«Врачи сказали забрать сына домой умирать». Как живут «солнечные» дети

Ребенок сильно ослаб после недавних болезней, поэтому тихонечко сидел на диване. Он получает кислородную терапию на домашнем аппарате — кислородном концентраторе. Помимо синдрома Дауна у Торогелди много проблем со здоровьем. Но он терпит и борется.

О «солнечном» мальчике подробнее рассказали его родители — Сеиль и Кадырбек.

Странные линии на руках

Торогельди, или как его ласково называют папа с мамой Торош, родился недоношенным. «Как обычный ребенок, родился, описался. Пока не наберет вес, его положили в кувез», — говорят родители.

«О том, что у сына синдром Дауна, врачи заподозрили по рукам. У Тороша было слияние двух линий на ладошке в одну поперечную. Вызвали генетика. Тот взял анализ и результаты подтвердили, что у сына — синдром Дауна. Помимо этого, у Тороша выявили сложный порок сердца, легочную гипертензию и еще букет различных заболеваний. Мне тогда было 24 года. Врачи предложили от ребенка отказаться», — поделилась Сеиль.

«Мы не согласились. Это ведь наш первый мальчик. Старший ребенок у нас — девочка», — шутит пала Торогелди Кадырбек и подчеркивает, что никогда и ни при каких обстоятельствам Тороша они бы не бросили.

На тот момент о том, что такое синдром Дауна, пара вообще не знала ничего. Им сказали, что дети с такими диагнозами, как у Торогелди, живут максимум до 6-7 лет. Но могут дожить и до 60, если вовремя прооперировать порок сердца. Медики тут же добавили, что до достижения двух лет оперировать ребенка нельзя.

«Сперва на четвереньках ходил как паук. Мы ему до этого массаж делали. А то врачи говорили, что он не чувствует ног. Первый раз на ноги сын встал в 2 года и 7 месяцев. Так радовались. Встанет и падает на попу, потом снова встает и снова падает. Мы за ним потом с подушкой бегали, подставляли», — поделился воспоминаниями Кадырбек.

Случилось чудо!

Торогелди часто болел пневмонией. Сильно кашлял. Однажды даже попал в реанимацию. Ситуация была тяжелая: изо рта мальчика текла кровь, был постоянно жидкий стул с кровью.

«Врачи развели руками и сказали, что сын уже неизлечим и лучше забрать его домой, чтобы умер среди родных, а не в больничной палате. Мы написали отказ от дальнейшего лечения и повезли Тороша домой. В этот день у сына был день рождения. Он почти не мог дышать. Мы купили ему торт. Плакали, конечно. Не хотели сидеть и ждать смерти ребенка. Пошли в мечеть. Там дедушка хорошо читал молитвы. Он сказал нам приходить и молиться семь дней, чтобы за это время Аллах дал «ответ», останется сын жить или нет», — со слезами вспоминает мама мальчика.

Чудо случилось! Торогелди стало лучше, он начал кушать. Мальчик ходил в садик. Окончил первый класс спецшколы.

«Моторчик» так и не починили

Родители предпринимали несколько попыток прооперировать сердце Торогелди. Но каждый раз их надежды рушились. Хирурги несколько раз обещали сделать операцию, но после обследования понимали: операцию ребенок не перенесет.

«В девять лет мы попали в 3-ю детскую больницу. Там врачи отругали, что Торош такой большой, а операцию ему до сих пор не сделали, хотя надо было. И снова нам подарили надежду, но позже оказалось, что оперировать мальчика поздно. Также выяснилось, что без фурасемида у сына не работают почки. То есть орган надо постоянно стимулировать препаратом, чтобы Торогелди мог ходить по-маленькому», — рассказала Сеиль.

Торогелди поставили диагноз синдром Эйзенменгера (кардиологическое заболевание, которое характеризуется наличием сочетанного дефекта межжелудочковой перегородки и легочной гипертензии. — Прим. Kaktus.media). С таким заболеванием об операции не может быть и речи. Сейчас ребенок живет на терапии на кислородном концентраторе.

«Он целует мою руку»

«Сын любит петь песни. Раньше еще танцевал хорошо. Но сейчас стал слабым. Обожает рисовать. Человечков рисует. Говорит: «Мама, это ты. Это папа. И Алихан». Сестру почему-то не рисует. В садике очень все Тороша любили. Не знаем, почему, глаза, что ли, красивые (смеется мама). Он послушный. Очень хорошо кушает все, что дашь. Если я в маленькой чашке еду дам, он ругается, мол, нормальную чашку дай, и показывает на поверхности стола какого размера ему нужна тарелка», — отметила Сеиль.

Кадырбек добавил, что когда Торогелди с мамой лежали в больнице, мальчику не понравился размер пиалы. Пришлось идти в столовую. «Меня там ругают. Не знают же, что это не для меня, а сын просит», — смеется Сеиль.

Еще, по словам родителей, мальчик очень терпеливый. «Когда мы в больнице однажды были, и он не мог нормально дышать, то сам себя успокаивал: тер ладошки. И потом делал так «уфф», выдыхал воздух и махал руками. И он не плачет. А когда у Тороша температура, то я смачиваю тряпку в холодной воде и кладу ему на лоб. Он берет мою руку и целует. Чувствует, что я для него стараюсь», — поделилась женщина.

«Он все понимает», — комментирует отец ребенка.

А еще Торогелди хочет стать как папа. «Муж приходит домой, в руках пакет с продуктами. Сын тоже повторяет. Берет пакет, кладет туда одежду, идет к двери, будто он пакет принес. Делает так «фуух». Будто устал, с работы пришел. А еще Торош любит помогать по дому. Начинает иногда подметать. Я говорю: «Не надо тебе. Садись». А он все равно хочет подметать. Если я устану и прилягу в зале на диван подремать, то Торошка подходит и накрывает меня одеялом. Мечтаем, чтобы он хорошо разговаривал. Мы не хотим верить в плохие прогнозы. Только в лучшее», — продолжила рассказ Сеиль.

Торош — укротитель собак

А еще Торогелди ни капельки не боится собак. Даже злых. «Любую собаку может усмирить. А мы боимся. У соседа была собака слишком вредная. Никого близко не подпускала к дому. А он зашел и играет с псом. Живот чешет, массажирует. А тот кайфует», — заключила Сеиль.