Почитаем хорошую добрую книгу «Неправильный аист»

Почитаем хорошую добрую книгу «Неправильный аист» (Спасибо Фонду Елены и Геннадия Тимченко)
Сегодня история семьи Клименко.
Из книги «Неправильный аист»
Клименко Наталья (Краснодарский край):
Особые дети
Мудрый взгляд слегка раскосых глаз
Добрая и милая улыбка.
Кто они? Пришельцы среди нас?
Или же случайная ошибка?

Эти строчки я написала о своих приемных девочках с синдромом Дауна — у нас их сейчас четыре в возрасте от 11 до 14 лет. С первой девочкой мы познакомились совершенно случайно. В 2004 году зашли в гости с дочерью в детский дом, от куда ее и её сестру раннее удочерили. Там из всей группы детей, которые были на прогулке , она почему-то выбрала именно девочку с синдромом Дауна. Когда уже надо было уходить, то она не хотела отпускать из рук ребенка и со слезами на глазах стала уговаривать меня забрать эту девочку. Я ей объяснила, что это больной ребенок и таких детишек не берут в семью. Я имела такое мнение исходя из того, что родители и более тяжелобольных детей забирают из роддома, а от большинства детей с синдромом Дауна почему-то отказываются. Когда мы вышли из детдома, то мне не давала покоя мысль -почему такому ребенку нельзя жить в семье? К сожалению, в то время (2004 год) я таких людей, практически, не встречала в обычной жизни, только очень редко попадались информация в СМИ , из которой сложно было сделать какие-либо выводы. В общем, через несколько минут мы вернулись в детдом и я попросила главврача рассказать подробнее о синдроме и, конкретно, о девочке. К своему огромному удивлению я узнала, что препятствий для того, что бы эта девочка жила в семье нет — надо просто принять ее такой, какая она есть.
У мужа на принятие решения ушло два дня, он с самого начала был не против ребенка, а взвешивал свои возможности по воспитанию ребенка с синдромом. Так у нас оказалась наша солнышко Полина. Гл.врач часто общалась с нами, интересовалась как дела у старших девочек, которых мы удочерили раннее из того же д.дома, как дела у Полины, как она развивается. Во время одной из бесед она сказала, что у них есть трехлетняя девочка Машенька с синдромом и что скоро ее будут переводить от них в другое заведение. Полина в то время у нас жила уже больше двух лет, никаких проблем с ее воспитанием не было, она не болела, ходила в детский сад, росла очень ласковой и спокойной. Естественно, я поехала за Машенькой. Пока знакомилась с ней, увидела лежащую рядом маленькую девочку тоже с синдромом Дауна. Мне объяснили, что ребенок тяжелый. Но меня интересовало, так же как и в предыдущих случаях, только то, может ли она жить в семье, без круглосуточного медицинского контроля. В общем, забрав Марусю, мы начали собирать документы на Виолетту. Ей было три года, она не ходила, как в свое время и Маруся. Дома обе девочки пошли — Маруся к четырем годам, а Виолетта в пять, избавились от хронических болезней. К сожалению, у девочек оказались еще диагнозы, перед которыми все наши усилия бесполезны — у Маруси аутизм, а у Виолетты тяжелая УО и сильная аутоагрессия и , что бы она себя не покалечила, во время бодрствования нужна постоянная фиксация рук. Я их возила на обследование в Китай и там, к сожалению, подтвердили тяжесть их заболевания. У Маруси причину аутизма назвали отсутствие индивидуального внимания в первые годы ее жизни, а у Виолетты — атрофированный головной мозг.

Несмотря на то, что в семье было три малышки с синдромом Дауна, наша жизнь протекала вполне нормально, никакого перенапряжения, усталости моральной и физической мы не чувствовали. И когда увидели на сайте Артемовского дома Настеньку, то особо не рассуждали и не терзались: брать, не брать. Только сейчас я понимаю, насколько было важно, что опека доверяла нашему решению. Нам не сложно было принять диагнозы своих детей именно потому, что мы видели в них прежде всего детей, которым так же, как и остальным, а может даже и больше, нужна семья, любовь, внимание. Слабые девочки дома адаптировались легко, быстро окреп ли. Я до сих пор не понимаю, почему так много отказов от детей с синдромом Дауна в роддомах. Физически тяжело? Так у нас четверо детей с такими диагнозами воспитываются с 2004 года. Материальные затраты? Так и на здорового ребенка тоже немало надо тратить, а на детей-инвалидов выплачивается пенсия, плюс родителю по уходу и по ИПР можно получить необходимые товары и услуги бесплатно. Стыдно? Но как можно стыдиться своего ребенка? Стыд должен быть тогда, когда пишут отказ и жить потом с этим всю жизнь. Мифы о том, что вашему ребенку замечательно живется в казенном учреждении? Так поставьте себя на место этого ребенка!!! Очень радует то, что общество приходит к пониманию, что люди с синдромом Дауна не больные, они – особенные. Да, вследствие появления дополнительной хромосомы, такие дети медленнее развиваются, но задержка умственного и речевого развития зависит во многом от того, как с ними будут заниматься. Они могут научится писать и читать, обучиться профессии. Но даже если в силу физических и психических возможностей ребенок не покажет ожидаемых результатов, то разве это повод не любить его? Детство бывает раз в жизни и очень важно, что бы ребенок, особенно с ограниченными возможностями здоровья, провел его в окружении любящей семьи.

У нас в семье не только девочки с синдромом Дауна — всего у нас 13 детей разного возраста. Два кровных сына и 11 детей усыновили и взяли в приемную семью из детских домов, в т.ч. 9 детей взяли с инвалидностью. О каждом из них можно написать по большому рассказу — все они разные, с разными диагнозами и характерами. Но всех объединяет одно — они для нас все одинаково родные и любимые . Не смотря на то, что у нас восемь несовершеннолетних детей-инвалидов, жизнь наша протекает нормально и интересно -мы выезжаем на отдых и мероприятия, любим прогулки. Старшие дети с инвалидностью помогают и с удовольствием играют и занимаются с маленькими. Из-за диагнозов возможности получить профессию у них ограничены, но в нашей семье ухаживать за детьми умеют все – это точно и могут выполнять посильную домашнюю работу. Наша цель – дать детям всё, что можем, для их развития и комфортной жизни в дальнейшем. Определенные ожидания, конечно, есть, как у многих родителей, но ведь не всё зависит от нас. Нужно смотреть на жизнь реалистично: у детей очень разные возможности. Конечно, их дальнейшую жизнь мы стараемся определить уже сейчас: составили что-то вроде личной социальной программы и планомерно выполняем ее. Купили большой дом, где они смогут жить и взрослыми. Он расположен очень удобно – тихое место и рядом хуторской центр, где есть всё необходимое. При доме большой земельный участок с садом и сельскохозяйственными постройками. На четырех приемных девочек с СД и усыновленного мальчика с ДЦП уже оформлено по 25,5 квадратных метров жилья и четыре сотки земли. Если возникнут проблемы с трудоустройством, дети вполне смогут заниматься посильным трудом на участке. Так же недавно мы приобрели рядом дом с участком на случай если кто-то из детей сможет создать свою семью, но будет нуждаться в нашей поддержке или братьев и сестер. Недавно у нас вышли замуж старшие девочки-двойняшки и мы им своими силами приобрели по квартире со всем необходимым. Причем одна из них, когда мы ее брали, считалась очень тяжелой (УО тяжелой степени, неразвитие речи, ДЦП и пр. ) Нам было конкретно сказано, что надежды на улучшение — никакой. Но мы не хотели разделять сестер и поэтому добились, что бы нам отдали эту девочку. Все что можно было сделать для ребенка, мы делали. Сейчас ограничения здоровья, конечно же есть, но она получила общее среднее образование, может жить самостоятельно, строить свои семейные отношения. Главной причиной ее успешного развития было то, что она росла в семье.

Сейчас двое наших младших детей имеют нарушения роста, и мы планируем принять одного-двух детишек с подобными диагнозами, вместе им проще решать проблемы с общением, приспособить быт и они отлично сотрудничают с девочками с синдромом Дауна, которые благодаря своему физическому развитию помогают им в быту. Думаю, что было бы неплохо, если бы такое взаимодействие и взаимопонимание сохранилось у них и во взрослой жизни. И еще у меня в проекте идея создать условия, что бы в будущем была возможность принять одного-двух взрослых детей-инвалидов, которые по какой-либо причине остаются без попечения родителей, т.к. им особенно тяжело оказаться в доме инвалидов.

Одна из мотиваций родителей, когда они пишут в роддоме отказ от ребенка с синдромом Дауна: «он никогда не сможет жить самостоятельно, будет нуждаться в посторонней». Но разве только ради будущих успехов любят детей? Несомненно, будущее девочек нас очень волнует. Но, думая о нем, не надо забывать и о настоящем: вот уже сколько лет наши дети с нами, и, кто бы ни говорил, что в детдоме им лучше, что там их место — эти дети созданы для любви и семьи.