Алисе пять лет, но она этого не знает. Она не может сказать своего возраста, поскольку ее речь ограничивается тремя словами: “мама”, “баба” (кратко от “бабушки”) и “дай”. Тем не менее, она много улыбается — она дословно “солнечная девушка” (дети с синдромом Дауна часто описываются термином “солнечные дети”).
Она крепко держится за руку своей “бабы”, когда они входят в книжный магазин в центре города Сухум. Следующая остановка, детская площадка. Как и любой другой ребенок, Алиса любит играть, но, чаще всего, дети не подпускают ее близко к себе.
“На самом деле, это не дети, а их родители не хотят, что бы Алиса с ними играла. Они не понимают как общаться с ребенком с синдромом Дауна, а ведь ничего сложного нет, нужно вести себя как обычно”, — говорит бабушка Алисы Люба.
Алиса одна из 26 детей в Абхазии с синдромом Дауна, это одна из форм геномной патологии, которое вызывает умеренную или умеренную интеллектуальную инвалидность и связано с характерным внешним видом лица. Эти дети составляют незначительный процент 568 детей-инвалидов в возрасте до 16 лет, которые зарегистрированы Министерством здравоохранения. В отличие от Алисы, их редко можно увидеть на игровых площадках Абхазии. Здесь есть некая стигма, окружающая инвалидность.
Вартагава, которой 56, является главным опекуном Алисы так как ее родители работают полный рабочий день. Вартагава иногда беседует с матерями, которые держат своих детей-инвалидов дома. Эти матери утверждают, что они агрессивны и не могут смешиваться со своими сверстниками.
“Я понимаю [их]. Это не легко” — говорит Вартагава, “Эти дети – зеркало, они повторяют все. Если их любить, они дарят в ответ самое искреннее чувство, если злиться за их нерасторопность, и долгое обдумывание просьб, то и в ответ получите агрессию. За своим настроением, эти дети очень чуткие, нельзя давать им расстраиваться злиться”.
Бабушка проводник Алисы в мир — вместе они играют, делают покупки, идут на длительные прогулки. Она работала продавцом на местном рынке, сегодня она посвящает все свое время своей внучке. Дважды в месяц логопед принимает маленькую девочку для частных речевых сессий, и два раза в год она проходит комиссию в специализированном центре в Сочи, где проходит процедуры с врачами и психологами, посещает занятия по речи и арт-терапии.
Семья имеет российское гражданство, которое позволяет им получать ежемесячное пособие в размере 14 000 рублей (248 $). В Абхазии размер пособия составляет 1300 рублей (23 $) и 2000 рублей (35 $) в зависимости от категории инвалидности.
Психолог в Сухумском государственном реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями, Денис Чанба ежедневно сталкивается со смущением родителей и чувством стыда.
“Наше общество не совсем готово понять и принять, что среди нас могут быть дети с ограниченными возможностями, которым нужна помощь и общение с людьми”, — объясняет 35-летний терапевт. “Главная причина — отсутствие осведомленности. Люди всегда боятся того, чего они не знают. И иногда этот страх выражается в агрессии”.
По данным исследования проведенном в 2014 году в Абхазии международной неправительственной организацией World Vision, большинство диагностированных инвалидностей связанными с физическими нарушениями, тогда как идентификация интеллектуальной, эмоциональной и поведенческой инвалидности остается “крайне противоречивой”.
В фокус-группах 60 процентов из 100 респондентов исследования утверждали, что дети с психическими расстройствами или интеллектуальными трудностями, включая аутизм, не могут полностью участвовать в жизни. Примерно половина придерживалась этого мнения и о людях с физическими нарушениями, и нарушениями зрения, слуха или речи.
Чанба считает, что это отношение не изменится в ближайшем будущем. Ни один абхазский институт не работает с детьми с синдромом Дауна. Не существует государственной поддержки для интеграции инвалидов в общественную жизнь, не существует специализированной учебной программы или государственного дошкольного учреждения.
Отсутствие таких дошкольных учреждений не позволяет детям начать регулярное образование.
Государственный реабилитационный центр — единственное место, откуда дети-инвалиды должны начать этот процесс в Абхазии. По данным центра, которые предоставила старшая медсестра центра Эсма Адлейба 485 зарегистрированных детей регулярно, периодическим посещают центр.Несколько человек остаются в центре до 14 дней для получения необходимой стационарной медицинской помощи.
Только у двух подопечных Центра синдром Дауна. Возможно, это и результат нежелания многих родителей показать таких детей обществу. Остальные имеют различные нарушения, включая церебральный паралич и аутизм.
В Центре физиотерапевты работают с детьми на аудиометрических машинах для оценки их слуха и оборудовании для физических упражнений, а также в бассейне. Другие помогают детям развивать свои интеллектуальные и навыки мелкой моторики, играя с пластилином, склеивая украшения на аппликациях или создавая игрушки из картонной бумаги и ткани.
В центре одновременно могут ночевать 20 детей, приезжающих из-за пределов Сухума.
Хотя, это слишком мало, — жалуется Чанба.
» Существует множество примеров того, что люди с нарушениями достигают успехов в учебной деятельности, а затем и в профессиональной» говорит Чанба. Без образовательной поддержки люди с синдромом Дауна просто ведут замкнутую жизнь в более взрослом возрасте.
Забирая пятилетнюю Алису во “внешний мир”, Люба Вартагава пытается предотвратить такое будущее для своей внучки.
