«Моя дочь меняет мир вокруг себя»

«Вера – очень системный и организованный человек, ей чрезвычайно важно чувствовать себя частью общества». Все фото — из семейного архива Рыженковых.
«Синдром Дауна в нашем варианте – это совершенно не страшный диагноз по сравнению с другими заболеваниями, я бы даже сказала, лайтовый», – смеется Александра Рыженкова, приемная мама «солнечной» девочки Веры. Когда Веру забирали из детского дома, в ее медицинских документах значилась тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Сейчас Вере 11 лет. За четыре года, проведенные в семье, она научилась свободно общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, обзавелась друзьями.

О том, каково это – растить ребенка, не похожего на других, корреспонденту фонда «Измени одну жизнь» рассказала Александра Рыженкова, приемная мама, психолог, детский писатель и член Совета приемных родителей Северо-Запада «Ребенок дома».

Вера — очень контактная, общительная.

«Муж и сын были категорически против…»

Когда Александра увидела на форуме приемных родителей фотографию 6-летней Веры, она с мужем растила двух кровных детей – 14-летнего Германа и 8-летнюю Варю. Семья совершенно не планировала принять еще и девочку с синдромом Дауна, но Александра навела справки и узнала: очень скоро Веру переведут в детский дом-интернат, а значит, на более или менее полноценном развитии ребенка вскоре можно будет поставить крест.

– Я поняла, что не смогу забыть о Вере, она как будто сразу стала еще одним моим ребенком – внебрачным, – улыбается Александра. – Конечно, мне было очень страшно – за Веру, за свою семью. Но я решилась и стала обрабатывать мужа и объяснять все детям. К идее взять проблемного ребенка в семью муж и старший сын сначала отнеслись категорично – нет, нет и нет! Но я настаивала. Я всегда понимала, что нельзя усыновлять детей без согласия своей «второй половины»: в период адаптации ребенка в семье мама тоже испытывает огромный стресс, поэтому услышать слова: «Ты сама этого хотела!» –особенно больно. Но тогда я просто вынуждена была форсировать события, потому что не могла допустить, чтобы Веру перевели в ДДИ. Поэтому вместо мягкой подготовки мужа и детей просто сказала: «Дима, я не смогу с тобой жить, если ты мне откажешь!» Конечно, это было жестко, да и я в обычных обстоятельствах не женщина-бульдозер. Но, видимо, муж меня любит и ценит, потому что в итоге все-таки согласился.

Читать также — о том, как Александра только взяла Веру в семью — «У моей приемной дочери синдром Дауна. Она быстро учится, у нее цепкий ум и хорошее чувство юмора»

Сейчас Дмитрий отлично ладит с Верой, у них даже нашлось общее дело – дача. Старшие дети ездят туда без восторга – предпочитают проводить летние выходные в городе. Дмитрий же очень предан небольшому участку земли и домику, построенному им собственноручно, а Вера разделяет его интерес.

– Муж не склонен к бурному проявлению эмоций, поэтому он не может сказать, как я иногда: «Ах, как я люблю нашу Веру!» – признается Александра. – Но он и по отношению к старшим детям довольно сдержан, хотя, конечно, любит их, тревожится о них и гордится ими.

У папы и приемной дочки нашлось общее дело — дача.

Герман и Варя тоже давно привыкли к Вере. «Герман живет с ней в параллельной реальности, он уже взрослый, у него своя жизнь, и с Верой они встречаются разве что у холодильника, – делится приемная мама. – Сын тогда уступил мне, сдался, и это обязывает меня тоже во многом идти ему навстречу. С Варей у Веры чуть больше года разницы в возрасте по календарю, а по росту и развитию – все четыре. Поначалу, конечно, была ревность. Мне тоже было непросто: когда младшая, любимая дочь плачет, трудно принять, что эту «шоколадку» ты подсунула ей сама. Но сейчас у девочек сложились по-настоящему сестринские отношения. Вера изо всех сил старается подражать Варе, хотя иногда с чувством «троллит» ее… А Варя, в свою очередь, заботится о сестре, заплетает ей косички, обсуждает со мной выбор одежды для Веры, иногда берет ее с собой на прогулку».

Александра уверена: то, что Вера легко нашла общий язык со всеми членами семьи, – заслуга, в первую очередь, самой «солнечной» девочки. «Она очень контактная, общительная, и к тому же в первое время скрывала свой буйный нрав, – рассказывает мама. – Мы получили совершенно «подарочного» ребенка – милого, веселого и обаятельного. Она даже стучала в дверь, прежде чем войти в комнату. Очень спокойно относилась к Вариным игрушкам, не отбирала и тогда, когда еще не обросла своими…»

«Детям с синдромом Дауна многое по силам»

За четыре года, проведенные в семье, Вера сделала колоссальный скачок в развитии. Из ребенка, который едва говорил, она превратилась в очаровательную болтушку, хохотушку и всеобщую любимицу. У девочки чрезвычайно высокий эмоциональный интеллект, она отлично чувствует настроение собеседника и понимает его. Вера учится в коррекционной школе 8 вида – родители задумывались и об общеобразовательной, но в итоге сочли, что массовая школа пока не готова к инклюзии. «А я не готова к ежедневному преодолению», – говорит Александра.

В школе 8 вида Вера учится по программе для детей с легкой степенью умственной отсталости. Она читает простые слова и предложения, считает в пределах десятка. Сама заполняет свой дневник, следит за расписанием занятий. Не все получается блестяще: умственная отсталость у Веры сопровождается педагогической запущенностью – в первые семь лет жизни с ребенком почти не занимались, и результаты этого, к сожалению, заметны и сегодня. Но Вера очень старается – в итоге прогресс в развитии учебных навыков идет медленно, но он есть.

– Программу второго класса Вера освоила к четвертому, – констатирует Александра Рыженкова. – Однако то, как она читает, вселяет надежду, что в будущем этот навык все-таки будет твердо освоен. У нас очень хорошая учительница – перфекционистка до мозга костей, она старается помочь Вере.

По наблюдениям Александры, дочь – очень системный и организованный человек, ей чрезвычайно важно чувствовать себя частью общества, быть «нормативной». Она с удовольствием ходит в школу и рыдает, если по каким-то причинам пропускает занятия. «Вообще дети с синдромом Дауна не так уж сильно отличаются от обычных детей, –говорит приемная мама. – Да, они развиваются в своем темпе, с особенностями, но все же им многое по силам. К тому же и у условно здоровых детей возможны трудности в обучении – например, у нашей кровной дочери тоже есть дислексия».

Школа, логопед и… цирк

Александра говорит, что никакого ежедневного подвига она не совершает. «Конечно, воспитание «солнечного» ребенка требует от родителей определенных усилий, однако не больше, чем, скажем, от родителей подростка, серьезно занимающегося спортом или наукой, – считает приемная мама. – Я встаю около 6.30, помогаю детям собраться в школу. Веру отвозит муж: нам так удобнее, так как коррекционная школа далеко. Около трех часов дня я ее забираю: к этому времени ребенок успевает еще и пообедать в школе. Удивительно, но Вера очень любит столовскую еду – видимо, правильно говорят, что наши пищевые пристрастия закладываются в детстве».

«Веру не научили играть в раннем детстве, и у нее так и не открылся искренний интерес к игре».

Во второй половине дня Александра обычно возит Веру на дополнительные занятия. Дважды в неделю девочка занимается в центре «Логопед-Профи». «Специалисты нам здорово помогли и продолжают помогать: все-таки мы забирали Веру с тяжелыми нарушениями речевого развития, а сейчас прогресс очевиден», – говорят родители.

Еще два раза в неделю Вера ездит в «Упсала-цирк»– это детский социальный проект, студия, в которой занимаются дети из групп социального риска и дети с особыми потребностями. «Вместе с Верой там учатся еще 30 детей с синдромом Дауна, – рассказывает Александра Рыженкова. – У Веры там появились хорошие друзья – я думаю, что они и дальше будут общаться».

По вечерам Вера выполняет задания логопеда, помогает по хозяйству, смотрит мультфильмы. «К сожалению, дочь мало играет самостоятельно и вообще мало умеет сама себя занимать, – констатирует мама. – С Варей они, конечно, играют в простые ролевые игры – в школу, в больницу, но немного. Так уж сложилось: Веру не научили играть в раннем детстве, и у нее так и не открылся искренний интерес к игре. Поэтому для меня важно, чтобы Вера все время была чем-то занята – хотя бы раскрашиванием картинок или выполнением домашних заданий».

Вера с удовольствием помогает родителям по дому, причем особенно любит это делать в образе человека-паука – настолько впечатлил ее одноименный фильм. «Я человек-паук, я помогу!» – кричит она и, раскидывая воображаемые нити паутины, бросается, к примеру, убирать посуду.

«Не все понимали, зачем было брать в семью ребенка с отклонениями в развитии».

Выходные семья обычно проводит вместе – родители ходят с младшими детьми в театры, гуляют в парках, бывают в музеях. «Люди реагируют на нас совершенно спокойно, возможно, в том числе и потому, что внешне Вера не слишком отличается от других детей. К тому же в общественных местах (в магазинах, в аэропортах, в театрах) она ведет себя очень хорошо – старается быть «как все», для нее это очень важно», – отмечает Александра.

О реакции окружающих

Конечно, родители «солнечной» девочки нередко сталкиваются с осуждением или, как минимум, непониманием в свой адрес. Далеко не все способны понять мотивы людей, принявших в семью ребенка с диагнозом, из-за которого матери до сих пор часто оставляют кровных детей в роддоме.

– Нас не сразу поняли наши родители. Напряглись и друзья наших детей, и их родители. Знаю, что не все понимали, зачем было брать в семью ребенка с отклонениями в развитии: «Взяли бы здорового, раз хотелось помочь». Что поделать, я никогда не буду хорошей для всех. Однако в глаза нам никто ничего не высказывал, и со временем все наладилось – к нам ходят гости, общаются с Верой, делают для себя какие-то выводы», –говорит Александра Рыженкова.

Неожиданную поддержку семья нашла в лице средней дочери. В своем присутствии Варя никогда не допускает уничижительных высказываний в адрес детей с ограниченными возможностями.

– Когда учительница однажды неаккуратно употребила слово «даун», Варя встала и во всеуслышание заявила: «А вы знаете, что у меня есть сестра с синдромом Дауна? Родители удочерили ее, когда ей было 7 лет». В этом смысле, конечно, Вера меняет мир вокруг себя, – уверена Александра.

Какое будущее ждет Веру? «Думаю, учитывая свой высокий эмоциональный интеллект, Вера вполне могла бы работать где-то в сфере обслуживания, социальной работы, – рассуждает приемная мама. – Если хорошо освоит счет, то сможет работать, к примеру, в кафе. Хотя, конечно, в нашей стране это пока сложно, ведь таким работникам нужны специальные условия для обучения. Хотелось бы надеяться, что кто-то пройдет этот путь до нас, а мы явимся «на готовенькое». Но если нет, то будем делать что-то сами».

«Ребенок с синдромом Дауна – это лотерея: никто не знает, как он будет развиваться»

Александра Рыженкова давно наблюдает за банком данных о детях-сиротах. «Я вижу положительные тенденции, – говорит она. – Детей с синдромом Даунастали чаще усыновлять или брать под опеку, отношение к ним меняется. А главное, судя по всему, отказываться от них тоже стали меньше».

Отношение к детям с синдромом Дауна в обществе меняется.

Александра – психолог по образованию и член Совета приемных родителей Северо-Запада «Ребенок дома». В Ассоциации ее главная задача – психологическое консультирование родителей, так или иначе столкнувшихся с детьми с синдромом Дауна.

«Иногда это кровные родители, принимающие самое сложное решение в своей жизни, – забрать ребенка домой или оставить в больнице. Иногда – кандидаты в усыновители, примеряющие на себя роль мамы и папы «солнечного» ребенка, – говорит Александра Рыженкова. – Я рассказываю им о последствиях любого их решения. Рассказываю, что ноша может оказаться очень тяжелой, и пытаюсь помочь найти то, что может стать ресурсом в их ситуации. Родители должны понимать, что ребенок с синдромом Дауна – это лотерея: никто не знает, как он будет развиваться.

Конечно, я рассказываю и о своем опыте – о взаимоотношениях в семье, об учебе в школе. Стараюсь не лакировать действительность. Например, честно говорю, что с «солнечным» ребенком они убедятся на своем опыте: повторение – мать заикания. Приемные родители, в основном, настроены очень серьезно, но когда приходят знакомиться с ребенком с синдромом Дауна, то все равно испытывают шок от увиденного. В таких случаях я показываю старые фото Веры и рассказываю о том, в каком состоянии я ее забирала четыре года назад. Обычно контраст их впечатляет».