Маркусу — 11 лет, он художник, самостоятельно учит языки, любит классическую музыку, видеоигры и космос. А ещё он аутист, и у него тяжёлая форма эпилепсии, но это не мешает ему рисовать и участвовать в выставках в России и за рубежом. В день распространения информации об аутизме, который проходит 2 апреля, историю Маркуса рассказывает его мама Наталья Исаева.
«Рожайте других детей»
Маркус родился в 2006 году. Он был абсолютно здоровым младенцем, только как-то странно вздрагивал иногда. Это особо никого не тревожило — все дети вздрагивают. Но к четырём месяцам он перестал развиваться и из любопытного маленького мальчика стал вдруг превращаться в безжизненную куклу. Мы прошли обследование. Оказалось — эпилепсия. Я тогда думала, что эпилепсия — это когда падают и идёт пена изо рта. На самом деле есть много других проявлений. У нас был редкий случай: приступы могли длиться 24 часа нон-стоп.
Мне было всего лишь 22 года — и такая ситуация. Но я, наверное, просто большой оптимист. Решила: будем с этим жить. А семья поддержала.
В Москве нам сказали: «Рожайте других детей». Мы покивали головой и поехали лечиться в Германию, где у нас тоже были родственники. Там нас лечили всеми возможными способами, и в 11 месяцев приступы прекратились. Маркус снова начал развиваться. Но он совершенно не подражал окружающим. Чтобы научить Маркуса, к примеру, держать ложку, нужно было раз за разом зажимать её у него в пальчиках — чтобы он запомнил физическое ощущение. И так во всём. Я думала: «Как же легко было моим родителям — только подавай пример, и ребёнок сам всему научится. Даже если он растёт как трава».
Зато в 2,5 года Маркус начал читать. До этого я ему показывала карточки с подписями, а он, оказывается, запомнил не только картинки, но и слова. Ближе к шести годам я узнала, что он — аутичный ребёнок, врачи подтвердили. Мы к этому отнеслись спокойно — не первый и не самый серьёзный диагноз в нашем списке.
«Хочешь нарисовать маму без лица или синюю собаку — пожалуйста»
В шесть лет Маркус, который до этого не рисовал вообще, попросил у меня краски и стал рисовать. Он изобразил «тень матери в окне». Меня это поразило: первый раз взял в руки кисть, и сразу — такой сложный сюжет.
Его картины — это не просто отражение эмоций, как часто бывает у детей. Он долго, по нескольку дней, обдумывает картину, прежде чем начать рисовать. У Маркуса удивительная память: он может встретиться с человеком через несколько лет и вспомнить, где они виделись в последний раз, что делали, что ели в кафе, во что были одеты. И мне страшно думать, сколько трудных моментов он не может забыть. А ещё Маркус переживает, если кто-то плачет, хотя и говорят, что многие аутисты не могут сопереживать. Все эти впечатления отражаются в картинах.
Мы стараемся научить его поведению в обществе, хотя он не понимает многих условностей. Зачем нужно здороваться и вообще быть вежливым, если можно сразу говорить по делу. Почему нельзя в общественном месте громко сказать, что хочется в туалет. Он запомнил правила, но следовать непонятным установкам ему тяжело. А в творчестве границ нет: хочешь нарисовать маму без лица или синюю собаку — пожалуйста.
Маркусу всё равно, что о его картинах думают окружающие. Если вы скажете, что картина сырая или что она ужасна, его это нисколько не заденет. Но ему будет интересно поговорить о том, что изображено — будь то Энди Уорхолл или стиральная машина. Мы об этом знаем и общаемся с ним на его языке.
«На день рождения он хочет факс, но мы пытаемся договориться на шрёдер»
Кстати, иностранные языки — это его специальный интерес (специальный интерес у аутистов — это как хобби, которым они могут заниматься с увлечением днём и ночью — Прим. ред.). Маркус знает английский, украинский, болгарский, учит арабский язык. Ещё он знает немецкий, но отказывается на нём говорить. Поэтому учится в России, а не в Германии, как нам хотелось бы. Там немного другой подход — учителя стараются не столько дотянуть аутистов до нормы, сколько реализовать их потенциал. Если человек талантлив в математике, будут делать упор на этом. И ещё там больше занятий по социализации.
Маркус учится в московской коррекционной школе индивидуально. Мы ходили на занятия в группу — там вместе занимались аутичные и обычные ребята. Но проблема в том, что их не учили общаться друг с другом, просто придумывали какие-то общие игры. Не всем аутистам это давалось легко. Их ведь надо учить даже очевидным вещам: например, если нужен карандаш, то надо попросить. Обычным детям тоже надо объяснять, почему их сверстники-аутисты ведут себя именно так. Кроме того, в играх было много соревновательных моментов — кто первый, кто сильнее. Маркуса состязания вообще не мотивируют. Для него играть в гонки — это не стараться прийти к финишу, а вылетать с трассы, врезаться, искать скрытые пути. В настольных играх он может ходить не вперёд, а назад, потому что ему просто нравится процесс, и вовсе не хочется победить. Даже нам бывает трудно с ним играть.
У Маркуса совсем нет друзей. Дети редко подходят к нему — видят, что он другой. Раньше подходили чаще, звали вместе поиграть. Но он мог согласиться и тут же без объяснений уйти. Самый близкий круг общения — это семья.
Маркус занимается иппотерапией и ходит в бассейн. Тренер у него самый обычный. Мы сразу сказали, что наша цель — не научить его отлично плавать, а просто заставить больше двигаться. И ещё объяснили, что это трёхлетка в теле одиннадцатилетнего мальчика, и методы с ним работают те же — иногда можно заманивать игрушкой, а иногда — веселиться и брызгаться от души.
Мы любим гулять, катаемся на велосипедах. Многие аутисты не любят смену обстановки, но Маркус — кочевой парень. Может быть, потому что мы в его детстве жили на две страны, и для него путешествия — норма. Он не любит долго оставаться на одном месте. Лучше всего для него немного пожить дома, потом вместе поехать к одной бабушке, потом к другой, ещё немного на даче и затем рвануть в путешествие. В незнакомых городах он чувствует себя хорошо.
Помимо сложных интересов, вроде иностранных языков и художника Йозефа Бойса, у него есть много других. Например, кому-то за пятёрку покупают мороженое, а Маркуса можно отвести в магазин бытовой техники и дать побродить там. На день рождения он хочет факс, но мы пытаемся договориться на шрёдер. Недавно я узнала, что он отлично знает, как устроен лифт — противовес, лебёдка, канаты… Маркус вообще любит архитектуру. И если мне в его возрасте нравились определённые виды зданий — высотки, замки, дворцы, то он интересуется деталями — балконами, колоннами. Ещё он любит географию и знает флаги почти всех стран. Обожает классическую музыку, кино, мультфильмы, супергероев и видеоигры.
«Никто тебя не наказывает болезнью. Просто так случается и всё»
Конечно, рождение Маркуса повлияло на моё отношение к инвалидам и к семьям с особыми детьми. Прежде это был такой далёкий мир, в который, я думала, попадают по какой-то причине. Оказалось, никто тебя не наказывает болезнью. Просто так случается и всё.
Тяжёлые приступы эпилепсии вернулись, когда Маркусу было шесть лет. Чтобы бороться с ними, мы много времени проводили в больницах. Но недавно решили, что хватит нам постоянно лежать в больницах, потому что это не жизнь. От препаратов у Маркуса хуже работают руки. От некоторых лекарств у него случаются галлюцинации. Он может проснуться и сказать: «Мама, я забыл, как ходить». Сейчас приступы случаются каждый день, Маркус по-прежнему пьёт таблетки горстями. Но вне больницы мы стали жить свободнее.
Что будет дальше — не знаю. Может, нам снова удастся побороть эпилепсию, и тогда, я уверена, Маркус сможет стать достаточно самостоятельным, сможет когда-нибудь работать. А может, через несколько лет он перестанет ходить… Мне бы хотелось, чтобы Маркус был менее беззащитным и мог за себя постоять. Но я люблю его и таким. Он классный. Маркус учит меня свободе. До его появления я была зажата. А он показал мне, сколько мы всего делаем, сами не понимая, зачем. И сколько всего, наоборот, не делаем — а зря.
Источник: https://mel.fm/istorii/5291043-markus?utm_source=mel&utm_medium=zen