Проблемы сна у детей и подростков с синдромом Дауна и пути их преодоления

Исследования последних десятилетий позволили гораздо лучше понять, как наличие синдрома Дауна влияет на физическое и психическое развитие детей. Разработанные за это время программы обследования и вмешательства, призванного минимизировать или предотвратить многие трудности, обусловленные этой генетической аномалией, широко применяются во всем мире. Однако, несмотря на то, что проблемы со сном и их последствия специалистами иногда упоминаются, авторы публикаций, обзор которых мы представляем в данной статье, считают, что должного внимания этой теме не уделяется. Это особенно заметно в беседах с отечественными врачами, педагогами и родителями, однако то же отмечают и зарубежные коллеги. В частности, в обзоре литературы на данную тему говорится: «Несмотря на доступность информации, в образовательных программах, включая программы медицинских вузов, тема сна и его нарушений при синдроме Дауна игнорируется. Что же касается родителей, то им не хватает базовых знаний о проблемах сна, вследствие чего они не доносят свое беспокойство до врачей должным образом, и сами педиатры нередко оставляют эти аспекты здоровья без внимания»[2].

Тем не менее уже существует статистика, выявившая повышенную частоту нарушенного сна у детей с синдромом Дауна по сравнению с типично развивающимися детьми. Так как хорошее качество сна во многом определяет эффективность функций памяти и внимания, а значит, и возможность усваивать новые знания, нарушение сна при синдроме Дауна несомненно осложняет и без того имеющиеся трудности в учебе и становится причиной нежелательного поведения.

Еще один аспект этой проблемы – дополнительная нагрузка на родителей и нарушение их собственного сна. Несмотря на это, даже в экстремальных случаях они могут не обращаться за помощью и упускают возможности для успешного преодоления этой проблемы.

В настоящей статье характеризуются типы проблем, с которыми сталкиваются семьи детей с синдромом Дауна, рассматриваются их причины и подходы к преодолению нарушений сна.

Статистика

Результаты исследований, которые упоминаются в обзоре [2], показывают, что частота проявлений нарушенного сна у детей с синдромом Дауна в целом колеблется в диапазоне от 31 % до 54 %. Мэнди Вуд (Mandy Wood) и Бен Сакс (Ben Sacks), авторы статьи [4] приводят подробные данные о типах проблем со сном и частоте их проявлений. Эти сведения представлены в таблице.

Таблица

Доля детей (до 18 лет), испытывающих трудности со сном

О чем свидетельствуют опросы родителей

Анализ публикаций, представленный в [2] и [3], показал, что в середине 1980-х годов в отчетах на эту тему на первом плане оказывались трудности, связанные с отходом ко сну – засыпанием, а также с более частыми, чем у других детей, пробуждениями в течение ночи. Ученые тогда объясняли эти проблемы главным образом семейными обстоятельствами: стрессом, который переживают матери; неоптимальными отношениями в диаде мать-дитя и недостаточно прочными связями внутри семьи. Позже, в 1988 году, внимание исследователей привлекла проблема обструктивного апноэ во сне. В связи с этим в литературе стали более подробно обсуждаться нарушения в работе дыхательной системы детей с синдромом Дауна во сне. В обзоре публикаций упоминается, в частности, исследование, которое выявило, что более трети таких детей во сне храпят, дышат звучно, а симптомы апноэ наблюдаются у 12 %.

Фабиан Фернандес (Fabian Fernandez) и Джейми О’Эйджин (Jamie O Edgin) выдвигают гипотезу, что нарушение сна – прерывистость и обструктивное апноэ во сне (ОАС) – могут делать людей с синдромом Дауна предрасположенными к раннему наступлению или более быстрому развитию деменции[1].

Следует отметить, что результаты опросов родителей свидетельствуют, что, хотя у детей с интеллектуальными нарушениями разной этиологии проблемы со сном в целом существенно серьезнее, чем у типично развивающихся детей, паттерн нарушений при синдроме Дауна имеет ярко выраженные индивидуальные черты.  Так, если сложности с засыпанием и ночными пробуждениями у обеих групп выражены более всего и примерно в одинаковой степени, то проблемы, связанные с дыханием во сне, характерны именно для детей с синдромом Дауна.

Результаты этих исследований говорят о необходимости различать проблемы со сном поведенческого характера (в основном проистекающие из неудавшихся попыток привить ребенку правильные привычки в отношении сна и бодрствования) и нарушения сна физического характера.

Субъективно воспринимаемые проблемы и объективно существующие   нарушения

Результаты опросов родителей постоянно выявляли три основных типа проблем, которые их беспокоили: бессонница, повышенная сонливость в дневное время и парасомнии (комплекс расстройств, возникающих в периоды засыпания, сна и после пробуждения, в частности, ночные страхи и кошмары, сомнамбулизм, ночные стоны, сонный паралич, скрипение зубами).

Употребляя слово «бессонница», мы в данном контексте говорим о том, что ребенка трудно бывает уложить спать, и/или о том, что он часто просыпается ночью или очень рано просыпается утром. Повышенная сонливость днем может приводить к нежелательному поведению, включая симптомы по типу синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Стоит отметить еще один момент. Ребекка Сторз (Rebecca Stores), ссылаясь на одно исследование, проведенное ею в 1998 году совместно с коллегами, пишет, что дети, которые часто просыпаются ночью, днем проявляют значительно худшее поведение, а уровень стресса, испытываемого их матерями, значительно выше, чем в случаях, когда проблемы со сном заключаются в том, что ребенку трудно заснуть, или когда нарушения сна связаны с дыханием [2]. Таким образом, ночные пробуждения представляются тем фактором, который обусловливает самые серьезные последствия для ребенка и его семьи.

Понять причину парасомний, которые принимают много форм, не всегда бывает легко.

В обзоре [2] отмечается, что сообщения родителей о наличии проблем со сном у их ребенка должны стать только отправной точкой процесса консультирования и оказания помощи. Необходимо определить, о каком именно нарушении идет речь, а различие между проблемами со сном и их причинами не всегда признается. И если основных проблем три, то нарушений сна, то есть психологических или физических причин, лежащих в основе этих проблем, более 80. Они описаны в Международной классификации расстройств сна (российский вариант этой классификации можно скачать, перейдя по ссылке http://rossleep.ru/metodicheskie-rekomendatsii/klassifikatsiya-narusheniy-sna/.

Выбор пути помощи и прогноз зависят главным образом от типа нарушения. Попытки разрешить проблему без точного выявления причины, лежащей в ее основе, весьма вероятно, могут не быть успешными.

Когда мы пытаемся определить причину возникновения проблем сна у детей с синдромом Дауна, нам нужно рассмотреть следующие варианты:

1) воздействие факторов, которые могут иметь место в случае нарушения сна любого ребенка;

2) воздействие сопутствующих и сочетанных заболеваний, которые встречаются при синдроме Дауна и каждое из которых способно вызвать проблему со сном, часто очень серьезную;

3) побочные эффекты принимаемых лекарственных препаратов.

Поведенческие факторы, влияющие на нарушение сна

На паттерны сна ребенка может сильно влиять образ жизни родителей. Отсутствие определенного распорядка дня, недостаточно четко установленные границы, слишком большое внимание к нежеланию ребенка идти спать, что иногда становится своего рода подкреплением, могут вызывать проблемы со сном и поддерживать их (в литературе встречается термин «поведенческая бессонница детского возраста», которую не следует путать с бессонницей, обусловленной другими причинами). Отметим также причины трудностей со сном, которые испытывают подростки. Эти трудности могут объясняться сочетанием изменений в физиологии сна и изменением образа жизни так же, как и с новыми эмоциональными проблемами.

Влияние сопутствующих заболеваний, сочетанных расстройств и медицинских препаратов

К нарушениям сна могут иметь отношение многие из специфических, присущих людям с синдромом Дауна медицинских проблем. Среди них, как мы уже отметили, ОАС, респираторные и сердечно-сосудистые проблемы, болезненные и иные некомфортные состояния (такие как болезни костно-мышечной системы или кожные заболевания), а также гастроэзофагеальный рефлюкс, дисфункция щитовидной железы, тяжелая степень потери зрения или слуха, ожирение и эпилепсия.

Синдром обструктивного апноэ во сне заслуживает отдельного внимания. Это состояние, когда во сне храп внезапно обрывается и возникает пугающая остановка дыхания, после чего спящий человек громко всхрапывает, иногда ворочается и потом снова начинает дышать. Эпизод ОАС характеризуется отсутствием воздушного потока в течение не менее 10 секунд. Исследования показывают, что эта проблема потенциально может иметь множество серьезных последствий, связанных с познавательными процессами, поведением и медицинскими осложнениями. ОАС разрушительно влияет на сон, делая его фрагментарным, и это ухудшает его качество и способность к восстановлению сил. Есть также свидетельства, что прерывистость сна детей с синдромом Дауна бывает выражена больше, чем это может объясняться только апноэ. Хотя клинические свойства эпизодов ОАС как таковых хорошо описаны, его более широкие негативные эффекты могут быть неверно интерпретированы как неизбежные и непременные аспекты синдрома Дауна. Существует также вероятность, что нет достаточного внимания медиков ко многим случаям из-за общего недостаточного знакомства с проблемой обструкции верхних дыхательных путей, к которой предрасположены дети с синдромом Дауна. Эта предрасположенность вызвана такими анатомическими аномалиями, как гипоплазия средней зоны лица и нижней челюсти, смещенный назад язык, увеличенные миндалины и аденоиды, врожденное сужение трахеи, ожирение и пониженный тонус мышц глотки.

Некоторые ученые обращают внимание на центральное апноэ, которое, по их наблюдениям, при синдроме Дауна имеет гораздо большее распространение, чем обструктивное апноэ. Обструктивное апноэ сна – это нарушение дыхания из-за блокировки дыхательных путей. Дыхательные пути у людей, которые страдают центральным апноэ сна, не заблокированы. Проблема заключается в нарушении связи между мозгом и мышцами, которые позволяют дышать.

Известные физические осложнения тяжелых проявлений ОАС включают заболевания сердечно-сосудистой системы (особенно легочную гипертензию), отставание в росте, включая отсутствие прибавки в весе при очень раннем появлении проблем с дыханием, влияющих на сон.

Другие состояния, которые отмечаются у детей с синдромом Дауна и иногда относятся специалистами к психическим заболеваниям, тоже могут нарушать сон. Среди них тревожность, депрессия, кондуктивное расстройство, СДВГ, а также расстройства аутистического спектра (РАС). Понятно, что эти состояния важно распознать и принять возможные меры, чтобы снизить их влияние на качество жизни семьи в целом и качество сна ребенка в частности.

Некоторые препараты, применяющиеся в педиатрии (например при СДВГ, эпилепсии, депрессии), так или иначе влияют на сон.

Обследование

В свете изложенного становится очевидной необходимость тщательного анализа причин проблем, связанных со сном. Родители порой не обращаются за помощью даже в очень серьезных случаях, ошибочно полагая, что проблемы сна являются неизбежными и непреодолимыми составляющими состояния их отстающего в развитии ребенка. Адекватной же мерой является проверка качества сна у всех детей с синдромом Дауна. Так как расстройства сна могут появляться в процессе развития не сразу, полезны также повторные скрининги.

Хорошим способом выявления проблем является регулярное ведение записей. Эти записи должны как минимум включать ответы на базовые вопросы: трудно ли укладывать ребенка спать, как он готовится ко сну и как засыпает, просыпается ли посреди ночи, нет ли у него трудностей с дыханием, когда он спит, трудно ли ему просыпаться по утрам, не сонлив ли он или не выглядит ли очень усталым днем, не наблюдается ли у него ночью необычное поведение, заметные переживания или странные движения. При получении положительных ответов на эти вопросы имеет смысл более детально рассмотреть ситуацию, воспользовавшись кратким стандартизированным скрининговым опросником. Авторы (1) рекомендуют опросник Children’s Sleep Habits Questionnaire.

Однако скрининг, выявляющий симптомы, просто определяет вероятность того, что нарушения сна есть, диагноза он не выдает. Правильная идентификация нарушения требует подробной клинической беседы о беспокоящей родителей проблеме, о паттерне 24-часовой смены сна и бодрствования, о деталях образа жизни родителей, о развитии ребенка, о семейной истории и обстоятельствах жизни семьи. Полезными могут оказаться и физический осмотр ребенка, и анализ его поведения, и, возможно, дальнейшая оценка в форме записей – дневника сна, а также объективное изучение сна с помощью специальной аппаратуры.

Преодоление проблем сна

Авторы обзора [2] рекомендуют, во-первых, опереться на подходы, которые используются в общем случае нарушений сна у детей, с той лишь оговоркой, что формальных свидетельств эффективности описываемых подходов не так много.

Если в основе бессонницы / невозможности заснуть лежат причины поведенческого характера, многие специалисты рекомендуют использовать бихевиоральные подходы к регулированию поведения. В частности, важно уделить внимание гигиене сна, позволяющей выработать хорошие привычки, о чем подробнее мы расскажем в следующем разделе. В ограниченном числе случаев, когда бихевиоральные подходы не срабатывают, применяются лекарственные препараты (хотя определение места лекарств в этих обстоятельствах требует дальнейшего изучения).

Уже отмечалось, что помочь улучшить сон может внимание к сопутствующим состояниям и возможным побочным эффектам лекарственных препаратов. При необходимости использовать препараты можно варьировать дозы, время приема, пробовать альтернативные лекарства. В дополнение к точной идентификации нарушений сна и правильному выбору методов воздействия на них следует сказать, что успех проводимых в жизнь стратегий будет зависеть и от родителей – их предпочтений, способностей и приверженности выбранному пути, и от ребенка, его желания и умения слушаться. Постоянная поддержка и руководство со стороны специалистов должны увеличить шансы на благополучный исход.Как выяснилось, в случае детей с синдромом Дауна лечение дыхательных нарушений, которые приводят к проблемам со сном, затруднительно. Среди используемых подходов – аденотонзилоктомия. Ее результаты, однако, неоднозначны. Как указывают авторы обзора [2], более сложные хирургические процедуры (для коррекции обструкции по причинам, связанным с мягкими тканями или скелетом) могут быть оправданны в некоторых частных случаях. При наличии инфекции своевременное лечение антибиотиками может снизить вероятность обструкции. Для некоторых детей подходящим и переносимым средством может оказаться СИПАП-терапия, предложенная австралийским врачом, профессором Колином Салливаном, для лечения обструктивного апноэ сна. Здесь используется специальный аппарат, который подает постоянный поток воздуха под определенным давлением в дыхательные пути через гибкую трубку и герметичную носовую маску. Таким образом он не дает дыхательным путям смыкаться и блокировать поступление воздуха. В результате исключается риск внезапной смерти от отсутствия кислорода, а также обеспечивается нормальный сон.

Преодоление проблем поведенческого характера

Для преодоления трудностей поведенческого характера очень важно помочь ребенку выработать хорошие привычки, касающиеся сна. Для этого авторы [4] предлагают первым делом обратить внимание на гигиену сна. Как отмечается в этой статье, проблемы поведения, лежащие в основе плохого сна, поддаются приемам модификации поведения. Мы вкратце обозначим описанные авторами основные приемы.

Гигиена сна

1. Каждый день, включая по возможности выходные и каникулы, укладывайте и поднимайте ребенка в одно и то же время.
2. Следите за тем, чтобы ребенок усвоил, что он не должен беспокоить других членов семьи до определенного часа.
3. Чтобы проснувшись ночью, ребенок снова заснул, не давайте ему еду или бутылочку, если только ему не требуется это по причине его возраста, веса или состояния здоровья.
4.  Не укладывайте ребенка в постель, когда он еще голоден (кормление младенцев в то время, когда родители еще не легли спать, может помочь малышу поспать подольше без потребности в еде).
5. Перед сном не разрешайте ребенку пить колу и употреблять другие продукты, содержащие большое количество кофеина.
6. Если ребенку необходим послеобеденный сон, включите его в свой распорядок дня так, чтобы он не был поздним, а начинался в раннее послеполуденное время.
7. За час до сна старайтесь избегать стимулирующих занятий.
8. Следите за тем, чтобы в комнате ребенка было тихо, темно (или темнее, чем до укладывания в постель), чтобы там поддерживалась комфортная температура – не слишком высокая и не слишком низкая; если ребенок спит беспокойно и раскрывается, возможно, стоит одевать его в теплую одежду для сна. Иногда требуется следить за тем, чтобы воздух в спальне не был слишком сух.
9. Создайте расслабляющую атмосферу, в которой ребенок будет чувствовать себя защищенным. Этому помогает спокойная музыка, тихий разговор, сказка; спальня не должна использоваться для живых, стимулирующих занятий и игр, по крайней мере в течение часа до сна.
10.  Следует стараться избегать ситуаций, когда у ребенка образуется ассоциация между временем сна, спальней и негативными эмоциями, то есть спальню не нужно использовать как место наказания.
11.  Не затягивайте процедуру подготовки ко сну; ребенку важно чувствовать связь между началом этой процедуры и ее финальным моментом – ощущением, что он вот-вот заснет.
12.  Вознаграждайте ребенка за хорошее поведение в период подготовки ко сну использованием таблицы со звездочками или другой системы вознаграждений.
13.  В попытке избежать конфронтации не подкрепляйте проблем, связанных с засыпанием и пробуждениями, уступая требованиям ребенка дать попить, поесть, рассказать сказку и т. п. Разрешить выйти в туалет, если на то есть причина, можно, но словесное общение и зрительный контакт стоит сводить к минимуму.

Как заниматься с ребенком

Итак, одна из главных задач программы регулирования поведения – добиться соблюдения гигиены сна. Первый шаг в обращении к любой проблеме сна – начать ведение дневника сна. Он поможет выявить антецеденты (элементы физической и социальной среды, которые могут спровоцировать возникновение проблемы), цель самого поведения (точное обозначение того, что происходит и как часто) и, наконец, последствия (что происходит  сразу после проявления целевого поведения). Такие записи станут описанием исходной ситуации в момент начала проведения в жизнь программы регулирования поведения.

Следующий пункт программы – использование бихевиоральных принципов гашения нежелательного поведения[1] и положительного подкрепления желательного поведения. Гашение происходит, когда разрывается связь между проявлением проблемного поведения и его последствием, и в результате ребенок «разучивается» вести себя не так, как должно. Помогает, как уже было сказано, ведение дневника с выявлением антецедентов, цели поведения и последствий, которые, кстати, помогут родителям осознать влияние их собственного поведения на ребенка. Им нужно продумать, решить и точно описать процедуру подготовки ко сну: время отхода ко сну, продолжительность пребывания с ребенком перед сном и т. п. Такие решения формируют план модификации поведения, а зависят они от того, что родители считают приемлемым, реалистичным и практически выполнимым. Все члены семьи должны принять этот план и действовать согласно ему.

Для того чтобы добиться гашения нежелательного поведения, когда ребенок не приучен засыпать вечером или, проснувшись, снова самостоятельно засыпать, родителям необходимо убедиться, что они не поощряют поведение ребенка своим вниманием, социальным взаимодействием, демонстрацией эмоций или такими приятными для него вещами, как просмотр видео, питье или еда. Если ребенок получает подобное «вознаграждение» сразу после проявления своего целевого поведения, то оно становится положительным подкреплением.

Усвоение нового поведения взамен нежелательного

Если речь идет о ребенке постарше, то вместо того чтобы кричать на него, ругать или присматривать за ним, когда он просыпается, родители могут попробовать обучить его замещающему поведению. Замещающим поведением следует сделать какое-то действие, которое ребенок может выполнять сам и которое поможет ему расслабиться, например, его можно научить считать звездочки на стикерах, приклеенных к потолку, или включать короткие автоматически выключающиеся аудиозаписи: успокаивающую музыку или сказку. Очень важно вознаграждать ребенка всякий раз, когда эти действия приводят к тому, что он снова засыпает уже без вмешательства взрослого. Опыт показывает, что постепенно, хотя и медленно, он будет учиться связывать эти новые действия с засыпанием.

Авторы статьи, в которой описывается предлагаемый подход к улучшению сна ребенка, представили читателям перечень ключевых рекомендаций, который мы помещаем ниже.

Ключевые рекомендации при планировании программы улучшения сна

1. Ведите «дневник сна», так как это поможет вам составить программу регулирования поведения и увидеть, насколько хорошо работает план.
2. Основываясь на хорошей гигиене сна, установите точное время процедуры отхода ко сну, которое было бы приемлемым для обоих родителей.
3. Договоритесь о действиях, устраивающих обоих родителей (например о систематическом игнорировании, об управляемом игнорировании с 5-минутными проверками, систематическом игнорировании в присутствии родителей). Важно, чтобы родители чувствовали, что они в состоянии неизменно придерживаться выбранного подхода.
4. Предупреждение: отход от проведения программы может свести на нет любое достижение, а повторные безуспешные усилия способны привести к проблемам, устойчивым по отношению к изменениям.
5. Начинайте работу по программе в удобное для обоих родителей время – тогда, когда влияние на семью каких-либо факторов стресса минимально.
6. Сообщите другим людям, живущим рядом с вами, о начале программы регулирования поведения, потому что в большинстве случаев именно на начальных этапах возникают серьезные помехи.
7. Решите, что вы предпримете, если ребенок заболеет, то есть остановите  вы программу или нет. Если программа остановлена, очень важно возобновить работу по ней как можно быстрее.
8. Попрактикуйтесь в том, как вы станете объяснять свои решения друзьям и родственникам, несогласным с вашим курсом и противящимся ему.
9. Для оценки успешности вашего плана регулярно отслеживайте количество и качество проявлений желательного и нежелательного поведения и помните о вероятности такого явления, как «прежде, чем стать лучше, будет хуже».

Заключение

Установлено, что проблемы со сном у людей с синдромом Дауна наблюдаются чаще, чем в общей популяции. Они имеют свою специфику и требуют большего внимания со стороны родителей и специалистов, так как от качества сна во многом зависит способность к освоению знаний и умений, состояние здоровья самого ребенка и благополучие его семьи. Для определения причин нарушенного сна у детей с синдромом Дауна, а также для выбора соответствующих мер вмешательства необходимы и правильный подход, и внимание к деталям. Синдром Дауна сегодня устранить нельзя, но можно ожидать, что усилия по преодолению проблем, описанных выше, улучшат условия для развития ребенка и общие обстоятельства жизни его семьи.