Таких людей называют «детьми солнца». И они действительно этому соответствуют: улыбчивые, искренние, веселые и открытые к миру.
Дети с синдромом Дауна могут родиться даже у вполне здоровых родителей. Это научно подтверждено. А значит, от этого не застрахован никто. В знак поддержки таких детей на этой неделе много кто одевает цветные носки. Чтобы показать, что они тоже могут быть не такими, как все…
По статистике, сейчас в Украине живет около 19 тысяч людей с синдромом Дауна. Почти каждую третью такую ребенка оставляют в роддоме. Болезнь Дауна – это генетическая патология, связанная с одной лишней 21-й хромосомой, то есть с хромосомным дисбалансом. У каждого человека 46 хромосом, а в тех, кто имеет типичную форму болезни Дауна их 47. В 95% случаев патологии она не передается в наследство.
Такие дети медленнее развиваются, чем их сверстники. Малышу с синдромом Дауна учиться труднее, но его можно научить говорить, читать, рисовать. Вопреки всему у таких людей много способностей, благодаря которым они могут вести полноценную жизнь и даже достигать успехов.
В ужгородки Татьяны Мерявчик 26 лет назад родился мальчик. О том, что ребенок имеет синдром Дауна, супруги узнали уже после родов.
Хотя, если бы о диагнозе узнали во время беременности, это ничего бы не изменило, рассказывает Татьяна.
– Я все равно бы рожала и никогда бы не отказалась от своего Василька. Мне говорили, что он не будет говорить, ходить, не сможет учиться. Но мой сын, как и все дети, посещал садик, закончил школу, сейчас работает и планирует учиться. Поэтому никогда не надо никого слушать, кроме своего сердца.
Молодая, 21-летняя, мама тогда и подумать не могла, что у нее родится больной ребенок. Ведь супружество было вполне здоровое, и генетически такого заболевания в их семьях не имели.
– В то время о синдроме Дауна люди знали немногие. Интернета не было, чтобы я могла почитать подробнее про эту болезнь. Поэтому жила постоянно в страхе. Хорошо, что меня всегда поддерживала семья. Иначе было бы очень сложно.
Вся наша жизнь – это борьба. Нас отказывались брать в садик, за нами оборачивались и тыкали пальцами на улице, говорили, что мы заразные. Было разное. Но мы выстояли. Я добилась, чтобы Вася пошел в садик. Затем, на счастье, в Ужгороде открыли медико-социальный реабилитационный центр «Дорога жизни». Именно там впервые на Закарпатье начался эксперимент по инклюзивному образованию. В ужгородской школе № 20 организовали специальный класс для особых деток. Там Василий учился до 9-го класса.
После совершеннолетия мой сын захотел работать. Я понимала, что в нашей стране даже здоровая молодежь не может найти работу. А вопросы, связанные с обучением, развитием, трудоустройством лиц с синдромом Дауна, остаются внутренней проблемой семей, имеющих таких детей, рассказывает женщина. Государство не заинтересовано создавать рабочие места для инвалидов, врачи в основном ставят на них крест. Такие лица максимум, что получают от государства, – это пенсию, за которую прожить нереально. Никакой помощи для реабилитации этих людей, которую нужно проводить на протяжении всей их жизни, нет.
– Несмотря на все мой Василий нашел себе работу через биржу. Сейчас он работает в Закарпатском академическом областном театре кукол. Убирает прилегающую территорию. Василий совершенно самостоятельный. Ведет нормальную жизнь молодого человека. Играет в теннис, вышивает бисером, очень любит готовить. Поэтому дальше планирует учиться на повара. Я горжусь своим сыном. И верю, что у нас все получится.
Похожей является также история ужгородки Таисии Балонкіної. Свою первую долгожданную ребенка супруги родили тогда, когда уже и не надеялось. Пани Таисии было 40 лет. Она работала врачом, а муж преподавал в университете. Сейчас женщине 76, а ее дочери Наталье – 36 лет. Девочка родилась с синдромом Дауна.
– С первых дней жизни Натали мы относились к ней как к обычному ребенку. В четыре года она пошла в садик, воспитывалась вместе со здоровыми малышами. Помню, что никаких проблем в саду не возникало. И дети, и воспитатели очень доброжелательно к ней относились. Далее Ната, как и все, пошла в обычную школу. Конечно, с ней нужно было много заниматься. Читала Наталка хорошо, а вот письмо и математика давались ей немного труднее. Там девочка училась до 9-го класса. Затем встал вопрос о ее трудоустройстве. Наташа немного работала на швейной фабрике, но это было недолго. Далее – на предприятии стройматериалов «Беркут». У нее была работа с накладными. Работала она там довольно долго, но позже из-за состояния здоровья была вынуждена уволиться.
Впрочем, Наталья не теряет веры и надежды. Она достаточно коммуникабельна, очень любит домашнюю работу, с удовольствием возится по хозяйству. А еще прекрасно вышивает гладью и бисером. У Натальи немало подруг среди здоровых девушек, с которыми она проводит много свободного времени, иногда путешествует. Семья старается жить сегодняшним днем и, насколько это возможно, радоваться жизни.
– Конечно, переживаем за Наташу. Ведь мы с мужем уже далеко не молодые. С кем она останется и сможет прожить сама?
Так, в развитых странах благодаря уровню национальной системы здравоохранения и специальным лечебным курсам продолжительность жизни людей с синдромом Дауна продолжилась. Помимо существенной помощи от государства, работа для людей с особенными потребностями – обычная практика. В Европе 80% людей с синдромом Дауна успешно работают в сфере обслуживания. Они зарабатывают на жизнь уборкой, разносят почту или помогают садоводам или поварам. Меньший процент привлечен к работе в промышленности и сельском хозяйстве.
И как рассказывают сами люди с синдромом Дауна, вся их жизнь – это постоянная борьба. За личную независимость, за любовь, за признание. Да, у них есть эта лишняя хромосома, но они не больные, они просто другие…
Источник: http://www.beregovonews.in.ua/novini/zakarpattya/13689-sindrom-dauna-ne-virok-yak-zhivut-sonyachn-zakarpatc.html