Солнечные сырные палочки: пекарня столичного гипермаркета взяла на работу парня с синдромом Дауна. Евгений Навоенко имеет лишнюю хромосому, но не считает это поводом лениться. С сегодняшнего дня парень будет кормить киевлян багетами и булками. Сейчас он раскатывает тесто, но совсем скоро станет ответственным за весь процесс выпечки
Когда Эмбер Рохас забеременела в четвертый раз, она решила не узнавать пол ребенка и сделать это сюрпризом для всех.
Но она чувствовала, что этот малыш будет особенным, хотя беременность протекала нормально.
Но когда в прошлом месяце Амадея появилась на свет, интуиция матери подтвердилась, так как она сразу поняла, что у ее новорожденной дочки синдром Дауна.
В танцевальном зале вологодской студии «ДежаВю» появилось новое оборудование для занятий с детьми. Его приобрел благотворитель, пожелавший остаться неизвестным. Хореографические станки, фитболы, маты, шведская стенка, велотренажер и кулер стоят примерно 50 тысяч рублей. Оборудованием могут пользоваться воспитанники студии: дети с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, нарушением слуха и др.
Марина Зайцева, руководитель студии, не знакома со своим благотворителем, но очень благодарна за неравнодушное отношение к проблемам особенных детей. «Теперь дети смогут заниматься более полноценно, — заявила Зайцева АСИ. – Одни сидят и тянутся, другие занимаются у станка. Фитбол больше всего подходит ребятам с аутизмом и ДЦП. С помощью него дети не просто укрепляют мышцы, но и сами по себе расслабляются. Поэтому фитбол тоже используем. А на велотренажере в свободное время у нас крутят педали все. Договариваются между собой, выставляют таймер, ждут своей очереди».
Занятия хореографией для особенных детей – это способ реабилитации как социальной, так и физической. «Говорят, возможности ребенка безграничны. И мои дети — тому доказательство, – уверена руководитель студии. – То, что они делают, бывает уму непостижимо. Дефектологи, неврологи, психиатры только руками разводят… К примеру, у меня есть девочка с ДЦП, которая научилась делать мостик и совсем скоро сядет на шпагат».
«ДежаВю» – единственный танцевальный коллектив в Вологде, специально созданный для детей с ограниченными возможностями здоровья. Здесь занимаются дети от четырех лет и старше. Каждый день в студию эстрадного танца приходят до 20-30 детей с особенностями развития, в том числе из районов Вологодской области, удаленных от регионального центра на несколько десятков километров. У детей бывают не только занятия и тренировки, но и выступления перед зрителями.
Верене Элизабет Турин 37 лет. Она живет в Германии, работает в журнале, и от окружающих отличается только тем, что у нее синдром Дауна. Для Верены это почти пустяк — изменение всего в одной 21-й хромосоме. Для многих ее современников —серьезная проблема. Нам все еще сложно принимать людей, которые хоть чем-то не похожи на нас. Детей с синдромом Дауна называют «солнечными детьми». Но дети, даже «солнечные», вырастают. И становятся «солнечными взрослыми»? О своей взрослой — такой обычной, на ее взгляд, — жизни Верена и написала книгу.
О себе:
Трудно описать жизнь своего «я». Но попробую. Случается, я сразу все: приветливая, музыкальная, чувствительная, печальная, веселая, симпатичная, а иногда — напряжная, сердитая, противная и несправедливая. Жизнь моя разнообразна.
О синдроме Дауна:
Глядя в зеркало, я вижу, что у меня синдром Дауна. Я готова признать синдром Дауна. И где-то в глубине я его ощущаю. Когда люди на улице тебя разглядывают. Чувствуешь себя немножечко по-другому. В глазах, наверное. Или в сердце? Нет, если честно, не так уж я и замечаю синдром Дауна.
А Анеля? Признаюсь, в каждую беременность я очень боялась родить ребенка с синдромом Дауна. Но с Анелей на каком-то сроке беременности я не просто боялась, я была буквально уверена, что ношу ребенка с СД. Я рыдала ночами и читала форумы родителей «солнечных детей». А потом я прочитала фразу: «Этот ребенок научит вас любви», и меня отпустило. То есть я приняла тот факт, что будет ребенок с синдромом.
Три года назад в одном из выпусков передачи «Будем вместе» показали четырехлетнюю Ульяну. «Солнечная» девочка покорила своей улыбкой, открытостью, жизнелюбием.
В жизни девочки появилась женщина, ставшая для нее мамой. Бабушка, окружившая девочку заботой, и старший брат – ее защита и опора.
Благодаря семье, Ульяна ходит в школу, имеет друзей, с ней занимаются логопеды, она получает все, что должна в ее возрасте. Девочка с синдромом Дауна, от которой когда-то отказались родители, благодаря своей маме, Саргылане Михайловне, покинула стены детского дома и обрела семью!
Мама отказалась от Тимофея в роддоме только потому что он — не такой как все… В 4 года ребёнку с синдромом Дауна нашли американскую приёмную семью. Но «закон Димы Яковлева» сделал Тимофея сиротой во второй раз.
ОБО "Солнечные Дети" приглашают принять участие в акции "Разноцветные носки" (LOTS OF SOCKS), которая посвящается Всемирному дню человека с синдромом Дауна 21 марта. В этом году новый дизайнер, разные цвета, размеры,мужской,женский и детский. Синдром Дауна связан с наличием в клетках лишней 3-ей хромосомы в 21-ой паре.
Бывшая учительница стала воспитывать сироту со сложным диагнозом.
Алиса старательно нюхает мою голову, пока сидим и разговариваем с бабушкой. Ей интересно. Потом крепко цепляется и тянет к себе. Ей скучно. Светлана Владимировна поднимается на «артрозных» ногах, шагает к нам, отцепляет внучку. Та послушно переключается, прыгает на диван, начинает скакать на шаре. Алисе семь лет, у неё аутизм
«Я часто замечаю, что когда люди фотографируют детей с особыми нуждами, они стараются подчеркнуть их инвалидность. Я не хотела этого делать. Всё, чего хотела я, — это показать искреннюю связь между мамами и их уникальными детьми. Это был по-настоящему чудесный опыт. Я никогда не ощущала столько тепла и любви, как тогда, когда проводила время с этими семьями. Дети с синдромом Дауна, с аутизмом, с синдромом Рубинштейна-Тэйби и другими заболеваниями были искренни и подарили мне огромное количества тепла... Я надеюсь, вы почувствуете эту любовь, глядя на эти фотографии, как её чувствовала и я, когда находилась рядом с этими чудесными особыми людьми» (фотограф Laima Žemeikienė).
"Нелишние люди" - документальный фильм 27 мин.
Тема: Арт-терапия для детей с ментальными и физическими нарушениями.
Проект создан при финансовой поддержке ЧФ "Фонд Первого Президента-Лидера Нации".
Производство фильма: AURORA Film Production.
Фильм о девочке Алине с синдромом Дауна, которую удочерила Майра. Таких особых детей стараются не замечать -будто их нет. Люди боятся таких незаметных проблем, боятся расстроить себя и свое окружение общением с такими детьми. Проще жить, не замечая таких неудобных людей с ограниченными возможностями. Майра рассказывает о своей Алине не как о проблемном ребенке, а как о ребенке, которому нужно большее внимание, чем остальным детям. В контексте истории Алины, в фильме поднимается тема арт-терапии для детей с ограниченными возможностями. Герои фильма – дети, которые стараются выжить, и педагоги, отдающие часть своей жизни на развитие своих маленьких учеников. Слова, взятые в название фильма-это слова, сказанные Майрой - мамой и учителем.
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Эта дата вошла в календарь в 2005 году, а в России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149).
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
В этот день во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. Не стал исключением и город Кириши, где вечером 21 марта состоится концерт "Солнечные люди" (МДЦ "Восход", ул.Мира, д.15, вход свободный).
С 21 по 30 марта , в ТРЦ "Галактика"
пройдет выставка фотографий "Папа + я" , где маленькие звездочки с папами , покажут , всем что можно жить полноценной жизнью , быть счастливыми , достигать больших высот!
21 марта 17:00 - будет праздничное мероприятие , посвященное открытию выставки !!! Обязательно приходите !!!
В Вологде профессиональный хореограф Марина Зайцева открыла интегральную танцевальную студию для детей с ограниченными возможностями здоровья. Здесь ребята с разными диагнозами – от ДЦП до синдрома Дауна. Занятия проходят два раза в неделю в трех возрастных группах.
Приглашаем всех 21 марта на наш показ!)))
’Безграничные диалоги’ – это отчетный показ результатов творческой лаборатории «ВзаимоДействия». Два месяца мы исследовали тему слова и текста с нашими актерами, а также их взаимодействие с представителями творческих профессий.
В Международный день человека с синдромом Дауна мы хотим приоткрыть завесу нашего процесса и поделиться с вами словами, которые хотят быть произнесены.
Во Всемирный день человека с синдромом Дауна состоится областной фестиваль искусств Sun Art. Инклюзивный «Театр без границ» проводит IV благотворительный фестиваль-концерт, чтобы информировать граждан о проблемах взрослых и детей с ограниченными возможностями здоровья, разрушить стереотипы вокруг людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к проблеме их интеграции в общество.
Впервые фестиваль объединит на одной площадке коллективы людей с ОВЗ из городов и районов губернии. В праздничной программе:
выступление лауреата первой степени инклюзивного конкурса многожанрового искусства «Особые таланты»;
выступления взрослых и детских коллективов: театр пластики «Апельсин», «Конфетти», Soul Danse и другие;
участие представителей государственных и общественных организаций, учреждений здравоохранения, образования и службы семьи, представителей бизнес-структур.
Особое внимание в проекте уделено детям с особенностями развития. Мастера занимаются с ними на базе Фонда поддержки гражданских инициатив: уже прошло 4 мастер-класса. Дети учились работать с соленым тестом, делали куклы-обереги. Одна из участниц выставки Евгения Дубровская сейчас заканчивает обучение в Губернаторском колледже народных промыслов, получая специальность мастера-преподавателя. Для Евгении она будет уже второй: первый раз она окончила колледж, став художником росписи по дереву. «Побывав на экскурсии в колледже в 9 классе, я настолько поразилась красоте расписных изделий, что решила учиться здесь, передумав быть поваром, – делится Евгения. – Сначала я освоила мезенскую роспись, затем еще несколько видов – борецкую, городецкую, пермогорскую». Работы Евгении Дубровской отмечают на конкурсах, в которых она активно участвует. За время учебы Евгения увлеклась живописью, и у нее уже была персональная выставка, которая после Вологды побывала в Москве в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», в Новосибирске и в Череповце. Помимо изобразительного искусства, Евгения увлекается танцами – она солистка студии «ДежаВю», в которой занимаются дети с ограниченными возможностями здоровья.
Скандал, связанный с признаниями челябинских подростков из детского дома, не стихает, обрастая новыми подробностями. Региональные власти, очевидно, спасают честь мундира, а в местной прессе появляются материалы, ставящие под сомнения показания детей и их родителей. Ольга Алленова верит рассказам челябинских подростков и вот почему.
15 марта в 16.00 и в 19.00 на сцене театра Кукольный Формат (KUKFO), (Пушкинская, 19) вы вновь увидите поэтичный и добрый спектакль "Колино сочинение".
Основной линией спектакля становится стихотворение 6-летнего Коли, юного поэта с синдромом Дауна.
Спектакль создан по мотивам книги Сергея Голышева – книге откровений отца, воспитывающего особого ребенка.
«Особый ребёнок – это особый мир. Мы пугаемся этого мира, потому что мало о нем знаем. Я знаю, что мир этих детей дремлет в каком-то волшебном закрытом доме. Коля, благодаря своему поэтическому дару, держит этот дом открытым. Мне важно, чтобы люди совершили открытие, заглянув в мир особых детей. Он красив и прост. Необычен и парадоксален» – режиссер Яна Тумина.
* Спектакль-лауреат Российской Национальной театральной премии «ЗОЛОТАЯ МАСКА-2017» в двух номинациях:
«Лучший спектакль в кукольном театре» и «Лучшая работа актеров» (дуэт А. Сомкиной и А. Балсанова).
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Это, пожалуй, одно из самых известных генетических заболеваний. Впервые болезнь была описана в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном, который и дал название синдрому. Тогда было неясно, что причина болезни –в присутствии в клетках лишней хромосомы. Ученые смогли выяснить это лишь в 1959 году.
Министерство иностранных дел Республики Казахстан провело благотворительную ярмарку "Пусть всегда светит солнце", собрав значительные средства, которые потом будут переданы в благотворительный фонд, сообщает пресс-служба ведомства.
Мой брат с детства был романтиком. Он перечитывал Ремарка и играл на гитаре Моцарта. Он мечтал о пергаментах с выцветшими буквами и истертых черепках. Он хотел стать археологом, но, уступив моим и родительским уговорам, пошел учиться в медицинский институт. Весь первый курс брат содрогался от мысли, что скоро его заставят резать мертвецов. Поэтому весной, чтобы покончить с этими страхами и предрассудками, он начал работать в институтском морге. Студенты подрабатывали там ночами — готовили учебные препараты из останков одиноких старушек и безымянных бродяг.
Благотворительное мероприятие состоится 25 марта
В школе имени Николаевой в Брянске 25 марта пройдет благотворительный концерт в поддержку детей с синдромом Дауна.
Таких особенных деток называют солнечными. Мероприятие организует спеццентр развития детей «Гармония».
В концерте «Не молчи!» участвуют ансамбль «Ватага», ВИА «Стожары», и другие брянские коллективы.
Секретарь Калининградского регионального отделения партии «Единая Россия» Андрей Кропоткин встретился с председателем Калининградской общественной организации «Сообщество родителей детей - инвалидов (детей с синдромом Дауна) " Звездочки на Земле«» Светланой Перцевой
Первая работа для подростка — это первый большой шаг в большую, полную событий и впечатлений жизнь. Подросшие дети впервые получают заработанные собственным трудом деньги и обретают независимость от родителей, становясь полноправными и ответственными взрослыми членами общества. Вдобавок, первая работа — это замечательная возможность заработать денег, познакомиться с новыми людьми в совершенно новой обстановке!
Когда она училась, в её школе был такой мальчик, его обижали. Ольга боялась, что то же будет с её ребёнком. К счастью, всё оказалось совершенно не так.
Богдана сразу посадили за стол, он стал играть игрушками. Ольга понаблюдала и поняла, что ребёнку здесь будет лучше, чем дома.
Государство одной рукой стремится помогать детям с инвалидностью, а другой — эти средства у детей забирает
Таких детей, как Дима, часто называют солнечными. Этот мальчик действительно принес в жизнь своей мамы много света. Проблем тоже добавилось, но Юля называет их просто дополнительными заботами.
Также состоится презентация книги продітей с синдромом Дауна.
К Всемирному дню детей с синдромом Дауна общественная организация «Винница Даун Синдром» и дизайнер KatrinFox презентуют социальный проект «Планета солнечных зайчиков». В частности, 24 марта в ТРЦ «Мегамолл» в 12:30 состоится презентация детской книжки «В стране Солнца», которая рассказывает о «солнечных деток».
В семье рождается мальчик — но не обычный, а с синдромом Дауна. Для молодой мамы, привыкшей быть лучшей во всём, это — трагедия. Как преодолеть отчаяние и понять, что трогательный малыш с японским разрезом глаз способен принести счастье? Об этом — книга одного из основателей Санкт-Петербургского «Даун Центра» Наталии Слесаревой «Обратите внимание».
6 марта 2018 г. в Белом зале Театра.DOC встречайте визитную карточку "Театра Простодушных" — спектакль "Капитан Копейкин" по повести Гоголя. " Театр и актеры не оставят вас равнодушными, сломают стереотипы и навсегда изменят ваше представление о людях с синдромом Дауна. Приходите к нам на спектакль всей семьей, вас ждет незабываемый по зрелищности и доброте вечер. Театр Простодушных" — лауреат многочисленных российских и международных премий и фестивалей.
На сегодняшний день в Новгородской области проживает более 70 детей с синдромом Дауна. В сентябре 2017-го по инициативе родителей, воспитывающих особенных малышей, появился проект «Дом солнца». Организация призвана помочь семьям, столкнувшимся со всеми сложностями Синдрома.
Первоначальная идея возникла у новгородки Юлии Николаевой. Полтора года назад в семье Юлии родился «особенный» сын Лука. О том, с какими трудностями придется столкнуться, наша героиня узнала еще во время беременности. «Было нелегко», - рассказывает Юлия. Именно это и подтолкнуло начать поиски людей с похожей жизненной ситуацией.
В феврале 2018 года «Дом солнца» прошел процедуру регистрации. Сейчас, уже будучи официальной, организация объединяет более 30 новгородских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
Команда отдела инклюзивного образования РООИ «Перспектива» обучила сотрудников Санкт-Петербургской общественной организации родителей с синдромом Дауна «Даун Центр» методикам проведения Уроков доброты и тренингам по пониманию инвалидности для педагогов. Обучение проходило в рамках проекта «На урок — вместе», его организаторы — компания IKEA Centres Russia и РООИ «Перспектива».
Организация «Даун Центр» работает в Санкт-Петербурге уже 15 лет. В этом году ее сотрудники присоединились к проекту «На урок – вместе», чтобы развивать принципы инклюзии в своем городе.
27 февраля 2018 года в 11.00 в Нижнем Новгороде состоится круглый стол по инклюзивному образованию«Классное открытие. Открытие групп по подготовке к садику и школе детей с синдромом Дауна».
На мероприятии участники обсудят проблемы инклюзивного образования в детском саду, в школе, критерии оценки готовности к школе и к дошкольному учреждению ребенка с синдромом Дауна. Кроме того, родители поделятся опытом ранней помощи при подготовке ре6бенка с синдромом Дауна к дошкольному учреждению.
Организатор мероприятия - Нижегородская областная общественная организация инвалидов «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние».
Мероприятие состоится по адресу Нижний Новгород, ул. Искра, 1в, в Семейном центре «Солнечный дом».
В проекте #ПрактикаМалыхДел идут мастер-классы для детей с особенностями в развитии здоровья, где они увлеченно и с радостью получают новые знания по народному мастерству изготовления кукол-оберегов, лепки из соленого теста.
Евгения, одна из участниц мастер-классов, проявила желание участвовать в новой выставке "Резьба и роспись по дереву". Она покажет свои уникальные и особые работы, полные света и тепла!
В Музее Рижского Гетто сейчас проходит выставка Саши Тарашкевича «Солнечный художник». Александр долгожданный и поздний ребенок у мамы Марины и папы Иво. С рождения ему поставлен диагноз – синдром Дауна. Сейчас мальчику 12 лет, он до сих пор не говорит, но все свои эмоции и слова вкладывает в рисунок. Еще Саша любит животных, поэтому семья часто ездит на фермы, где мальчик играет с кроликами, козочками, овечками. Специально для сына родители завели недавно собаку – Ричи, бедлингтон-терьера. Сейчас Александр занимается наравне с обычными детьми в творческой студии Perspectivart, которая работает при музее.
Все работы Александра очень тёплые, светлые и добрые. Обязательно приходите посмотреть, если будете в Риге
Каждый парень за этими дверями с нетерпением ждет возможности надеть брюки, рубашку и начищенные до блеска ботинки, а каждая девушка – пышное платье и праздничные туфли на низком каблуке. Совсем скоро они выйдут на сцену, где в свете софитов под аплодисменты сотен зрителей будут танцевать вальс.
Близкие людей с синдромом Дауна считают, что эта болезнь — не наказание, а способ взглянуть на мир под другим углом. Среди тех, у кого диагностировано это заболевание, есть талантливые актёры и художники. Они видят жизнь иначе, чем «нормальные» люди, и этот взгляд отражается в их творчестве. Предлагаем взглянуть на подборку картин художников с синдромом Дауна, которые были признаны профессионалами.
Сейчас мама Гриши не боится выйти с ним на детскую площадку, где я и снимал обычного довольного
ребенка — сидящего в луже, карабкающегося на горку, рассыпающего песок. А ведь в первые месяцы они гуляли только вечером,не в своем районе и подальше от других матерей
с детьми. «Меня знакомые вытащили на выставку про особых детей, — говорит Наталья, пока сын бегает по детской площадке. — Вот мы с Гришкой и поехали. Я смотрела
на фотографии и думала, что мне нравятся эти дети.
Меня не волнует его диагноз — он мой сын, мой первенец
и моя радость. Диагноз волнует тех, кто говорит,
что «даунов нужно закрывать в интернаты».
Но ничего, придется им измениться. Такое время, двадцать первый век».
«В течение 24 лет мама с папой самоотверженно боролись за мое здоровье, но традиционные методы лечения не давали желаемого результата. Так однажды я оказался в сноу-слайдере на горнолыжном склоне…» Эти строки принадлежат 27-летнему Евгению, который с детства борется сразу с несколькими заболеваниями, включая ДЦП и эписиндром. Его родители Наталья и Сергей Белоголовцевы перепробовали всё. Однако помогли сыну уверенно встать на ноги горные лыжи. Теперь эта возможность есть у многих. Проект «Горы равных возможностей» помогает детям и взрослым с различными заболеваниями поверить в себя и сделать значительный шаг в улучшении своего здоровья.
В Красноярске в сентября 2017 года появился "Наш оркестр" для людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. Сегодня в нем бесплатно занимаются музыкой 20 человек в возрасте от 4 до 20 лет. Попробовать себя в качестве музыканта могут те, кто уже играет на разных инструментах, или очень хочет этому научиться. Руководитель оркестра — профессиональный музыкант, прошедший обучение работе с детьми с особенностями.
«Мой брат – супергерой. Рассказ обо мне и Джованни, у которого на одну хромосому больше» восемнадцатилетнего Джованни Маццариола - искренний, простой, а поэтому подкупающий рассказ старшего брата о младшем. О том долгом пути, который пришлось проделать мальчику – подростку, чтобы понять, что «даун» — это не диагноз и не приговор, а всего лишь одна лишняя хромосома.
Мы шли с подружкой в школу, а урод шел за нами. Он был года на два младше, страшный и противный. Мы сначала хихикали, а потом стали громко шутить над его писклявым голосом и походкой. Урод стал выкрикивать ругательства, мы в ответ смело и решительно огрызались. К воротам школы подошли победителями схватки. И вдруг к нам подскочил пацан на голову ниже. Он подошел ко мне вплотную и прошипел, зло глядя в глаза: «Если ты еще скажешь ему что-нибудь обидное, я тебя ударю! Мало не покажется!». Я опешила от наглости козявки, но продолжать серию победных шуток расхотелось. Главное, было непонятно — что он так за него вступается, это же урод!
20 февраля в Лондоне прошла благотворительная ярмарка в пользу Фонда помощи детям Натальи Водяновой «Обнаженные сердца». Наталья собрала гостей в финале Лондонской недели моды, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с особенностями и собрать средства на развитие системы сопровождения семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, и строительство инклюзивных детских игровых парков. Главным гостем вечеринки стала Мэдлин Стюарт, австралийская модель с синдромом Дауна.
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в мировой календарь в 2005 году, и была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Традиционно в этот день во всем мире надлежащим образом отмечают Всемирный день людей с синдромом Дауна, чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.
Мутация в гене CRBN вызывает различные интеллектуальные нарушения у людей. Этот ген связывают с такими расстройствами, как аутизм, синдром Мартина - Белл и синдром Дауна. Ученые обнаружили, что самцы мышей без гена CRBN хуже справляются с прохождением лабиринтов. А социальное поведение таких грызунов и обычных мышей ничем не отличается, пишет Medical Xpress.
Эвелина Бледанс показала подписчикам, как развивает своего сына с синдромом Дауна. Для этого телеведущая заказывает специальные альбомы с играми. В небольшом ролике она показала, как мальчик раскладывает маленькие елочки на страничке, после чего мама хвалит его.
18 февраля, в воскресенье, спортивный комплекс «Трамплин», где ещё недавно кипели страсти на «Лыжне России», вновь принял соревнования. На этот раз ими стали лыжные забеги в рамках благотворительной гонки «Спорт во благо».
Более 300 человек пришли в воскресное утро к трамплину. На стартовой площадке лыжной трассы спортсмены разминались и готовились к стартам, а болельщики согревались активными играми. Всего на лыжне прокатились более 200 человек, в том числе 7 корпоративных команд.
«За этим страхом очень четко стоит низкая толерантность к непохожести. Это ключевая вещь. Мы боимся разнообразия, мы хотим, чтобы все ходили строем и шагом. И пытаться этих детей отделить, поместить в гетто, в социальный лепрозорий – этот страх в обществе был всегда»
В конце 2017-го года приход храма святого благоверного князя Александра Невского начал сотрудничество с детским инклюзивным центром "Моя Планета" (АНО). Дети с особенностями развития и их родители регулярно по субботам приезжают в храм. По окончании Божественной Литургии для них читаются изобразительны, дети приступают к Таинству Причащения; затем за трапезой иерей Назарий Эйвазов и прихожане беседуют с родителями.
Очередная такая поездка состоялась на масленичной неделе, 17 февраля. Дети уже привыкли к спокойной дружелюбной обстановке и приезжают в храм с удовольствием. После богослужения все собрались за чашкой чая с блинами. Отец Назарий поздравил Алексея - одного из подопечных центра - с прошедшим днем рождения, а также призвал родителей приступать к церковным Таинствам вместе со своими детьми, рассказал, как подготовиться к Исповеди, и выразил надежду, что в скором времени можно будет собрать в храме все семьи инклюзивного центра "Моя Планета".
Центр оказывает помощь детям дошкольного возраста с диагнозами Аутизм, Синдром Дауна, ДЦП, задержка психо-речевого развития. В центре проводятся занятия логоритмикой, музыкой и арт-терапией. Работают логопеды, дефектологи, массажисты. Начал работать сенсорный зал со специальным оборудованием. Проводятся консультации невролога, психолога.
Адрес центра:
Ул. Удальцова, д. 73, 1 подъезд, 2 этаж (детский сад)
Пр. Вернадского, д. 44, корп. 1, помещение 6 (дети от 4 до 10 лет) .
21 марта во всем мире отмечают Международный день людей с синдромом Дауна. В честь него во всем мире проводят флешмоб «Lots Of Socks» или «разноцветные носки». К флешмобу уже не первый год присоединяются и херсонцы. Для того, чтобы принять участие в «Lots Of Socks», следует надеть разные носки, прикрепить их к костюму, сумке, автомобилю, детской коляске и почувствовать себя особенным человеком. Ведь слоган акции: «Они такие же, как и мы». Приобретя носки для себя и своих единомышленников, вы сделаете благотворительное пожертвование на программные активности общественной организации «Солнечные дети Херсонщины». Заказать носки можно у главы организации Ирины Ханиковой. Станьте частью необычной всемирной акции! Наденьте разноцветные носки, чтобы почувствовать, как это - отличаться от других.
У Саввы синдром Дауна, поэтому выполнение физических упражнений - настоящий подвиг для него. Но, несмотря на это, мальчик, сцепив зубы, приходит на каждое занятие и упорно выполняет задания тренера - он очень хочет стать олимпийским чемпионом…
На Каннском фестивале с фильмом «День восьмой» связано удивительное событие: жюри не смогло определиться, кто лучший исполнитель — Даниэль Отей или Паскаль Дюкен, — и впервые за всю историю кинофестиваля выдало приз за лучшую мужскую роль обоим актерам.
14 февраля пара отметила День всех влюбленных. По этому случаю Ситдиков выложил снимок, на котором он танцует с Сиротинской, придерживая ее за талию. «Влад, какие вы с Машей тут чудесные. Любуюсь на любовь», «Любви Вам бесконечной, счастья, радости, успехов», «Вы прекрасная пара!» — написали в комментариях к снимку восхищенные интернет-пользователи.
Ситуация с усыновлением детей-сирот в Саратовской области хуже, чем в Еврейской автономной области. Об этом на заседании комитета облдумы по социальной политике заявила депутат Юлия Литневская. Она поинтересовалась у уполномоченного по правам ребенка в Саратовской области Татьяны Загородней, почему так произошло. Чем обусловлен выбор региона для сравнения депутат не объяснила.
8 февраля 2018 года в художественном музее имени Ф.А. Коваленко состоялось открытие персональной выставки художницы Марии Мордвинцевой.
Мария - девушка с Синдромом Дауна, которая на своем примере показывает, что несмотря на особенности "солнечных" людей, можно найти свое призвание в жизни, реализовать его и добиться прекрасного результата, живя полной и счастливой жизнью!
23 года назад Мэриэнн и Томми (Maryanne and Tommy) стали первой в истории парой с синдромом Дауна, которая узаконила свои отношения. На их союз тут же обрушился шквал критики и скептицизма. Но влюбленные своим примером доказали миру, что любовь бывает не только в шаблонных голливудских фильмах.
Шестилетнему Максимке по-настоящему повезло: в Чумаковской школе-интернате он прожил всего полгода, после чего его взяли в семью. Приёмная мама мальчика Татьяна ведёт активную деятельность — она воспитатель-комендант в педагогическом колледже, а также депутат горсовета Болотного.
В Омске пройдёт благотворительная лыжная гонка «Спорт во благо». Об этом пресс-служба регионального правительства.
24 февраля 2018 года в Омске на базе Центра лыжного спорта (ул. Березовая, 4а) благотворительная лыжная гонка в поддержку детей с синдромом Дауна. Она проводится уже в шестой раз.
В рамках осуществления программы «Первый шаг к паралимпийским Играм», поддерживаемой Фондом президентских грантов и в честь российских спортсменов, принимающих участие в Олимпийских и Паралимпийских Играх, Региональной Общественная Организации Инвалидов
Мария Старцова – состоявшаяся мать. У неё двое детей, которые делают её счастливой: 13-летняя девочка и 5-летний мальчик, у которого диагностирован синдром Дауна. Пять лет назад это известие стало для семьи громом среди ясного неба. Осознание того, что их ребёнок отличается от других детей, изменило их взгляды и ценности, заставило пересмотреть приоритеты. Несмотря на стереотипы, с которыми они борются, и трудности, с которыми им приходится сталкиваться, как финансовые, так и в плане интеграции, они сплочённы и умеют радоваться каждому мгновению, а каждый шаг вперёд в развитии детей является настоящей победой для всей семьи.
Худрук Электротеатра Станиславский Борис Юхананов — о том, как вовлечь «особенных» людей в художественные проекты
Синдром Дауна - генетическое отклонение, вызванное наличием дополнительной третьей копией 21 хромосомы (трисомия по хромосоме 21), отмечает News-medical.net. Лишь 20% детей с описанной аномалией доживают до полного срока внутриутробного развития и даже достигают возраста 65 лет. Сотрудники университетов Женевы и Лозанны выяснили: у детей с синдромом превосходный геном. Здесь работает умная адаптивная система - дефекты, вызванные лишней хромосомой, балансируются на стадии внутриутробного развития, дабы гарантировать выживаемость плода.
Ученые протестировали генетические вариации, регуляцию и экспрессию генов у 380 человек с синдромом Дауна. Полученную информацию сравнили с данными здоровых людей. Оказалось, у лиц с синдромом геном устроен более умно. Сначала ученые искали редкие генетические варианты - потенциально вредоносные мутации. Известно, что у двух копий хромосомы могут быть разные редкие варианты. При синдроме Дауна редкие мутации идентичны для всех трех копий 21 хромосомы, и они ограничены в количестве. В целом это сокращает число потенциально опасных вариантов.
Потом ученых заинтересовала регуляция генов. Так как при синдроме Дауна три копии 21 хромосомы, большинство генов демонстрируют чрезмерную экспрессию. Однако параллельно у больных отмечается и большее число регуляторов экспрессии, что компенсирует избыток, вызванный наличием третьей копией хромосомы. В целом ученых также интересовала экспрессия вариаций генов во всем геноме. И при синдроме Дауна показатели, на самом деле, почти не отличались от нормы. Чем меньше показателей экспрессии вариаций, тем лучше, говорят специалисты.
Церковь Англии поддерживает информированность будущих родителей относительно синдрома Дауна.
спектакль "Я Басё"
режиссёр: Яна Тумина
актёр, театральный педагог: Александр Балсанов
композитор: Анатолий Гонье
В каждом человеке живёт поэт, и поэзия – универсальный язык, на котором могут разговаривать все люди без исключения. Вдохновившись этой идеей, режиссёр Яна Тумина решила поставить спектакль «Я Басё» с артистами Упсала-Цирка по мотивам японских трёхстиший – хокку. Это спектакль про красоту, которую можно выразить всего в трёх строчках. В нём участвуют дети и подростки с особенностями развития и без них – каждый из них рассказывает о той красоте, которую он видит вокруг и внутри себя, открывая в себе будущего поэта – ученика Мацуо Басё.
Ведущая пригласила жителей города на благотворительную лыжную гонку
18 февраля с 9.00 в Кирове у спорткомплекса "Трамплин" состоится IV благотворительная лыжная гонка "Спорт во благо". Организует гонку региональная общественная организация родителей детей-инвалидов "Дорогою добра" Кировской области. Все собранные во время гонки средства пойдут на ремонт помещения для Службы ранней помощи для детей с особенностями развития здоровья от 0 до 3 лет (город Киров). Из года в год знаменитая актриса Эвелина Бледанс поддерживает данный проект, следит за его развитием и открыто призывает кирвочан вставать на лыжи. Специально для кировчан она записала милое и душевное видеоприглашение вместе со своим сыном Семеном.
Аманда с нетерпением ждёт окончания каникул, чтобы снова пойти в школу. Во-первых, она увидит там Адама. А во-вторых, каждому в классе поручат шефство над первоклассником. Но Адам унижает её перед всей школой, а вместо милого малыша Аманде достаётся Ларс - мальчик с синдромом Дауна.
Наверняка многие из вас не понаслышке знают, что такое детская жестокость. Есть те, кого травят; есть те, кто травит; есть те, кто молча наблюдают и не вмешиваются, и совсем мало людей, которые готовы плыть против течения и бороться за то, что считают правильным и справедливым.
Об этих сложных и невероятно актуальных проблемах и рассказывает современным подросткам молодая норвежская писательница Ибен Акерлие. Книга рекомендуется детям от 9 лет и старше!
Создатели новой канадской рекламы решили собрать самые часто задаваемые вопросы про синдром Дауна, которые ищут в Google родители, и предложили людям, живущим с этим диагнозом, ответить на них.
Даже когда смерть дышала в затылок, она помогала больным и нуждающимся.
Георгиевские волонтеры из Ухты в очередной раз пригласили родителей и "солнечных" детей на open аir "Соединение Сердец".
Как отмечают организаторы, на встрече соединились сердца людей, детей, родителей, совершенно незнакомых друг другу.
Учительница водила на занятия ребенка с синдромом Дауна. Родители отказались в свой школьный альбом помещать фотографию с этим ребенком. Разгорелся скандал.
С КАЖДЫМ ГОДОМ ВСЁ БОЛЬШЕ ВЗРОСЛЫХ ЛЮДЕЙ УЗНАЮТ о своей принадлежности к аутическому спектру, например, певица Сьюзан Бойл получила диагноз только в 48 лет. Пока противники прививок бьют тревогу об «эпидемии аутизма», якобы спровоцированной вакцинами, люди с аутизмом (или аутичные люди, как многие из них предпочитают себя называть) постепенно становятся видимыми благодаря совершенствованию системы здравоохранения и новым исследованиям. Растиражированная американская статистика говорит, что расстройство аутического спектра есть у одного из 68 детей, за два года до этого цифры говорили об одном из 88, а в начале нулевых — об одном из 150 детей.
Сейчас формально никто не запрещает родителям пройти обучение и устроиться работать тьюторами собственных детей-инвалидов, и некоторым это удается.
Ева Стюарт, мать особого ребенка: «На форумах я нашла две группы родителей. Первая что-то организовывала и боролась. Вторая громко оплакивала свою судьбу»
Сегодня, 11 февраля, в спортивном курорте «Чекерил» в Ижевске прошли соревнования среди детей с особенностями развития в рамках проекта «Лыжи мечты». Около 30 детей встали на горные лыжи и сделали невозможное!
Ограничений для детей нет - покататься на «Лыжах мечты» могли все: дети с аутизмом, с ДЦП, с синдромом Дауна, слабослышащие, слабовидящие. Кстати, сейчас на горных лыжах в Удмуртии регулярно катаются около 50 особенных детей.
«Лыжи мечты» - программа эффективной реабилитации и социализации для людей с детским церебральным параличом, аутизмом, синдромом Дауна, нарушениями зрения и другими ограниченными возможностями здоровья с помощью занятий горными лыжами. Проект успешно реализуется в 16 регионах России, в том числе и в Удмуртии.
В Альментьевском детском технопарке ребята, имеющие врожденный синдром Дауна, стали настоящими кулинарами, так как поразили всех приготовлением пищи. В аналогичном заведении в Нижнекамске солнечные дети стали участниками одного из кружков.
Эта история о том, что они живут рядом с нами, вместе с нами и даже, если кто-то из нас не хочет этого замечать, мир не изменится. В нем всегда будут солнечные дети...и взрослые...
Полтора года назад в семье новгородки Юлии Николаевой произошли серьезные перемены. На свет появился малыш Лука. К рождению второго ребенка Юлия готовилась основательно – ведь еще во время беременности стало ясно, что сил понадобится больше, чем обычно. По словам женщины, сегодня диагноз «синдром Дауна» для многих звучит, как приговор. А зря, - считает новгородка. Бояться нужно не «особенных детей», а отсутствия поддержки. Именно поэтому, спустя год после рождения малыша, Юлия решила, что таким семьям просто необходимо держаться вместе. В сентябре 2017-го по инициативе родителей и появился проект «Дом солнца». Организация призвана помочь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна.
Несколько месяцев назад Стас Богданов, 20-летний юноша с синдромом Дауна, загорелся идеей бегать. Ему принялись помогать наши "атлеты во благо": сначала готовили его к забегу в Добром Грязном Трейле, где он успешно пробежал 1 км, а теперь Стас готовится к очень серьезному забегу в ELTON VOLGABUS ULTRA-TRAIL. Конечно, для начинающего - это уж слишком серьезное испытание, поэтому он попробует свои силы на небольшом отрезке дистанции ультрамарафона.
Сегодня прошла его первая тренировка. Надо отметить, Стас - молодец! Он пробежал 4 круга по 400 метров, правильно выполнял все задания тренера, ни разу не сказал, что ему тяжело. Уходил в бодром и прекрасном настроении с огромным желанием продолжать дальше. Глаза целеустремленного юноши сияли от радости, что у него все получается.
Конечно, одной тренировки недостаточно. На призыв помочь начинающему марафонцу откликнулся Евгений Дроздовский, недавно присоединившийся к нам "атлет во благо". Он создал поступок.
Ее автор Светлана Нагаева – режиссер, иллюстратор и мама мальчика с синдромом Дауна. В своей книге она в доступной форме рассказывает о хромосомах и их влиянии на человека.