Эта история началась для меня летом 2013-го. В доме малютки для больных детей в Санкт-Петербурге я увидел этого мальчугана. Тимофею тогда было 3 годика, и я приехал снимать о нем сюжет. Государственная Дума только-только приняла так называемый «закон Димы Яковлева», и Тимофей оказался последним российским ребенком, которого не успели усыновить американцы.
Тимофея должна была усыновить семья американского священника Эндрю Найджела. Американцы приехали в Петербург и уже успели оформить все необходимые документы. Они проводили с Тимофеем много времени и подарили ему свой семейный альбом.
Тимофей не расставался с этим альбомом: показывал всем своих будущих папу, маму, братиков и сестричек. А потом появился «закон Димы Яковлева» — и все кончилось. Найджелам в усыновлении отказали… Тимофей остался в России, а альбом директор детского дома аккуратно забрала и спрятала. Про Тимофея писала пресса, а журналисты называли его: «мальчик с альбомом».
Все эти годы я вспоминал о Тимофее. Что же с ним стало? Дело в том, что тогда, летом 2013-го он был уже слишком большим для дома малютки, и со дня на день его должны были отправить в интернат для больных детей. Я решил разыскать этого «мальчика с альбомом». Но я не мог даже представить, куда нас приведут эти поиски.
Поиски Тимофея привели меня сюда. Это совсем не центр Москвы: 3-я Парковая. Но, именно здесь, в этом скромном здании находятся два самых известных в России фонда, которые помогают людям с синдромом Дауна. Это благотворительный фонд «Синдром любви» и центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап».
Название – «Даунсайд Ап» — это игра слов. В английском языке есть выражение «апсайддаун», что означает «вверх дном» или «беспорядок». Переворачивая это выражение, создатели центра как бы ставят ситуацию «с головы на ноги», то есть наводят порядок и кардинально меняют отношение к синдрому Дауна.
«Синдром Дауна»: еще совсем недавно эти слова были приговором. Никаких перспектив для таких детей и неприкрытое осуждение родителей.
«Синдром Дауна был предметом стыда, настоящего стыда, и тебе тогда об этом говорили…. ты такой-сякой, и ребенок твой такой-сякой, повторять не буду, а ты ни в чем не виноват, ты его любишь…», — рассказывает Ирина Меньшенина, директор по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап»
Синдром Дауна – не болезнь. Это всего лишь лишняя хромосома: игра природы, генетическая рулетка. Один случай на 800 новорожденных. Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, и нет разницы – богатые это люди или бедные, пьющие или трезвенники….Понадобилось два десятка лет в нашей стране, чтобы объяснить обществу эти простые вещи и хоть как-то переломить ситуацию. Сегодня тысячи особенных ребят живут полноценной жизнью. Школьники, студенты, спортсмены, актеры, художники, музыканты… И да: все эти люди — с синдромом Дауна.
«Это я называю просто каким-то, знаете, волшебным министерством по синдрому Дауна. Приходит семья, и у нее, я скажу «горе», но это не «горе-горе», это трудные времена, это кризисная ситуация, и, конечно же, первое время, месяцы, полгода, год, все индивидуально, работают с родителями на принятие ребенка таким, каким он родился», — объясняет Ирина Меньшенина.
Самое сложное — снова полюбить своего особенного ребенка. Без этого чувства все бесполезно, никакие специалисты не помогут.
«Родители не боятся порой признаться, что «я к этому ребенку не мог подходить, он разрушил все мои представления о моей идеальной жизни». Наши специалисты работают над этим, вкладывают свою душу в то, чтобы вытащить эту любовь обратно к такому человеку, который родился в этой семье – это самое главное», — делится Ирина.
Ну, а затем – долгая изнурительная работа. Научить говорить, держать ложку и вилку, рисовать и читать, заниматься спортом, танцевать….в общем — сделать из особенного ребенка особенного человека, который реализует все отпущенные ему способности. Но, пожалуй, самая важная миссия – чтобы родители не бросали детей с синдромом Дауна.
Больше всего меня тревожило то, что после дома малютки Тимофей мог оказаться в интернате для больных детей. Дело в том, что 12 лет назад мне довелось делать журналистское расследование о таких интернатах.
Тогда, в середине 2000-х, эти заведения представляли собой ужасное зрелище. И если в крупных городах все было более-менее прилично, то в глубинке – мы снимали во Владимирской области — интернаты для больных детей иначе как «концлагерями» нельзя было назвать. Дети, привязанные к клеткам-кроватям… постоянно мокрые пеленки… тяжелый запах в огромных душных темных палатах. Ни о каких занятиях, развивающих играх и прочих «глупостях» здесь, конечно, не слышали: дай бог успеть засунуть в ребенка положенные несколько ложек каши и раз в неделю вывести на улицу…или не вывести – как получится.
Сейчас ситуация, конечно, изменилась, таких ужасов нет, да и количество интернатов сокращается – детей все чаще усыновляют. Но усыновят ли Тимофея – ребенка с синдромом Дауна?
«Я видел таких детей-отказников. Это достаточно тяжело наблюдать. То есть, это очень важно, чтобы дети были в семье. Все-таки вы меня на эмоции вывели. Я сам на них вышел, спасибо, я вам благодарен за это. Потому что это да, это очень-очень трудно описать, когда вот это все видишь. Когда дети в одном классе они занимаются, в другом классе у них стоят кроватки – они там спят. Они тебя обнимают, потому что больше не с кем обниматься», — рассказывает Александр Астапов, психолог по образованию. Тогда же, в середине 2000-х, он проходил практику в Челябинском интернате для больных детей. «И я вот на это все посмотрел, у меня появилась мечта такая – я сказал себе, что я хочу помогать таким детям. Я прямо попросил, у меня были прямо слезы на глазах, я не знаю, это эмоции были запредельные. И я попросил возможность, чтобы у меня появилась возможность помогать таким детям, чтобы я смог в жизни это как-то сделать. Я даже записал себе это на бумаге».
«Поиски Тимофея затянулись на целых полгода. Вот уже и дождливая осень сменилась снежной зимой и, честно признаться, я думал, что мы и не найдем этого знаменитого «мальчика с альбомом». Мы искали его через органы опеки, через социальные сети, через друзей и знакомых… Нам категорически отказались давать какие-либо контакты в доме малютки. Мы даже написали в Соединенные Штаты его несостоявшейся приемной семье — и все впустую! И вот, когда надежды уже не осталось, случилось чудо. Нам пошли навстречу в министерстве образования – за что им большое спасибо! И вот он: заветный адрес. И заветная минута близка».
Источник: http://woman.forumdaily.com/neveroyatnaya-istoriya-poslednego-russkogo-malchika-kotorogo-ne-uspeli-usynovit-amerikancy/