«Вы же изучали генетику, нужно избавиться от ребенка-инвалида», – говорил врач

Врачи вглядывались в монитор, а я положилась на волю Бога

Пятая беременность Елены Степанцовой (фамилия изменена – ред.) не отличалась от предыдущих – такая же тяжелая, с токсикозом. В 19 недель она пошла становиться на учет в женскую консультацию. Направления на анализы, на УЗИ.

День первого УЗИ в областном перинатальном центре – 13 октября 2016 года Елена помнит так, как будто все случилось вчера. Врач-узист долго и напряженно вглядывалась в монитор, потом стала звонить коллегам, те пришли в кабинет и стали изучать, что же происходит на экране.

– Я смотрела на длинные лампы освещения и как-то спокойно, хотя и с ноткой тревоги, думала: «На все Твоя святая воля, Господи! Только Твоя, как Ты управишь – так и будет». Я впервые почувствовала, как это – полностью положиться на волю Бога.

– Срочно к генетику, – вынесли врачи вердикт, причем сказали, что важно попасть к опытному знаменитому доктору, который, к общей радости, на рабочем месте, хотя должен был быть в отпуске. Вновь врачи обступили монитор, и генетик подтвердил все прогнозы коллег. У малыша множественные врожденные пороки развития плода: синдром Денди – Уокера, врожденный порок сердца, аплазия носа, срединные расщелины неба (волчья пасть и заячья губа) и синдром Дауна.

– Я лежала на кушетке, слушала все, а в голове только одна, все та же мысль: «На все Твоя святая воля!» Слезы из глаз катились сами собой.

С этого часа начались мои муки: хождение по врачам и донашивание моей «неправильной», на их взгляд, беременности.

Вы же изучали генетику: нужно избавиться от ребенка-инвалида

Врачи, не раздумывая, настаивали на прерывании. Елену отправили домой на пару дней, подумать и принять «единственно разумное», по мнению медиков, решение. Но у Елены и ее мужа даже ни на мгновение не возникло мысли, что они позволят убить их ребенка.

– Собрался перинатальный консилиум, перед которым врач-генетик, очень бодрая и уверенная в себе женщина, импульсивно говорила мне: «Зачем вам глубокий инвалид? У вас уже столько детей!» Отношение врачей не описать словами. Они разговаривали со мной так, будто во мне живет ядерная угроза для всего человечества. Какой-то маститый генетик вкрадчиво, тихо и убедительно, как ему казалось, рассказывал мне, какая участь меня ждет, если я рожу ребенка. Глядя на его патологию – казалось, будто кусок языка перевязали грубыми нитками, я отрешенно думала: «Интересно, а если бы при УЗИ-скрининге его матери сказали, что у ее сына будет порок развития, она оставила бы его жить или убила?» Врач продолжал: «Ну, у вас же высшее образование! Вы же изучали генетику! Селекцию! Как же можете вы не понимать? Вам нужно избавиться от ребенка-инвалида».

Это все воспринималось Еленой как какой-то дурной сон, гораздо реальнее и важнее было сообщение, которое как раз перед консилиумом прислал приходской священник, находившийся тогда на Афоне: «Сейчас Господь несет тебя на руках, помни об этом».

Вердикт пренатального консилиума под председательством главного генетика области был таким: «Семья предупреждена о тяжелых некорригируемых пороках развития плода и отказалась от досрочного родоразрешения».

Беспрерывный, давящий стресс

С той 19-й недели Елена постоянно думала о ребенке, о том, каким он будет. Но переживание о будущем малыша не шло в сравнение с тем, какой стресс беременная получала от общения с врачами. Беспрерывный, давящий стресс. Это она называет самым страшным моментом беременности.

– Нам не дают права решать, нас мучают, унижают. Вернувшись в участковую женскую консультацию, я опять прошла через консилиум, теперь уже участковых гинекологов, они собрались и разными словами пытались убедить меня прервать мою беременность. И только одна из врачей, самая шумная в обычной жизни врач-гинеколог с соседнего участка, зашла и громко сказала: «Оставьте женщину в покое! Это ее выбор, и ей с этим жить!» После чего все тихо разошлись.

Ни секунды Елена не сомневалась в верности своего решения. Она просто не могла представить, что здесь возможны варианты. Речь-то о ребенке, причем о своем, родном.

Несколько раз приходилось вызывать скорую, ложиться в больницу – угроза ранних преждевременных родов. Скорее всего – как раз именно из-за того давления, которое испытывала Елена со стороны медиков, ведь при беременности нужно не нервничать, а как, если вместо поддержки беспрерывное: «Почему вы не прервали беременность?» Этот вопрос задавали врачи при каждой экстренной госпитализации.

Нет, не все врачи занимались прессингом – были и счастливые исключения. Например, Елену очень поддерживала верующая врач-гинеколог из областного роддома, она давала советы, объясняла.

– В фейсбуке я нашла Лидию Мониаву из детского хосписа «Дом с маяком», которая среди бесчисленных дел находила возможность отвечать на мои растерянные сообщения во время беременности. Именно она была первым человеком после родов, который четко объяснил мне, что синдром Дауна – это не страшно, она дала мне контакты Ирины Пантеевой, у которой была дочка Феодора, и Виктории Строниной, удочерившей девочку Леночку.

С Ирой мы созвонились, после разговора с нею вокруг будто засияла радуга, она так удивительно говорила мне о своей дочери, о муже, о семье. Ирина плакала, говоря о том, что особенный ребенок – это счастье: «Вы будете самыми счастливыми людьми на земле, потому что у вас появился ангел». Виктория Стронина прислала мне ссылку на фильм «Родные люди» о Леночке. И это были самые важные моменты в марте 2017 года.

Главная особенность малыша – его невозможно не любить

Но это будет потом, после родов. За полчаса до родов, на УЗИ опять собрался консилиум врачей, которые заявили: «Ребенок нежизнеспособен».

– Мои пятые роды принимал один из лучших врачей области (скорее всего, из-за того, что моя обменная карта была испещрена диагнозами «плода»), его действия были четкими, профессиональными. Когда родился мой малыш, его голос был таким звонким, таким ярким. В этот миг я так сильно почувствовала, как изо всех сил хочу, чтобы мой сын жил. Неважно какой – хромой, горбатый – любой!

После родов малыша отвезли в реанимацию, маму – в послеродовую палату. Туда пришел заведующий детской реанимацией и на вопрос про синдром Денди – Уокера ответил, что такого синдрома у ребенка точно нет. Елена каждый раз с нетерпением ждала момента, когда ее пустят в отделение интенсивной терапии, посмотреть на сына – на ее взгляд – самого красивого младенца на свете.

Через неделю, 21 марта, в день людей с синдромом Дауна, пришел результат анализа на генетические заболевания: синдром Дауна.

– Мне этот вердикт показался таким незначительным после всего пережитого. Вскоре сыночка перевели в перинатальный центр, там нас встретила Елена Александровна Черномазова, ведущий неонатолог, очень внимательный, доброжелательный, самое главное – тактичный врач. Через месяц нам сняли диагноз «врожденный порок сердца», который поставили после родов. Никаких пороков.

Синдром Дауна для меня – особенность развития малыша, его добродушие, незлобивость, улыбчивость и огромная любовь к нам всем. Наш пятый малыш – наша замечательная радость, любимый сыночек и братик.

Как-то младший из моих сыновей подходит и говорит мне: «Мама, ты знаешь, какая у нашего малыша есть особенность? Особенность эта – его невозможно не любить!»

Старшие дети очень любят малыша, только и слышу: «Мама, смотри, смотри, какой он у нас хорошенький! Мама, он у нас солнышко!»

Живем и ничего не боимся

Да, семья, близкие люди, приходской священник, подруги из прихода, а также те люди, которых Елена нашла с помощью фейсбука, помогают. Без их молитв и поддержки ей было бы трудно. Но не все, кто встречается на пути, кто живет с Еленой в одном городе, столь доброжелательны. Она еще не научилась воспринимать негатив отстраненно, да и не просто это сделать, когда грубость звучит в адрес твоего ребенка.

– Удивляет и часто поражает отношение интеллигентных и вроде бы образованных людей; директор школы, женщина в возрасте, грубо заявила: «Она бы еще в 70 лет родила, дауна-то!» А врач-педиатр (главный врач участковой больницы по совместительству) несколько месяцев, подписывая направление к какому-либо узкому специалисту, обязательно добавляла строчку: «Женщина отказалась от прерывания беременности в 19 недель».

Больше всего поражали ее «наставления» при оформлении посыльного листа на медико-социальную экспертизу: «Вот люди не оформляют инвалидность, надеются на лучшее, а вы за деньгами погнались» или «Я не дам вам направление на анализ, делайте его платно, вы ж пенсию получаете на ребенка». В первые месяцы рыдала от беззащитности и бессилия. Не понимала, как изменить отношение к нашему ребенку, как сделать так, чтобы его не считали изгоем. Не прятала малыша ни от кого, но часто ловила взгляды удивленные и испуганные, будто ожидали увидеть пятачок на лице, а увидели обычный носик.

Сейчас, спустя почти полтора года после рождения нашего солнечного мальчика, могу сказать словами Ирины Пантеевой: «Вы будете еще больше любить этого малыша. Это такое чудо. Больше ничего не бойтесь! Он будет для вас самым лучшим!» Именно так и живем, с чудом в доме, ласковым, родненьким и самым любимым! И ничего не боимся