Инструктор с синдромом Дауна: в 7 лет она скачивала танцы из интернета

Не беспокойтесь, она тихо умрет во сне

– Она у вас не будет ходить и разговаривать, и вообще – не выживет. Но вы не беспокойтесь, не переживайте, она тихо, во сне, умрет, – так двадцать лет назад «успокаивала» врач Рамзию Зарипову – маму тогда двухлетней Лейсан с синдромом Дауна. С тех пор Рамзия просыпалась каждую ночь и слушала дыхание дочери. Сейчас по привычке тоже просыпается, подходит, целует ее.

Сегодня Лейсан 22 года и она первый в России инструктор с синдромом Дауна танцевальной программы Zumba Fitness. Лейсан имеет право преподавать по всему миру, у нее множество наград за победы в танцевальных конкурсах.

Но путь семьи Зариповых к этим победам был непрост.

Рамзия и ее муж Азат живут в татарстанском селе Богатые Сабы. Они – родители четырех дочерей. Самая первая, 1986 года рождения, умерла, когда ей было полтора года – пневмония, халатность врачей… В 1987 году родилась вторая дочь, через три года – еще одна, и в 1995 году на свет появилась самая младшая – Лейсан.

Родители видели, что с ребенком что-то не в порядке – родилась с весом 2500 грамм, а через месяц убавила в весе, развивалась не совсем по возрасту. Но толком никто из врачей не мог что-то сказать – тогда, в девяностые, да еще в деревне.

Когда девочке было десять месяцев, она заболела и с мамой попала в Казань, в республиканскую больницу. Там и был поставлен диагноз – синдром Дауна. Для родителей он в тот момент прозвучал почти приговором, ведь если тогда об этом и слышали, то исключительно в форме ругательства – «даун». А здесь – любимая дочь.

– Я была в шоке, руки опускались, не хотелось жить. Думала, за что мне такое страшное наказание, ведь такого наверняка ни у кого больше не случается! – рассказывает Рамзия. – Информации никакой не было, никаких форумов, групп родителей и так далее. Наша семья и ужасный, на взгляд окружающих, диагноз. Но потом я перестала себя жалеть – у меня муж, дочери, которые нуждаются в заботе. Мы начали просто жить.

Первые шаги Лейсан сделала только в четыре года. Разговаривать начала в семь. Но – начала.

– Я знаю, что врачи ошибаются.

Сколько нас пугали, что дети с синдромом Дауна ни на что не способны, что они обуза, овощи. Да нет, они – люди.

Мы воспитываем Лейсан как обычного ребенка. И у нас многое получается. От родителей особых детей очень многое зависит. Если мы будем настраивать себя только на хорошее, произойдет и чудо. Нет, не исцеление, но ребенок сможет сделать свой первый шаг, пусть и со значительным опозданием, сказать первое слово. Если мы будем думать о плохом, бесконечно себя жалеть, то как же быть ребенку?! Ведь дети от нас ждут помощи.

«Даун» – не ругательство, а имя генетика

Рамзия признается, что ее раньше обижало, когда кто-то называл Лейсан «дауном», хотя ей и в голову не приходило прятать ее в четырех стенах. Не раз она плакала от комментария «переживающего» прохожего. Сейчас подобное она просто не замечает, в отличие от добрых слов, поддержки.

– Муж, в отличие от меня, очень сдержанный. Он постоянно успокаивает: «Не обращай внимания, сказать что-то нетактичное могут лишь непросвещенные, недалекие люди. Зачем с ними ссориться, мы ссориться не будем. Пусть говорят, пусть думают. А мы будем жить своей жизнью».

Вот я и поняла, что надо видеть в жизни позитив, и мир вокруг начнет меняться. Это не просто красивые слова. Вот играют недавно два мальчика в теннис, один другого обозвал: «Даун!» Я спокойно подошла, спрашиваю: «Вы на концерты к Лейсан ходите. Что думаете про нее?» Мальчики отвечают: «Она очень хорошая». «Так вот, “Даун” – это не ругательство, а имя генетика, открывшего болезнь, которую и стали называть синдромом Дауна». Мальчики поблагодарили и сказали, что другим тоже расскажут об этом.

Правда, об одном унижении Рамзия не может забыть до сих пор.

Когда Лейсан только-только поставили диагноз, заработало местное телевидение села Богатые Сабы. И вот первый эфир, рассказ о людях с особенностями развития. Вся семья собралась перед телевизором.

– Показывают недалеко расположенный детский дом для умственно отсталых детей. В кадре – разные детишки, в том числе явно – с синдромом Дауна. И вот журналист сообщает, что такие дети рождаются от алкоголиков и наркоманов. Сколько лет прошло, а мне до сих пор хочется донести и тогдашнему руководству, и журналистам, какую обиду они нанесли родителям особых детей, в том числе – мне и моему мужу, как оскорбили нас. Тогда я долго не могла успокоиться, говорила мужу: «Ну как же так? Мы ведем здоровый образ жизни, у нас крепкая семья, а они…»

Рамзия с мужем знакомы очень давно – учились в одной школе. Потом – поженились, рождение каждого ребенка воспринимали с радостью. Лейсан для папы – такая же любимая дочка, как и остальные, а может быть – самая любимая: ее балуют и лелеют в семье все – и родители, и сестры.

– Муж у меня замечательный, души не чает в своих детях, если бы не он, не его поддержка, я бы не выжила и не выросла бы Лейсан. Мне просто дико слышать истории, когда муж бросает семью из-за рождения особого ребенка. Да таких людей и мужчинами-то не назовешь. Предатели они, и, если уж предали своих детей, с легкостью и дальше будут предавать всё и вся – страну, друзей…

Будем развивать дочь сами

Родители Лейсан всегда были уверены, что их дочка не должна быть исключена из социума. Рамзия постоянно брала ее с собой, ходила в магазин. Подала заявление в садик, куда и сама – повар высокого, 6-го разряда устроилась рядовым поваром, чтобы быть рядом с дочкой и кормить ее грудью. Девочка была слабенькой, и Рамзия считала, что грудное молоко помогает ей окрепнуть. В итоге – кормила четыре года. Но через месяц ее уволили.

– Мне сказали уходить и забирать с собой ребенка. Мол, нечего ей делать среди обычных детей, ее все боятся. Десять дней я плакала.

Потом – снова взяла себя в руки и сказала себе: «Будем развивать Лейсан сами».

Так что вопрос о выходе на работу Рамзии отпал сам собой, да и старшие вскоре пошли в школу – надо было с ними заниматься. Жили на одну зарплату мужа – 10 тысяч рублей. Но о трудностях Рамзия говорит неохотно – было и прошло, зачем зацикливаться на негативе?

Мечтала Рамзия отдать в школу и Лейсан, как и других детей, подала заявление. Но – получила отказ.

– Купила я Лейсан ранец, форму, белые бантики, чтобы у нее тоже было 1 сентября, чтобы она запомнила этот день как что-то радостное. И, действительно, запомнила. Мы дошли до школы, я сделала несколько фотографий… На этом знакомство младшей дочери со школой закончилось. Нам предложили обучение на дому, но учитель то приходил, то нет, и в итоге Лейсан осталась без образования.

В самом начале я тоже жила стереотипами: дети с синдромом Дауна необучаемы. Ведь все, от учителей до прохожих на улице, слыша про «солнечных» детей, крутят пальцем у виска.

А потом я начала ее развивать, – усидчивость, мелкую моторику. Причем ни о каких программах реабилитации не знала, слушала интуицию. И только в 2015 году к своему удивлению узнала, что все делала правильно.