В Казани 29 родителей и 8 детей из семей с детьми подросткового возраста с редкими заболеваниями прошли реабилитационный курс в фонде «Окно в надежду».
Курс проходил с 1 по 12 июня и был направлен на психологическую поддержку родителей и родственников детей от 14 до 25 лет с редкими генетическими заболеваниями, РАС, МПС, синдромами Хантера, Ретта, Ангельмана, Дауна. Средства на проведение курса обеспечили партнеры фонда «Окно в надежду» «Хантер-синдром» при участии «Ассоциации синдрома Ретта».
«После того как детям исполняется 18 лет, резко сокращаются образовательные и социальные услуги, но потребность в них не пропадает. Еще меньше помогают родителям, хотя обычно они психологически истощены. Становится больше некуда ходить на реабилитационные занятия, их с меньшей охотой берут в специализированные центры, — поделилась с Агентством социальной информации учредитель и член попечительского совета фонда «Окно в надежду» Ольга Тимуца. — Поэтому мы решили, что спрос на программу будет прежде всего у родителей взрослеющих детей. В программу приглашали и бабушек, и пап».
Занятия для родителей включали консультации с психологом и конфликтологом, педагогом по работе с детьми на дому, помощь психолога, арт-терапию и отдых с кофе-брейками. Также были организованы индивидуальные и групповые занятия с педагогами для детей (не более пяти детей на одном занятии). Дети учились коммуникации, рисунку, занимались лечебно-оздоровительной физкультурой и физиотерапией. Встречи проводились один раз в месяц по пять-шесть часов.
Курс проходил в рамках масштабной программы фонда «Особые родители — особый ребенок». Цель программы — оказать психологическую поддержку, в первую очередь родителям. Поэтому основное правило курса — проводить занятия отдельно с родителями и детьми, чтобы в течение пяти-шести часов они не пересекались.
«Сейчас мы думаем над тем, за счет каких средств продолжить работу программы. Здесь родителям дается весомая психологическая разгрузка, а детям — возможность социализироваться и реализовываться. Проект, несомненно, должен продолжать работу», — добавила Ольга Тимуца.
Впервые программа «Особые родители — особый ребенок» осуществлялась с февраля 2017 года на средства фонда. В ней приняли участие пять семей, еще одна семья смогла подключиться за счет средств партнеров фонда. В мае 2017 года программа получила поддержку в рамках конкурса кабинета министров Республики Татарстан и смогла продолжить программу. С марта по июнь проект существовал за счет средств партнеров. В июне курсы были проведены благодаря поддержке организации «Хантер-синдром» и «Ассоциации синдрома Ретта».
Источник: https://www.asi.org.ru/news/2018/06/14/kazano-deti-s-ovz-pomoshh/