — что с ними будет дальше. Людям с синдромом Дауна практически невозможно найти работу. Хотя у многих есть профессия — Таня Носова, к примеру, маляр-штукатур, окончила училище № 12.
— Я родила ребёнка поздно, в 45 лет, — рассказывает мама 14-летнего мальчика с синдромом Дауна (свою фамилию и имя она попросила не называть).
— О том, что малыш особенный, узнала во время беременности. Надеялась, что врачи ошиблись. А потом поняла: этот ребёнок дан мне не в наказание, а в награду! Одно меня страшит: что с ним будет, когда меня не станет? Дело не только в деньгах, работа для таких детей — ещё один момент социализации. Им нужно общаться с обычными людьми. Они вполне могут работать, например, поварами, малярами, ухаживать за растениями. Но работодателям такие сотрудники не очень-то нужны…
— У нас есть мечта — создать кофейню, где будут работать наши подопечные, — говорит Владимир Иусов. — Мне кажется, это поможет не только им, но и посетителям — ещё лучше понять и принять, что нет полноценных, неполноценных, просто все люди разные.
