В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — даун…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын?..

— Лучше бы я сделала аборт…

— Я не хочу жить…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына «дауненок», то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово «даун» нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа девочки с СД. — «Эти дауны, фу…».

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной «солнечным деткам». Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз «синдром Дауна», что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность. И что лучше бы заменить «синдром Дауна» на «синдром 21 хромосомы».

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею. У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия. Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на сумасшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх «спасибо» за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: «Все счастливые семьи счастливы одинаково»? Так вот, он был не прав! Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем. Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем. А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми. Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка. Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: «Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю. Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок», — я покрутила бы пальцем у виска. Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной «матроной», я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дауна. Были шок и неприятие. Прошли. Была грусть. Прошла. Что осталось? Осталось счастье! Осталась любовь! И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю. Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной грудью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за «нормами счастья». И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней. И мне уже не надо «соответствовать», а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил «радуешься». Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе. В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем. После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дауна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей. Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так. А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: «У вашей девочки синдром Дауна». Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю. Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дауна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу. Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов. И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она «даун», а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее «даунские» черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую «милоту», тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…